ZAGREB - Karla Benko, troipolgodišnja djevojčica koja je svoj život provela u trajno vegetativnom stanju i bila zdrava samo deset dana nakon rođenja, postala je simbol hrabrih majki suočenih s teškim bolestima svoje djece i borbom da, rođeni kao najteži invalidi, ne budu ostavljeni i zaboravljeni u stacionarima.

Karla Benko nije izdržala, ali je život provela u svom domu, okružena golemom ljubavi svojih roditelja Tee i Tomislava. Njezina mama, 25-godišnja ekonomistica, na internetu je otvorila blog na kojem je iz dana u dan opisivala Karlin život. Karla nije mogla živjeti bez aparata za disanje, ugrađena joj je trajna tracheostoma, disala je kroz cjevčicu, psihomotorički nije mogla funkcionirati, jela je na sondu. Takvih je mališana, teških invalida od rođenja, nekoliko stotina u Hrvatskoj, a samo njih stotinjak okuplja splitska udruga roditelja Anđeli.

Naivne žrtve zakona

 PETRA MARKOVIĆ cijeli život diše na sondu, no upornošću majke Ane Marije, uspjela je naučiti jesti i pričati

- Država im invalidnost priznaje tek od treće godine života. Tek tada imaju pravo na invalidska kolica, pelene, katetere, podmetače za krevet. Do tada roditelji moraju sve sami kupovati. Još je veći problem što je toj djeci uskraćeno ustavno pravo na život u obitelji i školovanje. Ne postoji odgovarajuća predškolska ni školska skrb. Nakon sedme godine života djeteta prestaje pravo na produljeni porodiljni dopust. Jednom mi je osoba nadležna za ovakve slučajeve rekla kako je moj problem to što ne mogu ostaviti dijete. Mogu ga ostaviti, ali u stacionaru, i trajno ga se odreći. Tome uistinu ne treba ništa dodati - kaže Dijana Aničić, predsjednica udruge Anđeli i majka malog Duje, također invalida od rođenja. Ana Marija Marković postala je naivna žrtva zakona kada je njezina Petra navršila sedam godina, nakon čega joj je prekinut porodiljni dopust. Petra je rođena s laringomelatiom i cijeli život diše na sondu, no uspjela je zalaganjem i ljubavlju majke naučiti pričati i jesti na usta, a ide i u normalnu školu.

- Kada joj je nakon rođenja dijagnosticirana bolest, a postavljanje prave dijagnoze potrajalo je mjesecima, liječnici su nas upozorili da se od te bolesti umire te da se pripremimo da nikada neće samostalno jesti ili pričati - kaže Ana Marija, koja je cijeli život posvetila tome da u Petrinom slučaju bude drugačije.

Omogućiti školovanje

- Kada sam ju kao bebu gledala priključenu na bezbroj aparata kako se svejedno smješka, pomislila sam: ona je borac, ne smijem dopustiti da ne postigne maksimum - kaže uporna mama Ana Marija, koja je na posljetku u tome uspjela. Petra je jedina djevojčica s laringomelatiom koja pohađa normalnu školu. S druge strane, baš zato što je postigla tu samostalnost, država je majci ukinula financijsku potporu i sada četveročlana obitelj živi samo od tatine plaće. A troškovi su, dodaje Ana Marija, visoki jer je Petra boležljiva, sa 9 godina teži samo 18 kilograma, treba njegu i pozornost 24 sata dnevno te vitamine i posebne aparate.

Ana Grgić, majka 14-godišnjeg Stanka, i Ivanka Gajšak, majka 11-godišnje Josipe, kažu da pravo na produljeni porodiljni dopust i kasnije četverosatno radno vrijeme imaju, međutim, samo one majke koje su stalno zaposlene. 

- Živimo od jedne plaće i uistinu nam je teško. Stanka ne mogu ostaviti samoga pa, kao i ostale majke ovakve djece, uopće nemam svoj život - kaže Ana Grgić. Idealno bi bilo, slažu se majke, kada bi se najtežim tjelesnim invalidima osigurala roditeljska skrb do kraja života, uz mogućnost stalne medicinske rehabilitacije i njege. Država njihovoj djeci plaća fizikalnu terapiju za samo 30 sati godišnje iako su im vježbe potrebne svaki dan, najmanje po jedan sat.

Slučaj Karle Benko

Roditelji čija djeca ne mogu sama mokriti moraju plaćati i katetere jer Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje daje novac koji je dovoljan za samo četiri mjeseca godišnje. No, unatoč velikim problemima s kojima se suočavaju, nikada im nije palo na pamet izabrati drugu mogućnost i ostaviti dijete u zdravstvenoj ustanovi. Udruga majki djece sa spinalnom mišićnom atrofijom i traheostomama SMA osnovana je prije tri godine s

  STELLA VALAS-JURAJ   zahvaljujući ljubavi svoje obitelji ne boravi u stacionaru, nego kod kuće

jednim ciljem, odvođenjem djece iz bolnica u domove. Kako je djeci potrebna 24-satna medicinska skrb, roditelji su prethodno morali proći višemjesečnu edukaciju u bolnici. Danas su ta djeca u svojim domovima.

- Savjeti liječnika bili su da našu Karlu ostavimo u bolnici za kronično oboljelu djecu, ali prevelika ljubav nam to nije dopustila - nedavno je ispričala Tea Benko.

I 36-godišnja Marica Grebenić te 43-godišnja Lidija Bonačić iz Zagreba svojoj su djeci omogućile sretan život u obitelji. Matija Grebenić danas ima 14 godina i rođen je s tibiom aplasiom i malformacijama ekstremiteta te je jedno od najteže oboljele djece u Hrvatskoj od ove bolesti.

8000 eura za proteze

Njemački liječnici izrađuju mu protezu kako bi mogao hodati. Svake godine Matiji treba 8000 eura samo za proteze.

Lidija Bonačić Krešić se i nakon 16 godina, koliko ima njen sin Ivica, bori da i on ima dostojanstven život. Ivica je dijete s težom mentalnom retardacijom kao posljedicom Westova sindroma. Majka ga svakodnevno vozi na rehabilitaciju i smatra da je svakom djetetu mjesto u obitelji, a da je bolesnom djetetu obitelj još potrebnija.

Ne postoji adekvatna ustanova za obrazovanje i rehabilitaciju

S višestrukim tjelesnim i mentalnim oštećenjima rođena je prije devet godina Stella Valas-Juraj, kojoj je odmah nakon rođenja dijagnosticirana cerebralna paraliza, visoka kratkovidnost, tumor leđne moždine i kože te psihomotorna retardacija. Roditelji Ljiljana i Valdo godinama se bore da Stella ostvari pravo na obrazovanje i rehabilitaciju, no u Hrvatskoj još ne postoji adekvatna ustanova za takvu djecu. Najavljeno otvaranje takve ustanove još nije ostvareno, a do tada roditelji ovise o kombinaciji terapija u više centara s centrom poput Male kuće, koja zbog financijskih i prostornih ograničenja ne može zadovoljiti potrebe svih kojima je terapija potrebna.

Suzana Ciboci Stunja;Lana Mindoljević