Kada smo prošle nedjelje objavili tekst naše novinarke Kristine Turčin “Onkolozi odbijaju birati kojem djetetu dati šansu za život, a kojem ne”, naši su čitatelji odmah emotivno reagirali na društvenim mrežama.
Naša je novinarka napisala priču o devetero mališana koji se liječe od visokorizičnog neuroblastoma, rijetke vrste zloćudnog tumora s lošim prognozama izlječenja. No, roditelji malih pacijenata saznali su za novi lijek, Dinutuximab Beta, koji povećava šanse za preživljenje za 10 do 20 posto. Taj je lijek početkom svibnja odobrila Europska agencija za lijekove (EMA), a to se odobrenje odnosi i na Hrvatsku. Sedmero od devet mališana kandidati su za novi lijek, no problem je što Dinutuximab Beta nije na listi Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZZO) pa bi njegovu primjenu trebali platiti ili roditelji ili bolnice. No, lijek je ekstremno skup. Liječenje po djetetu, ovisno o njegovoj težini, stoji od 800.000 do četiri milijuna kuna pa bi primjena novog lijeka kod djece, za koje medicinske indikacije pokazuju da su kandidati, koštala 10,5 milijuna kuna. No, cjelokupni budžet za skupe lijekove svih pacijenata u Klinici za dječje bolesti u Zagrebu iznosi devet milijuna kuna. Stoga su se liječnici našli u nemogućoj poziciji: kako odlučiti koje će dijete dobiti lijek koji mu može spasiti život.
Nepodnošljiva odluka
- Od mene se očekuje da odlučim hoćemo li financirati lijek dijelu djece oboljele od visokorizičnog neuroblastoma za koji bolničko povjerenstvo smatra da su dobri kandidati za primjenu tog lijeka ili ćemo osigurati lijekove i pomagala desecima druge, također teško bolesne djece. To nije teška odluka. Teške odluke donosim svaki dan. Ova odluka je nepodnošljiva. Ljudski nepodnošljiva. Ja neću - jer ne mogu! - odlučivati kojem ću djetetu pomoći. Pogotovo neću odlučivati, pritisnut financijama, hoću li samo nekom od djece koja su kandidati za primanje novog lijeka to omogućiti. Kako da stavim pred sebe petero djece, s istim medicinskim indikacijama, i kažem: evo, ti ćeš primiti lijek? To čovjek jednostavno ne može podnijeti. Ni ja ni bilo koji moj kolega ne bi se nikada smjeli naći u ovakvoj situaciji. Mi smo liječnici, naš je posao medicina - rekao je dr. Zoran Bahtijarević, v. d. ravnatelja Klinike za dječje bolesti Zagreb.
Dječji onkolozi, udruge i pravobraniteljica za djecu zatražili su od Ministarstva zdravstva da osnuje posebno stručno povjerenstvo i fond za financiranje lijeka, no kako odgovora nije bilo, a oboljela djeca nemaju vremena čekati, progovorili su u javnosti. I upravo je priča ispričana iz perspektive liječnika duboko dirnula hrvatsku javnost. Tekst naše novinarke u rekordnom se vremenu proširio društvenim mrežama, a zatim su priču o bolesnim mališanima i novom lijeku objavili i drugi mediji u Hrvatskoj.
Sredinom proteklog tjedna Solidarna, zaklada za ljudska prava i solidarnost, i Program ekonomsko-socijalne pravednosti Centra za mirovne studije pokrenuli su građansku peticiju prema Vladi RH koju je dosad potpisalo više od 26.000 ljudi. U peticiji se, među ostalim, traži da “Vlada u ponedjeljak 19. 6. na izvanrednoj (telefonskoj) sjednici donese odluku o izravnoj dotaciji 10,5 milijuna kuna Klinici za dječje bolesti Zagreb za potrebe hitne nabave novog lijeka za sedmero malih pacijenata oboljelih od neuroblastoma izravno od proizvođača, uz hitno provođenje potrebnih procedura za uvoz lijeka u RH”.
Traži se rješenje
Tijekom proteklog tjedna Ministarstvo zdravstva i Hrvatski zavod održali su zajednički kolegij na kojem su osnovali Povjerenstvo u kojem se nalaze onkolozi, stručnjaci za solidne tumore u djece i odraslih, vezano za liječenje visokorizičnog neuroblastoma kod djece. Povjerenstvo će se sutra sastati i iznijeti svojoj stav o lijeku. Gostujući u emisiji “Poligraf” Hrvatskog radija, ministar zdravstva dr. Milan Kujundžić istaknuo je da “moramo iznaći sredstva, ali i poštivati proceduru”.
- Pozdravljam odluku o osnivanju povjerenstva, to je prvi korak ka iznalaženju rješenja. Sada je potrebno, hladne glave, uvažavajući našu realnost i mogućnosti, pronaći trajni izvor financiranja. Ovdje se ne radi samo o bolesnoj djeci niti samo o ovoj bolesti. Problem treba riješiti sustavno i trajno s potrebnom odgovornošću i hladne glave - rekao je za Jutarnji dr. Zoran Bahtijarević.
Jučer se oglasio i Hrvatski helsinški odbor (HHO) za ljudska prava. “Može li i smije li iznos od deset milijuna kuna biti nešto upitno u hrvatskome društvu? Nažalost, u nas je i to moguće. U modernom svijetu nitko drugome ne može i ne smije uskratiti pravo na život kao temeljno ljudsko pravo, a isto tako ni pravo na skrb i brigu društva o zdravlju. Ovo načelo nije ugrađeno samo u članak 59. Ustava RH, nego i u mnoge međunarodne dokumente koji se bave tom materijom. Pogotovo kad se radi o djeci, i to onoj najranjivijoj skupini djece-pacijenata, u čiju se budućnost i potrebe kunu sve institucije ove države, ali i suvremenog svijeta.
Tko će biti Herod
“Konačno, ne radi se samo o životu i zdravlju nevine dječice iz Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj. Ovdje se radi o pravu svih građana Republike Hrvatske na odgovarajući i dostupni zdravstveni tretman u medicinskim institucijama u Hrvatskoj u skladu sa zakonom”, naveo je, među ostalim, u svojoj izjavi Ivan Zvonimir Čičak, predsjednik HHO-a.
HHO propituje kako je moguće da se neki hrvatski pojedinci, prije svega uglednici i moćnici, liječe u svijetu na račun HZZO-a, a mala dječica na to nemaju pravo. “I to sve dotle da se problematizira i kupovina lijeka neophodnog za njihovo liječenje!? Temeljna je dilema dakle samo jedna: tko će u ovom slučaju biti ‘Herod’? Krucijalno je pitanje u kakav su položaj dovedeni roditelji i bližnji ove dječice kad mogućnost preživljavanja i smrti ovisi o bešćutnosti birokracije? Životi devetero dječice koji boluju od spomenutog opakog zloćudnog tumora morali bi za sve nas biti izdignuti ne samo na razinu vrijednosti nego i temeljnih vrednota ovoga društva”, navodi Čičak te u uime HHO-a poziva institucije hrvatske vlasti na svim razinama da javno preuzmu odgovornost za sudbinu ove djece.
“Životi ove dječice ne mogu i ne smiju ovisiti o nekakvim ad hoc povjerenstvima. Njihova budućnost i zdravlje moraju se zrcaliti iz ponašanja svih segmenata hrvatskoga društva koje bi, slijedom Ustava, trebalo biti socijalno. Stoga odmah učinite sve što možete, i to bez prijetvornih birokratskih dilema i nedoumica. Jučer, a ne sutra. Da ne bude prekasno”, zaključio je Čičak.