Svake godine od malignih bolesti u zemlji oboli oko četrdesetero djece, ali Barbara i Marija svoje su bitke protiv smrtonosnih dijagnoza ipak dobile.
Barbara Vukas danas je učenica osmog razreda. Kao i sve njezine prijateljice, ima puno ideja o tome što će biti kad odraste. Želi biti spisateljica, ali i liječnica. Ali za razliku od njih, Barbara normalno djetinstvo nije imala.
U trećem razredu osnovne, u ljeto 2011. kada je nakon jednog pada zaradila crnu modricu, dijagnosticirana joj je akutna limfoblastična leukemija. I njezin se život iz temelja promijenio. Nakon što je iz Rijeke preseljena u Kliniku za Dječje bolesti u Zagrebu, prvi put je osjetila strah, prvo odvajanje od roditelja. Znala je što joj je, ali je to prihvatila kao svoju novu svakodnevicu, kaže.
Teta frizerka
- Dok je drugoj djeci razgovor s roditeljima o tome zašto gube kosu bio šokantan, meni to nitko nije morao dodatno objašnjavati. Prihvatila sam to kao činjenicu. Teta mi je frizerka pa je došla u bolnicu i obrijali su me. Meni je to, prije svega, bio zanimljiv prizor, bila sam znatiželjna vidjeti kako ću ispasti - govori.
Prvi ciklus kemoterapije trajao joj je 53 dana, sve ih je provela u bolnici, uz knjige, televiziju i laptop. Posjeti su joj bili ograničeni samo na roditelje, ali kako je bila okružena djecom koja su prolazila isto što i ona, ubrzo je izgradila nova prijateljstva. Nažalost, neka od njih završila su tragično.
- Na početku budeš malo stisnut, zatvoren, bojiš se svega oko sebe, ali onda počneš razgovarati s ljudima oko sebe. S dosta njih sam se povezala i postali smo prijatelji koje su mučili isti problemi. Odjednom, nigdje mi se više nije žurilo jer svi smo bili tamo gdje smo bili. Povezali smo se čvršće nego što bi to bio slučaj u normalnom okruženju. I svaki put kad bi netko od njih otišao, ili kad bi preminuo, bilo mi je teško, puno teže od samog liječenja. To je ono najgore - govori Barbara.
Nakon prvog ciklusa kemoterapije i remisije, bolest se vratila 2013. Taj drugi odlazak u bolnicu Barbari je puno teže pao.
Šok za roditelje
Ovaj je put znala što ju čeka i što joj se može dogoditi. Sve je proživljavala ispočetka, gubitak kose, kemoterapije… Velik šok za nju, ali i za njene roditelje. - Kad gubiš kosu, kao da gubiš dio sebe. Drugi put mi je to bilo posebno teško - kaže Barbara.
Povratak u stvarni život nije prošao glatko, ni za nju ni za njezinu majku. Osjećala se obilježeno, iz trećeg osnovne vratila se odmah u sedmi. - To je stigma koju nosiš cijeli život, nešto što te uvijek prati. I na kraju shvatiš da si sam u tome i da je sve na kraju na tvojim leđima. Šira obitelj dođe i ode, raziđu se svi i tko ovo nije prošao, ne može znati kako to izgleda. Mislim da se najbolje osjećala tamo gdje su svi oko nje bili isti kao i ona - objašnjava Barbarina majka Lidija Vukas.
Barbara je trenutno u fazi remisije, izgleda i ponaša se snažno i optimistično. Nalazi pokazuju da u njezinu tijelu nema tumorskih stanica. A sve što je prolazila zapisivala je u svojevrsni dnevnik misli, pa jednom o tome planira izdati knjigu.
Bojala se
Marija Sever je pak danas 12-godišnja djevojčica iz Zaprešića. Pohađa peti razred i u remisiji je od 2013. godine.
U bolnicu je prvi put dovedena s pet i pol godina, a sumnjalo se na napadaj slijepog crijeva. Tri tjedna kasnije nalazi su pokazali da ima tumor, rabdomiosarkom abdomena.
U to je doba voljela gledati crtić “Winx” pa su joj roditelji objasnili da mora primati zmajevu vatru kako bi ozdravila.
Kemoterapija koju je primala bila je, naime, narančaste boje. Kad je primljena u Kliniku za dječje bolesti u Zagrebu, bila je najmlađa na odjelu, ali se kaže prilagodila i našla je prijatelje. Sjećanje na danas preminule prijatelje teško joj pada pa tu priču preuzima njezina majka Gordana Sever.
- Bilo je lijepih dana, bilo je ružnih dana. Izvukli smo se, još smo tu. Bila sam s njom po cijele dane. Bilo je teško, bilo je stresno. Djeca jako brzo nakon terapije počnu gubiti kosu. Ona je cijelo vrijeme trčkarala po bolnici, sve joj je bilo super, dok nije saznala da se mora šišati - govori Gordana. Marija je osjećala sram i izbjegavala mjesta s puno ljudi kako ne bi morala trpjeti njihove poglede.
Tijekom liječenja prošla je devet rundi velikih kemoterapija i 12 tzv. kemoterapija održavanja. Nakon svake runde dobila bi temperaturu, patila od vrtoglavice, nalazi su joj stalno bili loši.
- Jednom kad kreneš, nema više stajanja, moraš stalno biti tu za nju, za još dvoje djece kući, moraš skupiti tu snagu koju misliš da nemaš. A kako vrijeme ide, shvatiš da si jak i možeš sve - prisjeća se.
Marijin povratak u školu nije joj teško pao. Kolege iz razreda za nju, kaže, brinu bez prestanka.
- Velika je promjena kad izađeš iz bolnice. Tamo te stalno kontroliraju i nadziru i onda ti samo kažu da više ne moraš dolaziti. Kao kad dobiješ otkaz s posla.
Redovne pretrage sada su iza Marije Sever i njezin je najveći problem, srećom, briga oko škole i učenje.
I Barbara i Marija svjedoci su da i kod najtežih dijagnoza ima nade. Stoga je i humanitarna akcija udruge Phoenix “Vjeruj u ljubav” izuzetno važna. Ideja je da se prikupi novac za opremanje laboratorija Zavoda za dječju onkologiju i hematologiju Dr. Mladen Čepulić u bolnici u Klaićevoj.
U akciju se uključio i HRT koji je novac prikupljao u nedjelju prilikom koncerta kojim je usput proslavio i 61. obljetnicu televizije i 91. obljetnicu radija.
Traže pomoć
Konačni cilj je 700 tisuća kuna, a akcija koja je počela 8. svibnja trajat će do kraja mjeseca. S novim laboratorijem, djeci bi se ranije otkrila bolest te bi na uzorcima krvi liječnici mogli odrediti odgovara li im određena kemoterapija.
- Ovaj uređaj posredno povećava izglede za izlječenje, i to je najveća korist koju donosi - istaknuo je v.d. ravnatelja Klinike za dječje bolesti Zagreb dr. Zoran Bahtijarević.
Uplate se vrše na račun udruge Phoenix u Privrednoj banci Zagreb d.d. broj HR1223400091510542019 (PBZGHR2X) ili pozivom na broj 060 9008.