PRIČA IVORINA VRKAŠA

ISPOVIJEST MLADOG DIZAJNERA Ima rijetku bolest za koju nema lijeka: 'Svi misle da sam je izmislio, a ja u bolovima ležim u krevetu, zaboravljen'

Zagreb, 101017.
Ivorin Vrkas je mladic koji se bori s CFS sindromom za kojeg jos uvijek nema lijeka.
Foto: Sandra Simunovic / CROPIX
Sandra Šimunović / CROPIX

 

- Neću odustati, čekat ću, ako treba, i pet i deset godina. Mogu i s četrdeset započeti život - kaže Ivorin Vrkaš, 28-godišnji grafički dizajner čiji je život posljednjih šest godina sveden na dokazivanje liječnicima da se loše osjeća i pati od raznih fizičkih problema, a oni ga uvjeravaju da mu nije ništa.

- Najmanji fizički napor izazove mu temperaturu - kaže njegova majka, dok Ivorin razmišlja o događaju otprije gotovo godinu dana, kada mu je ruka počela drhtati dok je radio za kompjutorom, a onda ga bol koja se protezala od leđa do glave složila na pod. Mislio je da doživljava moždani udar.

Sindrom kroničnog umora je bolest s kojom se europska medicina oprezno susreće, dok je američki liječnici pokušavaju razotkriti kako bi pronašli odgovarajući lijek. Često se pojavljuje nakon različitih upala, naizgled uobičajenih i običnih, ali u potpunosti iscrpe tijelo i ne dopuštaju mu oporavak. Tada je na sceni sindrom kroničnog umora.

- Nisam se mogao popeti dva kata. Morao sam stati i odmoriti se prije nego što bih došao do stana - rekao je Ivorin opisujući jednu od situacija u posljednjih šest godina. Sve je počelo običnim herpesom koji do tada Ivorin nikada nije imao. Nakon toga su se pojavile glavobolje. Potom depresija.

Herpes kao triger

- Bolest nastaje kada je aktivira neki triger. Kod mene je to bio herpes. Nakon toga dolazi do imune reakcije koja traje beskonačno dugo. Na žalost, to je sada cjeloživotna bolest - govori dok sjedi zavaljen na trosjedu. To mu je više-manje životni prostor. Medicina to ne uspijeva promijeniti, a uspjeh s liječnicima ovisi o njihovu entuzijazmu i volji da se pozabave bolešću koju je izuzetno teško definirati i za koju nema efikasnog lijeka. Nije riječ o nečemu što se može operirati, zračiti ili srediti lijekovima. Ne, tijelo jednostavno ne pristaje živjeti, stalno je umorno i slabo, a um bezvoljan. To je začarani krug koji je gotovo nemoguće pobijediti.

Kada je prije šest godina dobio herpes s kojim se borio dva mjeseca pa nakon toga glavobolju i depresiju, Ivorin je, naravno, bio kod liječnika, ali nitko nije mogao učiniti ništa osobito.

- Svi su mi govorili - nemoj brinuti, imaš herpes, nemoj brinuti, imaš glavobolju, pa nemoj brinuti, sada si u depresiji zbog herpesa, a ja sam pokupio nešto ozbiljnije. To je tako trajalo nekih godinu dana, sve do kraja 2011. Dva puta sam u to vrijeme bio u bolnicama, u Vinogradskoj i Zaraznoj. Nisu ništa našli - ističe Ivorin. Govorili su mu da je više-manje zdrav, ali u depresiji. On se nije tako osjećao. Bio je samo umoran. Studirao je, imao planove, maštao o karijeri dizajnera, stvarao, radio ono što ga je veselilo, ali mu je bilo teško. - S vremenom počneš vjerovati liječnicima i prihvatiš antidepresive. Od toga mi je bilo samo još gore, a to je često ljudima s CFS-om jer teže metaboliziramo lijekove. Ležao bih sklupčan u položaju fetusa, nisam se mogao pomaknuti - opisuje svoje stanje kada nije ni slutio s čime će se morati susresti i što će mu postati cijeli život. Stradat će mu karijera, privatni život, od mlade osobe spremne upoznavati život, nekoga tko je imao djevojku i bio sretan, postao je zatočenik svoje bolesti.

Ivorin je bio ambiciozni dizajner, suvlasnik tvrtke, putovao je i živio punim plućima. A onda je dobio herpes, nakon kojega su počeli njegovi problemi; bolovi u udovima, nesvjestica i na kraju depresija

 

- Liječnici su me redovito slali na psihijatriju - kaže i opisuje kako to izgleda. - Na psihijatriji se to tretira kao anksiozno-depresivni poremećaj, tu se daju razni antidepresivi, kognitivno-bihevioralna terapija - govori o svojem iskustvu.

Kada je shvatio što je problem, Ivorin je pokušao s nadomjescima prehrani, kao sportaši. Nije bilo uspješno, ali si je ipak popravio situaciju i osposobio se za život. Doveo se, kako kaže, do toga da je funkcionirao sa 60% dotadašnje energije, nastavio studij, otvorio tvrtku i uživao u životu. Onako kako se to radi u dvadeset i nekoj u životu.

Napustio posao

- Slučajno smo se upoznali. Našli smo se na pivu, on, Bojan Opačak i ja, i zafrkavali se, a u razgovoru počeli pričati o zajedničkoj tvrtki. Mjesec dana kasnije smo pokrenuli Rational International, tako smo dobro kliknuli. Htjeli smo biti freelanceri koji će imati svoju tvrtku i nabavljati poslove za druge freelancere. Imali smo sasvim lude megalomanske planove, a što je najbolje, neki su se i ostvarili - opisuje Mario Mlakar nastanak male tvrtke koja se bavi različitim oblicima dizajna i vizualnog izražavanja, mnoštvom poslova koji pripadaju području marketinga. Oni su u stvari pravi pripadnici kreativne industrije dizajnom, različitim oblicima vizualnog izražavanja. Ivorin i dalje ima svoj prostor u toj tvrtki iako zbog bolesti više ne radi.

- Cijeli dan su mi stisnute žile u glavi. Ako naglo ustanem, padnem u nesvijest. Treba mi vrijeme da se pomaknem, boli me vrat, to me često napada, umoran sam... Uz to, već su mi rekli da nema lijeka, stvari se mogu liječiti samo simptomatski. Ako sam anksiozan, onda mogu koristiti nešto za anksioznost, ako me boli, onda nešto protiv bolova, ako sam u depresiji, onda antidepresiv. Antidepresive ne koristim, od njih se dodatno loše osjećam. To je sve. Ne postoji ništa za problem sa žilama, to se pojavi svakih dva tjedna, neko vrijeme me drži i onda pusti. CT je pokazao da je sve u redu - opisuje svoju svakodnevicu Ivorin.

Ovako mu je nakon povratka iz Australije gdje je zahvaljujući stipendiji završio diplomski u području dizajna. Dvije godine proveo je u Melbourneu dijeleći kuće s ljudima koji su kao i on studirali. Bilo mu je, naravno, odlično iako je i tamo funkcionirao tek s dijelom snage. No bilo je predivno, kaže. Živio je u četvrti Fitzroy, promijenio tri kuće i nekoliko sustanara, većinom Australaca raznih rasa, savršeno se upoznao s pojmom multikulturalnog društva, kretao se u umjetničkim kvartovima, obilazio galerije, vikendima bio u klubovima gdje se sluša elektronska glazba, visio po mjestima kao što je Railway hotel i slični, na festivalu projekcija u Gertrude streetu i Smith streetu, skejtao u Carlton Gardenu pokraj malih jezera. Život je izgledao prilično dobro. A onda se nakon povratka u Zagreb sve ponovilo. Pojavio se herpes i intenzivirao sindrom kroničnog umora.

Sindrom kroničnog umora, mijalgički encefalomijelitis ili chronic fatigue syndrome (CFS), bolest je koju je vrlo teško dijagnosticirati jer je riječ o složenom poremećaju koji se manifestira bolovima u mišićima, mentalnim smetnjama, kroničnom, ponekad jako teškom mentalnom i fizičkom iscrpljenošću. To je multisistemska bolest. Uspostava dijagnoze traje i po nekoliko mjeseci, a toliko može trajati i sama bolest. Može se javiti nakon raznih upala, kao što je Ivorinov slučaj, kada se pojavila nakon herpesa, ali i ne mora, može doći nakon obične prehlade, gripe ili upale pluća. Ivorin kaže da se često osjeća kao da ima upalu pluća. Medicinski tretman nije težak, ali je realno, zahtjevan jer se do dijagnoze dolazi nakon što se otpisuju sve druge bolesti koje bi pacijent mogao imati. To znači da su često pacijenti na testiranju od raznih bolesti, a rezultati ne pokazuju oboljenje.

Sandra Šimunović / CROPIX
 

Naravno, prateće mentalno stanje, depresija i anksioznost, često navede liječnike da cijelu situaciju tretiraju kao da je u pitanju depresija. Ivorin kaže da se depresija kod njega pojavila kao posljedica bezizlaznosti i uzaludnosti pokušaja liječenja i susretanja s raznim liječničkim stavovima kako mu, u stvari, nije ništa i kako bi se sve trebalo srediti čim prođe glavobolja ili nešto slično. Pacijenti se žale na fizičku slabost i iscrpljenost, pojavljuju se kognitivne smetnje i problemi, imunološka preosjetljivost, srčane i respiratorne smetnje, a ne zna se je li riječ o posljedicama CFS-a ili je CFS posljedica druge bolesti. Ponekad sve izgleda kao multipla skleroza, kronični artritis, završni stadij zatajenja bubrega, srčana bolest, kronična opstruktivna bolest pluća, učinci kemoterapije ili reumatoidni artritis. Pojavljuje se jaka, onesposobljujuća bol. Pacijenti nisu u stanju normalno funkcionirati, neki nisu u stanju ni samostalno živjeti. Više od polovice je nesposobno za rad. Najčešće se pojavljuje kod osoba srednje životne dobi, iznad četrdeset godine života, i to u samo nekoliko slučajeva među tisuću ljudi, u SAD-u su to četiri oboljela na tisuću.

Pjesma bivšoj

Bio sam na svom sprovodu/ Među hladnim kamen-licima pokojnika/ Lišće je šuštalo pod petama sućutnika./ No ona nije došla./ Sve od onog proljeća čekao sam je/ Svakog fragmenta svake sekunde/ Dok je moje teško srce kucalo./ No ona nije došla, Dio je to pjesme koju je Ivorin nedavno objavio na svojem Facebook profilu Pokojni Ivorin, gdje vodi dnevnik svoje bolesti.

Da, dugogodišnja patnja pod sindromom kroničnog umora rezultirala je prekidom veze s djevojkom. Bolna i hrabra odluka. - Moraš izrezati život koji si imao i pokušati sastaviti novi. Ovo, biti zatvoren u stanu, biti stalno u blizini kreveta nije moj život. Želim stvarati, razne stvari, želim se baviti i filmom i dizajnom, postoji toliko toga što me privlači, ali ne mogu - kaže Ivorin. Odlučan je iskoristiti svaku šansu koju može.

Priprema se na odlazak u Ameriku na liječenje, svjestan da se hrvatsko zdravstvo neće upustiti u liječenje lijekovima u testnoj fazi. Njegova je majka prodala auto, skupljaju novac, frendovi namjeravaju organizirati koncert kako bi se skupio makar dio za troškove. Ivorinu su društvene mreže sada jedini dodir sa svijetom, prijateljima i ljudima koji imaju sličnu situaciju. - Nevjerojatno je koliko je ljudi kao i ja, samo što nemaju nikakav support okoline. Leže zaboravljeni u svojim sobama i nitko im ne pomaže - kaže Ivorin umornim osmijehom.

CFS je jako teško dijagnosticirati

Ono zašto je sindrom kroničnog umora poseban jest to što ga je jako teško dijagnosticirati. Većina nalaza pacijenata je uredna, a pacijenti i dalje imaju simptome. No danas se zna da postoji biološka pozadina te bolesti, a stanje pacijenta je takvo da može osjećati brojne simptome. Osobe koje imaju razne autoimune bolesti, neuromuskulaturne, poremećen rad hormona, osobe s emocionalnim teškoćama, ali i zdrave osobe mogu imati sindrom kroničnog umora.

Ono što se javlja kod pacijenata je stanje u kojem počinje sumnjati u sebe, misli da mu nitko ne vjeruje, da izmišlja, da poslodavac sumnja u njega i da smatra da se izmotava. Psiholozi tu moraju dati podršku pacijentu koji je već izmučen svojim stanjem, pokazati mu da mu vjeruju da ima sve te simptome i pomoći mu na emocionalnoj razini. Pacijenta je važno izvući iz začaranog kruga osamljivanja i depresije jer depresija sama po sebi izaziva umor. Ljude treba učiti da se ne povlače jer ih to dodatno uništava, kaže klinička psihologinja Latinka Basara.

 

Tagovi

ELIPSO

Izdvajamo