Oooo, lipi moj! Evo, lipi moj! - govori Goran Galogaža trčeći u susret svakom posjetitelju HNK Ivana pl. Zajca i ne propuštajući obaviti zadatak, uručiti svakom gledatelju primjerak promotivnog letka kazališta. S jednakom revnošću, ne skidajući osmijeh s lica, isti posao obavlja i njegov prijatelj i kolega Leo Kovačević. U bijelim košuljama s leptir-mašnama neodoljivo su šarmantni pa rijetko koji od gledatelja uspijeva ostati ravnodušan na njihov “nastup” u predvorju kazališta.
Gogo (26) i Leo (22) mladići su s Down sindromom koji odnedavno rade kao biljeteri u HNK Ivana pl. Zajca, čime je riječko kazalište postalo prva državna institucija koja je pomaknula barijere u socijalizaciji osoba s tom dijagnozom.
- Super, super, sve deset - odgovara Leo na pitanja kako mu se sviđa njegov prvi posao. Gogo i Leo skromni su s riječima, ali emocije ne mogu i ne pokušavaju skriti. Iskreno uživaju u svojem zadatku, a pomažu im volonteri iz Udruge za Down sindrom Rijeka 21, Paula Lugarić i Tin Vlajnić. Obožavaju ih i njihovi ostali kolege biljeteri iz kazališta, što je posao koji tradicionalno rade studenti, tako da je dvojac s Down sindromom u radnom okruženju među svojim vršnjacima. S nestrpljenjem iščekuju svaku novu premijeru, svaku predstavu.
- Presretni smo, i mi i oni. Dečki su prvi, probijaju led, a uskoro će im se pridružiti i jedna djevojka, Isabella. Pametni su, izrazito socijalizirani, još od malih nogu u vrtiću, a gdje god idemo, vodimo ih sa sobom, vole i kino i kazalište. Jučer su, recimo, nakon posla odgledali predstavu ‘Majstor i Margarita’ koja traje tri i pol sata. Ovo im je jako važno, osjećati se korisno i družiti s vršnjacima. Nadamo se da će se za primjerom HNK povesti i druge institucije, jer integracija u društvo izrazito je važna za osobe s Down sindromom, a u Hrvatskoj se, na žalost, gotovo uopće ne radi na tome - kaže nam Nada Kovačević, Leova majka.
Redovite obveze
Nada Kovačević i njezina prijateljica Irena Galogaža, Goranova majka, svoje sinove tako tri puta tjedno dovode u kazalište, čekaju ih da završe s poslom i potom idu kući. Osim kazališta, druga im je redovita obveza košarka, a fizička je aktivnost također važna DS osobama jer su sklone debljanju. Roditeljima, naravno, jurcanje na sve strane nije nikakav problem i sretni su kad imaju priliku organizirati što više aktivnosti. Obje su majke aktivne u udruzi Rijeka 21, uz čiju su pomoć Leo i Gogo i došli u HNK.
- Kazalište nam je pristupilo s tom idejom preko Ane Bunete koja je zaposlena u Operi, a ujedno je i tajnica naše udruge i ima nećakinju s Down sindromom. I prije su nas pozivali na predstave, organizirali su kazališne radionice za osobe s invaliditetom, a sada su počeli tražiti model integracije naše djece kroz posao - kaže Irena Galogaža. S obzirom na hrvatsko zakonodavstvo, dati plaćeni posao Leu i Gogi nemoguća je misija - obojici je, naime, oduzeta radna sposobnost i imaju skrbnike roditelje, a jedino na taj način mogu primati invalidsku naknadu koja iznosi 1250 kuna na mjesec.
- Kad bi im bila vraćena radna sposobnost, što je uvjet da se zaposle, bilo za stalno ili honorarno, izgubili bi pravo na naknadu i pitanje je bi li je ikad više mogli vratiti. To je prevelik rizik za njihove roditelje koji nisu mogli na to pristati jer moraju misliti na njihovu budućnost. Zato smo uključivanje u kazalište osmislili kao radnu terapiju, što znači da rade volonterski i ne mogu biti plaćeni za to. U Splitu imamo primjer gdje su dvije osobe s Down sindromom na radnoj terapiji u DM-u koji, pak, uplaćuje donacije njihovoj udruzi. Naše kazalište, na žalost, zakonski ne može uplaćivati donacije. Ali, radimo na tome da pronađemo još bolje rješenje - objašnjava Ana Buneta, izvršna producentica u Operi riječkog HNK i tajnica udruge Rijeka 21. Buneta nam otkriva još neke paradokse hrvatskog zakonodavstva. Ističe da zbog različitih tumačenja centara za socijalnu skrb, djeca s Down sindromom vrlo teško uopće stječu status 100-postotnih invalida, tako da čak i u njihovoj udruzi, koja skrbi za 45 osoba, ima primjera neriješenog statusa i neostvarenih pripadajućih prava.
Također, kada se taj status i stekne, svako toliko treba ga ponovo dokazivati pred liječničkom komisijom, iako se dijagnoza Down sindroma ne mijenja s godinama. Tome valja pridodati i činjenicu da su osobe s Down sindromom, kojih je u Hrvatskoj oko 1500, ranjiva i marginalizirana skupina pa se periodički nađu na udaru i vjetrometini dnevne politike, kao što je bio slučaj s bivšom, trenutačno tehničkom Vladom, koja im je umalo oduzela i tih 1250 kuna invalidnine.
Strana iskustva
- Zbog svega toga roditelji se i ne usude upuštati u ‘avanturu’ vraćanja radne sposobnosti, tako da u cijeloj Hrvatskoj imamo samo dvije osobe s Down sindromom koje su zaposlene. U ostalim slučajevima riječ je o radnim terapijama, a i to je iznimno rijetko. Brojne europske države u tome su ispred nas, Italija recimo, pa Španjolska, Norveška, skandinavske zemlje… U Italiji, na primjer, čak 20 posto osoba s Down sindromom je zaposleno, ima radnu knjižicu. Prošle godine imali su prvu osobu s Down sindromom koja je otišla u mirovinu nakon što je radila cijeli svoj radni vijek. U Hrvatskoj se tvrtke ne drže čak ni Zakona koji propisuje pozitivnu diskriminaciju. Na primjer, tvrtke s više od 50 zaposlenih dužne su zaposliti osobu s invaliditetom, za što dobivaju porezne olakšice, no vlasnicima je lakše plaćati tih nekoliko tisuća kuna penala nego se pridržavati tog zakona. A kada već i zapošljavaju, uzimaju osobe s nekom vrstom tjelesnog oštećenja, a ne s Down sindromom - istaknula je Ana Buneta.
Down sindrom, jedan od najučestalijih genetskih poremećaja koji se dijagnosticira tek od 1958. godine, osim mentalnih oštećenja, koja se mogu kretati u rasponu od blažih do težih retardacija, uključuje čitav niz tjelesnih oštećenja. U prosjeku se jedno od 650 novorođene djece rađa s sindromom Down, kromosomskim poremećajem koji nastaje zbog viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela, što sprečava normalan i fizički i mentalni razvoj djeteta.
Veliki troškovi
Osobe s DS-om u pravilu imaju visoko nepce, zbog čega teško svladavaju vještinu govora i trebaju im konstantno logopedske vježbe, imaju sužene slušne kanaliće, zbog čega se javljaju problemi sa sluhom, a tu je hipotonija mišića, što zahtijeva redovite masaže, fizikalnu terapiju, problemi sa srcem, sa štitnjačom, zbog čega su skloni debljanju… Na pitanje je li 1250 kuna invalidnine dovoljno za pokrivanje svega što osobama s DS treba na mjesečnoj razini, Irena Galogaža spremno odgovara - ne.
- Uzmite u obzir da samo jedan tretman logopeda privatno stoji oko 250 kuna, a djeca s Down sindromom trebaju tretman barem dva puta tjedno. U Rijeci čak i ne postoji institucija za logopedske tretmane osoba s Down sindromom. Država ne osigurava tretmane potrebne po dijagnozi - kaže Irena Galogaža.
No, jednako kao što su im potrebni liječnički tretmani, osobama s Down sindromom treba i uključivanje u društvo, na čemu se, iako se posljednjih godina bilježe određeni pozitivni pomaci, u Hrvatskoj još malo radi. Roditelj djeteta s Down sindromom danas često ostvaruju pravo na sedmogodišnji porodiljni dopust, što, kako nam je ispričala Irena Galogaža, nije bio slučaj kad je ona postala majka, jer porodiljni je tada trajao tri godine. Djeci s Down sindromom danas je omogućeno da pohađaju normalnu osnovnu školu, uz pomoć u nastavi, a takva vrsta uključenosti važna je za razvoj i za njihovu samostalnost, jer ona uče oponašajući ljude u svojoj okolini. Također, roditelji djece s Down sindromom imaju pravo biti zaposleni na pola radnog vremena, kao što je slučaj s Irenom Galogažom, no nažalost, mlade majke često uopće ne dolaze u priliku konzumirati takvo pravo, pogotovo ako rade za privatnog poslodavca.
Kako nam je rekla Ana Buneta, suradnja s udrugom Down 21 počela je odmah nakon dolaska Olivera Frljića i Marina Blaževića na čelo riječkog HNK.
- Frljić i Blažević su se još 2014. obratili različitim udrugama, pa i našoj, pozivajući osobe s invaliditetom u kazalište. To je bilo neovisno o tome što sam tajnica u udruzi, tada sam bila na porodiljnom. Tijekom 2015., pod vodstvom Nataše Antulov i Željke Horvat Čeč, organizirane su radionice ‘Moje kazalište’ za osobe s posebnim potrebama i invaliditetom. U suradnji s raznim glumcima kreirali su predstavu u kojoj su sudjelovali Leo, koji je glumio James Bonda, i Isabella koja je bila kostimografkinja. Sada smo s Marinom Blaževićem tražili način kako da ih uključimo u rad kazališta, a biljeterski posao iskristalizirao se kao nešto što bi im moglo odgovarati, s obzirom da ga rade studenti koji su njihova dobna skupina - rekla je Ana Buneta.
Nada Kovačević i Irena Galogaža ne kriju zadovoljstvo i zahvalnost što je Leu i Goranu omogućeno pravo na rad i na profesionalnu rehabilitaciju.
- Kad sam rodila Lea, teško sam prihvaćala činjenicu da on nije kao ostala djeca, a suprug se s time nosio bez problema i govorio o tome. No, nakon što sam to raščistila sama sa sobom, osjećam se odlično. Ne postoji škrinja zlata koju bih mijenjala za svoje dijete. On je toliko divan, toliko dobar, uvijek vrati višestruko od onoga što mi njemu damo. Znam reći da moramo doživjeti sto godina, nema nam druge, jer me brine što će biti s njim kad nas ne bude. To mi daje snagu - zaključuje majka mladog biljetera.