'Neću, neću i neću’, teško jecajući izgovara trogodišnja Lea dok čvrsto za ruku drži mamu. Ne želi injekcije, ne želi da je boli, ne želi sve ono s čim joj liječnici već više od pola njezina života spašavaju život. Pripreme za terapiju traju. Sumnjivu modricu na ruci dolazi pregledati liječnica. Ništa se ne prepušta slučaju. Srećom, čini se da hematom nije posljedica liječenja nego se kao i svako dijete u igri Lea samo negdje malo udarila. Nakon prvog šoka i utješnih riječi mame, tate, medicinskih sestara... Lea desetak minuta kasnije mirno sjedi u maminu krilu u fotelji na kojoj teško oboljela djeca dobivaju terapije u dnevnoj bolnici Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb. U ruci čvrsto drži svoj lutku a od ‘tete sestre’ dobiva medalju za hrabrost i pohvalnicu koju ponosno pokazuje sad već sa smiješkom na licu. Lijek polako istječe, a kad završi terapija s mamom i tatom će kući. Njezina je današnja trauma završila.
Lea je jedno od desetak djece koliko godišnje oboli u Hrvatskoj od neuroblastoma, teške zloćudne bolesti koja nastaje kad živčane stanice počinju nekontrolirano rasti, s kojom se bori već godinu i pol. Upravo o neuroblastomu se ovih dana puno govori zbog novog lijeka dinutuximaba beta koji bi nekima od njih mogao dodatno pomoći. Stručnjaci kažu da je sedam malih kandidata, ali da bi dobili lijek moraju biti u fazi mirovanja bolesti zbog teških nuspojava koje im mogu ugroziti život. Vlada tvrdi da kune nisu problem pa bi uskoro barem jedan mali pacijent mogao na terapiju. Za jednu djevojčicu koja je također kandidatkinja za liječenje, za sad primjena lijeka nije moguća jer se bolest ponovno probudila.
“Kod Lee je sve počelo visokom temperaturom, ali nismo mislili da je to išta ozbiljno. Sirup i sve ono što je uobičajeno za liječenje ‘prolaznih bolesti’ nije pomoglo. Pojavile su se i otekline oko očiju i na sljepoočnici, a uz to malo je vukla nogu. Bio je to razlog da krenemo u osječku bolnicu gdje smo saznali da to nije neka obična bolest nego nešto puno gore. Stigli smo u Klaićevu. Konačna dijagnoza bila je neuroblastom i tada je krenula naša bitka za Leino zdravlje. Ubrzo je primila šest ciklusa kemoterapije, potom je i operirana, a uslijedilo je još pet ciklusa. Sad dolazimo na dodatnu terapiju i nadamo se da će sve biti dobro”, optimističan je Lein tata.
Povratak bolesti
Ta mala djevojčica ‘hrabrost’ baš kao i druga teško bolesna djeca iz cijele Hrvatske pomoć najčešće dobivaju u Klinici za dječje bolesti Zagreb, za sada smještenoj na dvije lokacije u Klaićevoj i Institutu za tumore gdje je taj ‘najteži’ onkološki odjel preseljen prije dvije godine dok djeca konačno ne dobiju ‘svoju’ bolnicu o kojoj se godinama puno priča, a na čemu se malo radi. Baš najteži pacijenti zahvaljujući ‘odricanju’ od dijela prostora zaposlenika Instituta za tumore, umjesto na 250 danas se liječe i ‘stanuju’ na 1200 četvornih metara, kaže v.d. ravnatelja Klinike za dječje bolesti Zagreb, dr. Zoran Bahtijarević.
Lea na terapiji u dnevnoj bolnici Klinike za tumore
“Neusporedivo je to jer sad s mališanima može biti puno više roditelja. Samo koju godinu ranije naša je bolnica imala tek 23 kreveta za roditelje, a danas ih ima više od 60”, naglašava dr. Bahtijarević i napominje da je velik dio tih novih apartmana rezultat donacija dobrih ljudi i tvrtki. Baš ovih dana u apartman 15 i 16 uselili su mali pacijenti i njihove mame na Klinici za kirurgiju, a dr. Bahtijarević kaže kako je to poklon kapetana vatrenih Luke Modrića. No, da prostor nije presudan za vrhunsku medicinu, u Klaićevoj dokazuju svakodnevno jer svojim su malim pacijentima svi u bolnici više od liječnika ili medicinske sestre. Oni su prije svega ‘tješilice’ u najtežim trenucima i djeci i roditeljima.
“Ma ne brini Ema. Bit će sve u redu. Tvoja violina neće dugo čekati. Zajedno ćemo to sve prebroditi”, utješne su riječi prof. dr. Jasminke Stepan Giljević, predstojnice Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb, koje izgovara svojoj pacijentici baš kao da joj je mama.
Naime, Ema, lijepa crnokosa 14-godišnjakinja iz Virovitice, još kao beba oboljela je od neuroblastoma. Tada je dobila i terapiju, a jedan od načina liječenja bila je i transplantacija vlastitih matičnih stanica iz koštane srži. Prošle jeseni bolest se vratila pa je Ema ponovno prošla sve faze liječenja uključujući i transplantaciju.
“Izdržat će ona”
“Ema je krasna djevojčica. Odličan đak, ide u glazbenu školu, super organizirana... Sad mora na dodatnu terapiju pa je malo tužna kad je čula o mogućim nuspojavama. No, izdržat će to ona. Bit će u redu”, kaže prof. dr. Stepan Giljević potvrđujući tako da liječnici Klaićeve ali i sve drugo bolničko osoblje živi sa svojim najtežim pacijentima 24 sata. Nije ništa čudno da su liječnički brojevi u mobitelima roditelja malih pacijenata, da su na raspolaganju kad treba i u bilo koje doba dana.
prof. dr. Jasminka Stepan Giljević
“U pravilu u Hrvatskoj svake godine imamo oko 140 do 150 novih slučajeva zloćudnih bolesti kod djece, od kojih je sedam posto odnosno desetak neuroblastoma. Visokorizičnih je pedesetak posto odnosno tri godišnje, ali valja dodati i barem još toliko onih kojima se bolest vratila”, objašnjava prof. dr. Stepan Giljević.
Govori kako su se i bez novog lijeka u Klaićevoj liječili mali pacijenti s neuroblastomom.
Kutija na stolu
“Liječenje je kompleksno. Djeca obično dođu u uznapredovaloj fazi bolesti pa moraju dobivati predoperativnu kemoterapiju kako bi se tumor smanjio. Potom idu na operaciju, što moraju raditi najbolji kirurzi jer se ta vrsta tumora splete oko krvnih žila, što traži dodatni oprez i znanje.
Zanimljivo je da neuroblastom u prsnoj šupljini ima bolju prognozu za izlječenje nego li onaj u trbušnoj šupljini, ali ne znamo zašto. Nakon operacije nastavlja se terapija među ostalim i radio izotopom. Slijedi autologna transplantacija matičnih stanica te terapija retinoidima odnosno derivatom vitamina A”, objašnjava prof. dr. Stepan Giljević.
Krajičkom oka pogledava na kutiju na svom stolu, debelu barem petnaestak centimetara i s ogromnom tugom u glasu kaže: “To je dokumentacija moje Selme. Nedavno smo je izgubili. Bolest se vratila”.
škola u bolnici
“Selma je bila moja prva pacijentica. Liječila sam je kao specijalizantica u Klaićevoj prije trideset godina. Bila sam sretna jer je njezin neuroblastom nakon liječenja ‘umro’. Ona i majka bile su izbjeglice iz BiH i tako su došle u našu bolnicu. Nakon te teške bolesti Selma se nije predavala. Pametna kakva je bila je završila je fakultet, predavala engleski i onda je to u trenutku prekinuto. Razvio se kasni recidiv bolesti i na žalost više se ništa nije moglo učiniti. Zato taj Selmin ‘dosje’ i dalje stoji na mom stolu. Ne mogu se rastati od nje... ”, kaže prof. dr. Stepan Giljević, potvrđujući da je liječenje djece najstresniji dio medicine u kojem je i osoblje bolnice sve u nastojanju da ponekad postignu nemoguće.
Bolest djeteta je bolest obitelji
“Nedavno nam je umrla i 16-godišnja Lana. Imala je tumor na mozgu, inače najsmrtonosniju zloćudnu bolest djece, ali unatoč loše prognoze zbog mjesta na kojem je bio tumor mi smo uspjeli ‘ugasiti’ bolest. No, pojavili su se neki drugih problemi: krenulo je loše s plućima i Lana je na žalost umrla. To je užasno frustrirajuće kad nakon što ste uvjereni da ste učinili sve i da je pacijent dobro dođe do komplikacija ili se bolest vrati. Mi želimo da ta djeca budu izliječena. Mi znamo sve te obitelji, živimo praktički s njima sve te faze bolesti i liječenja”, kaže prof. dr. Stepan Giljević.
“Da, liječenje teško bolesne djece ima drukčiji cilj nego li je to slučaj s odraslima. Kad se nekom tko ima primjerice 55 godina život produži pet ili deset godina onda to nije loše. Ima vremena ‘spakirati kofere’, srediti kredit, odškolovati djecu i potom otići... Kod djece deset godina ne znači ništa - ne može biti cilj. Ono mora biti izliječeno ili imati u daljnjem životu tek minimalna ograničenja. Statistike govore da bi životni vijek danas rođenih trebao biti produžen do stote i u tom kontekstu deset godina koje dobije bolesno dijete zaista ne može biti naš cilj. Želimo da najveći dio teško bolesnih koji dođu u našu bolnicu možemo potpuno izliječiti”, kaže dr. Bahtijarević, uz napomenu da u liječenju tumora ima puno nepoznanica jer se, primjerice, nakon određenih godina može pojaviti sekundarni karcinom čak i kao posljedica liječenja.
Lea na terapiji u dnevnoj bolnici Klinike za tumore
“Bolest djece je bolest cijele obitelji. Najteže je reći roditeljima da nema pomoći njihovu djetetu ili da je umrlo. Na to se ne možete naviknuti ni nakon dugih godina rada. To ne možete smatrati dijelom posla. Tijekom studija nitko nas nije pripremao na to, a pomoć je sigurno potrebna. Od prije dvije godine imamo radionice na kojima pokušavamo naučiti kako se nositi s tim velikim stresom. Psihološka pomoć je nužna, jer već na početku tih radionica shvatili smo da su neki među nama imali ozbiljni sindrom sagorijevanja. Primjerice, u SAD-u nakon lošeg ishoda liječenja djeteta cijeli tim ide na psihološku rehabilitaciju”, objašnjava dr. Bahtijarević.
Dodaje kako se u Klaićevoj na obje lokacije godišnje ambulantno liječi 200.000 djece, a hospitalizira njih oko 12.000 do 15.000. Srećom, većina se brzo oporavi bez ikakvih posljedica, a uz one najteže oboljele od zloćudnih bolesti dugotrajno se liječe i primjerice djeca s teškim bolestima bubrega, neurološkim bolestima... Da se ne osjećaju izolirano, svi se trude da im dan ne bude beskonačno dug.
Gordana Bukovina
U ‘školi’ je desetak stolica, dolaze učitelji, imaju čak i interaktivnu ploču pa djeca koja ne mogu iz kreveta na tabletima prate nastavu. “Nije to loše”, kaže nam Ivan koji je već dva mjeseca u bolnici, jer tako neće zaostati u nastavi i neće morati polagati ispite za ovu školsku godinu u kojoj je završio šesti razred.
Na hodnicima Klaićeve neizostavni su roditelji, ne samo oni koji dolaze s djecom na preglede nego i oni koji su s mališanima 24 sata, ili kao Nenad žele znati jesu li nalazi njegovog Ivora pokazali što se dogodilo kad se prije osam dana iznenada srušio na igralištu.
škola u bolnici
“Kažu da je možda bio epileptični napad, ali svi nalazi govore da je sve u redu. Možda je samo ova vrućina razlog, ali još će raditi neke dodatne pretrage pa mora ostati u bolnici barem do ponedjeljaka”, kaže zabrinuti Nenad.
Otvaramo vrata bolničkog dječjeg vrtića. Smiješi nam se vesela trogodišnja Tina, ‘vladarica’ Klaićeve. Netom smo prošli pored njezine sobe. Na vratima piše Tina. Krevetić ukrašen brojnim igračkama, posteljina šarena kao kod kuće. Glavna sestra Klinike za pedijatriju mr. Gordana Bukovina kaže kako je Tina ljubimica cijele bolnice u kojoj boravi već dvije godine. Ima tešku bolest bubrega, sigurno će morati na dijalizu, ali kako nema kamo (roditelji je ne žele odvesti kući!?), Tina je našla drugi dom i puno mama i tata koji o njoj brinu.
“Škljoc, škljoc”, oponaša Tina fotoaparat našeg fotoreportera i uredno pozira bez imalo straha od nepoznatih. Ponaša se naprosto kao kod kuće, što za nju Klaićeva bolnica zapravo i je.
dr. Zoran Bahtijarević
Nema predaje
Ravnatelj kaže kako se trude u bolnici sve podrediti malim pacijentima.
“Djeca nisu mali odrasli kako to mnogi misle. Za njih sve mora biti drukčije, jer ne treba zaboravi da se kod nas liječi i nedonoščad ne teža od 750 grama pa sve do tinejdžera koji su zapravo već odrasli ljudi. Zato se nastojimo prilagoditi, primjerice s uređajima, ali i cijele struke poput anestezije rade drukčije nego li kad je riječ o odraslima. Trenutno nam je cilj nabava novog CT uređaja s kojim pretraga neće trajati 45 minuta, zbog čega je nužno malog pacijenta uspavati, jer je i odraslom teško biti mirnim tako dugo. Htjeli bi subsekundni uređaj čime bi se izbjegla anestezija”, objašnjava dr. Bahtijarević.
No, činjenica je da uz sve evidentne ‘manjkove’, od onih prostornih, radu na dvije lokacije, samo 660 zaposlenih dok primjerice bolnica sličnog obima rada u SAD-u ima 3500 zaposlenih, malim pacijentima u Klaićevoj sigurno ne nedostaje ne samo zdravstvene skrbi već prije svega ljubavi vidljive na svakom koraku i iz svake riječi i liječnika i medicinskih sestara. ‘Nema predaje’, mogao bi biti njihov slogan, jer ni u jednom trenutku ne odustaju ni od jednog svog malog pacijenta i prijatelja čije živote doslovno drže u svojim rukama.
Soba u Klaićevoj