Trčim. Mijenjam poslove u prosjeku svakih pet godina. Družim se s prijateljima. Nastojim kontrolirati bolest da ona ne bi kontrolirala mene. Istina, već sutra se može dogoditi nešto od čega se neću moći oporaviti, ali dok mogu nastojim živjeti ”bez ograničenja” i bez stalnog straha da će multipla skleroza zagospodariti mojim životom - kaže optimistični matematičar, pedesetogodišnji Saša Stanković, zvani Spori Zecov zbog maskote zeca s kojim uporno trči sve svoje utrke i one sportske i one životne.
Tvrdi da slika oboljelih od multiple skleroze u “obaveznim” kolicima ne bi trebala biti prva pomisao onih koji se susretnu s tom dijagnozom o čemu i sam svjedoči dobrom kondicijom.
“Multipla skleroza nije ni jednostavna ni laka bolest. Ne zove se bez razloga bolest s tisuću lica jer udara u razne dijelove mozga pa ni kod jednog pacijenta ona nije jednaka. Baš zato uvjeren sam da se ne treba predati jer upornošću se možda barem dijelom može popraviti ono što je ona ‘pokvarila’. Nije to sto posto, ali možemo sami puno učiniti. Istina, možda sam bio u prednosti kad sam se suočio s dijagnozom jer je od iste bolesti bolovao i moj tata. Vidio sam još kao klinac što su napadi, koje mogu biti posljedice. Nekako sam bio spreman kad mi je, baš kao i njemu, u 33., odnosno prije 18 godina dijagnosticirana multipla. Znao sam kako to izgleda i što bi me moglo čekati jednog dana”, kaže Saša.
Dodaje kako njegov otac nije bio disciplinirani pacijent i nije se držao pravila koja su mu preporučili liječnici.
Očeva bolest
“Primjerice, fizički napor je dopušten, ali do određene granice. Ne biti na jakom suncu ako ne trebate, i kad u pravilu nitko i nije. No on je valjda i sebi i drugima nastojao dokazati da baš to može pa je ‘premetal’ ljeti kamenje ispred rive baš u podne. Nažalost, umro je, ali ne od multiple, već od raka gušterače. Zapravo, on je bio primjer onog što oboljeli od multiple ne bi trebali raditi pa to nerijetko imam na umu kad mi vrag ne da mira”, kaže Saša.
Najprije mu je, kaže, počela trnuti ruka. ”Bio je to osjećaj kao da imate vrlo tanku rukavicu koja vam je dva broja premala pa stišće prste. Potom se to proširilo sa šake na ruku pa na lijevi bok pa na nogu. Kao klinac sam imao jednu sportsku povredu. Igrali smo nogomet na ledu, htio sam škaricama dočekati loptu i pao sam na leđa. Od tada mi dva kralješka često ‘izlijeću’ van. Mislio sam da je upravo to problem pa sam krenuo na fizikalnu terapiju, ali meni sve gore i gore. Na kraju sam počeo vući nogu. Dapače, nisam je više uopće osjećao. Otišao sam na Rebro na pretrage. Radili su mi magnetsku rezonancu, vidjeli su neke promjene na mozgu, ali nije se znalo od čega. Uslijedila je punkcija likvora koji su testirali na sve moguće promjene osim na MS. Ipak na kraju smo došli i do dijagnoze”, opisuje Saša svoj put do saznanja da boluje od multiple.
Najgore je bilo što je nakon tog napada - relapsa - izgubio finu motoriku u prstima. To znači da nije mogao zakopčati košulju, potpisati se... “Bila je 1997. godina. Za sve što smo tada kupovali koristili smo čekove koje je trebalo potpisati u dućanu. Gledam u tu olovku, a ja se ne mogu potpisati. Bilo je frustrirajuće za poludjeti. Shvatio sam da nema druge nego vježbati i pokušati ‘premjestiti’ funkciju u neki drugi dio mozga. Naravno, mogao sam krenuti i linijom manjeg otpora, odustati od cipela sa žnirancima, ali nisam. Sam sam sebi rekao: ako si ne mogu zakopčati košulju ili svezati cipele, ako se ne mogu potpisati, neće biti dobro. Stvarno ću završiti u kolicima i biti ovisan o drugima”, objašnjava Saša zašto je uvjeren da oboljeli od multiple ne smiju odustati čak i onda kad im se čini da je svaki napor uzaludan.
Svakodnevna terapija
Uzeo je svoj život u svoje ruke i čim su ga, kako kaže, kortikosteroidi “digli”, odlučio je uporno vježbati. Noga mu se relativno brzo oporavila.
“Kad vidite napredak, onda se i sami tjerate da uspijete. U zadnjih pet godina imao sam tri relapsa, ali nekako sam se uvijek uspio oporaviti i sad sam kontinuirano na Copaxonu, kombinaciji kortikosteroida i interferona, koji si dajem svaki dan. Mogao sam birati hoću li se pikati svaki dan, svaka dva tjedna, jednom mjesečno ili svakih šest mjeseci. Odlučio sam pikati se svaki dan, slično kao što to rade dijabetičari. Princip je da se to čini uvijek na drugom mjestu jer lijek ‘pojede’ masno tkivo na mjestu uboda. Možda zvuči super gubiti mast, ali ipak nije pa ‘šaram’ po osam točaka, odnosno nadlakticama, bedrima, trbuhu i stražnjici. Drugim riječima, svaki deveti dan dođe na red jedno od tih mjesta. Malo ponekad svrbi, nekad se pogodite u žilicu, ali sve u svemu podnošljivo”, kaže Saša.
To ga ne sprečava da i dalje sa svojom ekipom iz Brook Running Teama trči polumaratone diljem Hrvatske, ali i po inozemstvu. S njim je i plišani zeko kojeg su mu davno poklonile njegove kćeri i od kojeg se ne odvaja niti na jednoj utrci.
“Ne, nije to klub u kojem trče samo oni s MS-om. Različiti smo i različitih zanimanja, ali smo dobro društvo koje ne priča o tome koga boli glava, koga zub, a tko teže hoda. Naprosto smo dobro društvo za trčanje, što dobro dođe nakon radnog tjedna”, objašnjava Saša.
Naglašava da ne voli udruge pacijenata na čijim se okupljanjima govori gotovo isključivo što koga muči i kako je život težak. Zbog toga se pridružio MS timu koji nastoji da oboljeli ostanu ono što su bili prije bolesti.
Nema kukanja
“Nemamo svoje prostorije. Nalazimo se u kafiću i samo kratko pričamo o MS-u, a nastavljamo s onim o čemu pričaju prijatelji kad se sastanu. Ja ću im ispričati možda kako trenutno radim sa zanimljivim mladim ljudima u jednoj maloj start-up tvrtki, da sam nedavno upoznao svog glazbenog idola iz mladosti Brucea Dickinsona iz Iron Maidena, na čijem sam koncertu bio davno dok još nisu bili poznati diljem svijeta. Naime, radimo razne aplikacije pa među ostalim i one za poznate glazbenike i prodajemo svoje proizvode izvan Hrvatske. Nikad nisam mogao ostati raditi dugo na istom mjestu pa sam, unatoč MS-u, bio i programer i broker i bankar i agent za nekretnine da bih sad radio nešto potpuno novo i drukčije”, objašnjava Saša svoju životnu filozofiju koju nije uništila ni multipla.
Nezadovoljan je administracijom s kojom se moraju boriti svi oboljeli. “Količine papira koju svake godine moramo isporučiti su nevjerojatne. Primjerice, svake godine dobijem novo rješenje da sam bolestan od kronične bolesti. To moram kopirati u 13 primjeraka i još pribaviti 12 uputnica i sve to dostaviti u bolnicu kako bih dobio lijek”, kaže Saša.
Osim s administracijom, oboljeli imaju problem i s propisivanjem primjerene terapije odmah nakon prvog relapsa.
“Danas je multipla ipak poznatija autoimuna bolest nego prije dvadesetak godina pa je i put do dijagnoze puno kraći. Kad se na magnetskoj rezonanci vide lezije, slijedi punkcija likvora kako bi se postavila konačna dijagnoza. U Hrvatskoj ima oko 4500 oboljelih od MS-a. Riječ je o bolesti kod koje propadaju mijelinske ovojnice oko živaca pa oni zbog ‘kratkog spoja’ ne mogu prenositi impulse tamo gdje to inače čine”, objašnjava prof. dr. Vanja Bašić Kes, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Sestara milosrdnica.
Dijagnoza
Dodaje da je najveći problem za hrvatske pacijente što i dalje po kriteriju HZZO-a ne mogu odmah nakon postavljene dijagnoze dobiti tzv. imunomodulatornu terapiju. Da bi zadovoljio kriterije za terapiju, pacijent mora imati ili dva relapsa nakon postavljene dijagnoze, a koji su liječeni kortikosteroidnom terapijom, ili mora proći godina dana od prvog napada.
“Pokušavamo to promijeniti i tvrdimo da HZZO ne bi gubio i plaćao skuplje liječenje ako bi pacijentu, čim se uspostavi dijagnoza, odobrili pravu terapiju. Naš je cilj što ranije postaviti dijagnozu i što ranije početi s liječenjem jer je tako bolest pod kontrolom. Ovako ne možemo odmah djelovati i gubimo dragocjeno vrijeme”, kaže prof. dr. Bašić Kes.
Naglašava kako su hrvatskim pacijentima na raspolaganju svi lijekovi za multiplu sklerozu, kao i u drugim europskim zemljama. Problem je, međutim, što pacijenti koji trebaju jaču terapiju za određene lijekove trebaju biti 6 mjeseci na bolničkom limitu koji je vrlo ograničen. “Uspijemo li riješiti ta dva problema, riješili smo ono bitno kad je riječ o pacijentima s multiplom sklerozom”, kaže prof. dr. Bašić Kes.
Dodaje da nije u pitanju veliki broj pacijenata koje treba liječiti. Europski su podaci pokazali da čak 30 do 40 posto pacijenta odbija terapiju kojoj je cilj, kao i kod drugih autoimunih bolesti, odsustvo aktivnosti bolesti. S tim se lijekovima, osobito otkako su se pojavili peroralni biološki lijekovi, učinkovitost i podnošljivost podigla na višu razinu jer su i nuspojave podnošljivije.
Prepreke
Tijek liječenja se odvija tako da se pacijentima najprije daje prva linija liječenja - lijekovi kojima se kod 30 do 40 posto pacijenta bolest drži pod kontrolom. U slučaju da oni ne djeluju, odnosno da dođe do relapsa i novih lezija koje se dokazuju magnetskom rezonancom, kreće se s drugom linijom lijekova, među kojima su biološki lijekovi Gilenya, Tysabri i Lemtrada.
“Velika su očekivanja od ocrelizumaba, monoklonskog protutijela čija je učinkovitost 50 do 60 posto, a ima i manje nuspojava. Već je odobren u SAD-u, a na jesen očekuje se registracija u Europi”, kaže prof. dr. Bašić Kes i naglašava da su puno veće administrativne prepreke za pacijente i liječnike nego one koje se tiču liječenja i dijagnostike.
Multipla skleroza teška je bolest, čije je posljedice nemoguće do kraja izbjeći, ali s ranom dijagnozom i učinkovitim lijekovima, kojih je sve više, ono najgore može se značajno odgoditi. I Saša smatra da je, kao i kod drugih bolesti, i kod MS-a “sve u glavi” te da ne treba odustajati čak i onda kad se čini da je sve uzalud. Istina je, kaže, da nakon svakog napada ostaju posljedice, odnosno da se nikad ne može vratiti na isto stanje kakvo je bilo prije relapsa, ali svaki pomak na bolje znači bolju kvalitetu života.
Saša je, otkako se razbolio, trčao četrdesetak polumaratona i jedan maraton. Sudjeluje i u brojnim humanitarnim utrkama ne samo za one oboljele od MS-a već i, primjerice, za one s Downovim sindromom. S tenisicama kao najboljim prijateljicama trči za druge, ali prije svega za sebe, uspijevajući, barem za sad, pobijediti najtežeg suparnika - multiplu sklerozu.
