Borba Dalibora Talajića da dopre do mozga svojeg sina ima potencijal velike filmske drame. Dok nabraja što je dosad napravio, gdje kucao i kamo išao ne bi li sina dozvao u logiku i zakone ovoga svijeta mučno je to kao dobro napravljen, težak film ili pak potresno kako može biti autentičan dokumentarac koji kasnije danima ne izlazi iz glave. Njegov je sin, danas desetogodišnjak, dijete s dijagnozom poremećaja iz autističnog spektra (PAS), čovjek koji jest, a po načinu razmišljanja nije s ovog planeta. “To je kao da imate izvanzemaljca. Način na koji on procesuira informacije potpuno je drugačiji od našeg, ništa se kod njega ne podrazumijeva i baš svemu ga moramo učiti, jer on ne uči, poput druge djece, imitacijom. Ništa ne razumije, ni riječ, ni gestu, ni izraz lica, nije znao čemu služe ruke, nije se znao igrati, koristiti predmete, ništa”, priča.
Tako je to izgledalo od njegove druge do pete godine. Makar, dječak je rođen zdrav, sjedio je s pola godine, s desetak mjeseci progovorio prve riječi, hodao dva mjeseca nakon prvog rođendana. I negdje u to doba zašutio, ubrzo nakon što je, kaže otac, cijepljen MMR cjepivom (mumps, rubeola, ospice).
Polako se prestao odazivati, izgubio kontakt pogledom, utonuo u neki svoj svijet iz kojega ga je gotovo nemoguće bilo dozvati.
Imao je oko godinu i pol kad su ga roditelji odveli na redovni pedijatrijski pregled kod dr. Puževski, “vrlo susretljive liječnice pune razumijevanja za svaki aspekt terapije, pa čak i one koje nema u praksi”. Pitala je koliko zna riječi. “Nijednu”, odvratio je Dalibor.
Tu je zastala: “Kako se igra?” Dohvatio je najbližu stvar i pružio sinu, a on je svaki predmet koristio na isti način, jedno oko bi zatvorio, predmet stavio ispred drugog i rukom ga neprestano povlačio lijevo-desno. Pedijatrica je pregledom otklonila sumnju na Down sindrom i ne bi li utješila roditelje kazala: “Ništa strašno, dat ćemo mu vremena do drugog rođendana, a onda bi trebalo razmisliti o nekoj intervenciji.”
Stvari su, kako je rastao, postajale samo gore.
“Oko drugog rođendana već je bila panika, njegova mama i ja grozničavo smo razmišljali što napraviti da ga potaknemo u razvoju, upisali smo ga u privatni vrtić s poticajnim programom, u kojem su odgojiteljice članice međunarodnog udruženja defektologa. Nisu prošla tri tjedna pozvale su nas na razgovor, rekle da misle da je u pitanju autizam.”
U sljedeće dvije godine obavili su mnoštvo pregleda, izvadili sijaset nalaza, ispitujući je li u pitanju biološki poremećaj. “Ne zna čovjek bi li se nadao pozitivnim testovima, koji upućuju na nešto konkretno, ili negativnim... Samo da nije autizam, mislili smo. Svi nalazi su bili negativni, a njemu je bilo sve gore. Znali smo da se mozak najviše razvija do sedme, osme godine, kad se razvoj usporava i vrijeme nam nije saveznik. To je pakao u kojem smo konstantno živjeli”, priča čovjek čija se očinska energija doima neiscrpnom.
Paralelno su, pokušavajući mu osigurati što više terapije, odlazili kod dvije logopedice, u Vinogradsku bolnicu kod Ane Dembitz te kod Tamare Pracaić koja ima privatnu praksu.
“Tri godine smo se vrtjeli ukrug, bez bitnog pomaka. Imali smo dijete za koje nismo znali je li biljka ili divlja zvijer. Ako bih ga pustio na miru, bio je kao biljka, uopće ne bi davao znakove da je prisutan. Ako bih zatražio da nešto napravi, uzme vodu, digne ruku, bilo što, krenuo bi vrištati, bacati se. To vrištanje i plakanje je čudno tuljenje, paralo mi je dušu i uši, deralo utrobu. Kad bih ga krenuo poljubiti, napućio usta, on bi se rasplakao, jer nije shvaćao tu gestu. Puno toga ga je užasavalo, iz naoko čista mira bi počeo neutješno, prestravljeno vrištati i to bi trajalo dugo. U tim trenucima mogao sam ga jedino čvrsto zagrliti i šaptati na uho nešto umirujuće. Kako to dijete odvesti kod zubara, frizera? Kad bi mu frizer stavio zaštitnu plahtu, on bi krenuo vrištati, trajalo je dok nisam shvatio da, kako ne vidi svoje ruke i tijelo, misli da ih više nema. Loše je spavao, kasno bi usnuo, a budio se već oko dva ujutro da bi ponovno zaspao oko pet.”
Otac koji je s autističnim sinom uspio postići nemoguće
Imao je tri i pol godine kad je neuropedijatrica na Rebru postavila dosta općenitu dijagnozu - senzorno motorna disfazija/nezrelost.
“Molili smo boga samo da nije autizam. Kasnije smo shvatili da i to spada pod autizam, odnosno pod PAS.” Nakon dugog čekanja dobili su termin za dijagnostiku na zagrebačkom Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu.
“Više su razgovarali s nama roditeljima nego što su njega promatrali. Manje-više su prepisali dotad skupljene nalaze, ponešto dodali.
Na moj upit što dalje, rečeno je: 'Za godinu i pol, kad bude imao šest, vidjet ćemo koliko će uopće biti funkcionalan.' To bi valjda trebalo značiti da on neće ni specijalnu školu vidjeti, a kamoli redovnu. Nikakve upute nismo dobili. Nasuprot individualnom trudu pojedinaca, kao što su prof. Dembitz i prof. Pracaić, najveći je problem hrvatskog sustava i tih ustanova da je njihova deviza 'polako, ima vremena, dijete ima svoj tempo, morate se prilagoditi, pustite ga'. A to je užasno kontraproduktivno i totalno suprotno onome što treba raditi, što kažu, recimo, u Americi ili Švedskoj. Jer, laički rečeno, ako sinapse nemaju podražaja, one se neće ni razviti. U dobi od treće do pete godine on nije znao da se treba prepasti ako viknem na njega, nije znao kad je nešto smiješno, kad je nešto tužno, on svaki detalj života mora učiti, kod njega tada nije bila razvijena ni empatija ni imitacija.”
Dječak se već približavao petoj godini kad je otac čuo za profesoricu u Beogradu, defektologinju uspješnu u radu s djecom s PAS-om. Javili su se logopedici i neuropsihologinji Danijeli Helc u Union Health, privatni terapijski centar za govornu patologiju. “Tri dana je bio na procjeni, a onda je kazala: 'Imate godine pakla pred sobom, ali bit će dobro.' Ona je u dva sata napornog rada s njim dobila ono što logopedi ovdje nisu dobivali po dvije godine.”
Danas je učenik četvrtog razreda, ide u redovnu školu po prilagođenom programu i ima asistenta. Nastupa na školskim priredbama, recitira, dobar je matematičar, voli engleski...
“Da nismo otišli u Beograd, bojim se i pomisliti što bi bilo. Autizam i njegovi oblici traže holistički strukturiranu terapiju cijelog bića, i fizičkog i mentalnog, kasnije i emocionalnog.”
U Beogradu rade ABA terapiju i DAN protokol (liječenje probavnog sustava i detoksikacija organizma).
ABA je vojnički dril, traži osam sati rada dnevno, ne smije se preskočiti nijedan dan. Dijete sjedi za stolom, terapeut pokazuje slikovne kartice i uči ga imenovati objekte, boje, glagole... Svaki dan roditelj dobije kratki usmeni izvještaj što su radili i upute što da vježba.
“U Hrvatskoj ćete, a podjednako je loše i u Srbiji što se javnog zdravstvenog sustava tiče, dobiti terapiju kod logopeda jednom ili dva puta tjedno po 45 minuta, ako idete privatno, idete koliko možete plaćati, a ABA traži osam sati rada dnevno. On mora učiti doslovno sve, svaku zamislivu životnu situaciju, od držanja vilice, držanja prilikom hodanja, što znači koji izraz lica.”
Često su, na duže vrijeme, boravili u Beogradu. “Helc nam je na početku rekla: 'Ja sam terapeut, ali dijete je kod mene u centru maksimalno pet sati, a s vama 19, vi morate naučiti biti koterapeut svom djetetu.' Ta disciplina zadana djetetu i roditelju je strašna. Primjerice, na samom početku treba ga naučiti da sjedne na stolicu. On se muči, plače, ne razumije što od njega tražite, a vi ne smijete popustiti...”, govori Talajić.
I danas svake školske praznike provode u Beogradu, na terapiji. Otac je s Danijelom Helc u gotovo svakodnevnom kontaktu i s njim svaki dan, nakon škole, radi satima.
U Beogradu su ispitali djetetov probavni sustav, napravili i testiranje na teške metale, nalaz je pokazao da je puno žive u dječakovu mozgu. Morali su iz njegove prehrane izbaciti dugu listu namirnica.
“Pri odlasku iz Beograda svaki put dobijemo domaću zadaću, što on do sljedećeg puta treba savladati, i upute kako to napraviti. Krećete od nule, ABA metoda i podrazumijeva da autisti ništa ne znaju. Ima roditelja koji od ABA-e odustanu jer je rigidna, cijeli dan od buđenja do odlaska na spavanje mora biti strukturiran, sa zadacima, jer čim takvo dijete pustite ono se vraća besmislenim radnjama. Znao sam biti mokar kao čep ne bih li ga prisilio da samo sjedne za stol, da bi uopće počeli jesti, a kamoli dok je naučio samostalno jesti, baratati žlicom ili vilicom. Njegov mozak analizira i provodi svaku radnju za sebe, dok naš mozak obavlja hrpu simultanih radnji.
Njega naučiti jesti priborom znači naučiti ga da odjednom koordinira pet, šest radnji, zahtjevan posao. Držanje vilice je jedna radnja, držanje vilice koja ubada hranu je druga radnja, vilica koja hranu zatim čvrsto nabode je treća radnja, tome pridodamo nož je četvrta, uprijeti nožem u meso je peta, rezati meso je šesta radnja i on ih sve mora naučiti raditi istodobno.
ABA kaže - napravi popis svega što mu ne ide, i idemo to raditi.
Stručnjaci u Hrvatskoj većinom govore - pusti, nemoj, ne mora. Što bi bilo od sina da sam ga pustio da živi u njegovu svijetu? Ta djeca završavaju po sanatorijima sedirani, svi pričaju o inkluziji, ali s autistima inkluzije nema. Kad narastu, ti ljudi ostaju u svom svijetu, i ako se on, velik i jak, zagleda u valove na površini vode, šljunak među prstima, a vi mu poremetite tu radnju, ugrist će vas, ili sebe povrijediti ili vas baciti niz stepenice...”
Život ruku pod ruku s ABA metodom vrlo je kompliciran i traje godinama. “Neki možda pomisle da smo mi roditelji koji radimo po ABA metodi monstrumi. Jer često roditelji iz ljubavi dijete štede. Pamtim priču jedne mame koja sinu nije dala piti po dva dana, dok dijete ne bi počelo cviliti, stenjati 'daj vode', a kad bi to uspio, ona bi mu nudila nešto drugo, da provjeri je li to mehanički ponovio 'daj vode' ili doista razumije što to znači. Taj dečko danas ima oko 17 godina, ide u školu za grafički dizajn, ima djevojku, samostalan je. E sad, je li ta mama rigidni fašist ili ona zapravo voli svoje dijete više nego što se to može pojmiti? Kod naše djece ljubav nije zagrljaj, već snaga da ga se provede kroz taj vojni režim, da dijete jednog dana može biti samostalno.”
Dalibor je s vremenom postao koterapeut sinu. Uporan i dosljedan. “Svaki roditelj, ako dijete radi po ABA-i, silom prilika postane koterapeut. Bez obzira na sve terapije i terapeute, priča uvijek počinje i završava s roditeljem, moraš naučiti kako tvoje dijete misli, jer misli drugačije nego mi. Kod mog sina nije problem da on ne može, može, zasad koji god mu je zadatak postavljen on ga je savladao, ali uvijek je problem kako mu predočiti što se od njega traži.”
Životna priča Temple Grandin, američke doktorice znanosti, osobe s visokofunkcionirajućim autizmom, ocu Talajiću velika je inspiracija, ali i praktična pomoć. Jer, Temple Gardin autizam su dijagnosticirali s dvije godine, imala je sreću da su s njom puno radili i danas ona drugima objašnjava na koji način njezin mozak i mozak sličnih ljudi funkcionira. Razmišljaju vizualno, riječi su im tek drugi jezik. Ona, baš zbog toga što je prošla, zagovara ranu intervenciju i educirane učitelje koji znaju usmjeriti mozak djeteta s autizmom u produktivnom smjeru.
“Rehabilitirani je autist i govori kako je izgledao svijet iz perspektive autista. Objašnjava stvari poput - kad mi netko kaže 'žlica', meni se u glavi pojavi nešto poput Google pretrage, listaju mi se pred očima slike različitih žlica, i po situaciji, ovisno je li na stolu varivo ili je pijesak u kantici, znam koju žlicu trebam.”
Tako je ocu jedan dan na pamet pala kamera, kao most do sina, tad šestogodišnjaka. Stan je bio pun igračaka. Uzalud. Nije se znao igrati. “Recimo, nije imao pojma što bi s lutkicama. Uzeo bi lutku i mlatio s njom o pod.” Dalibor je uzeo nekoliko lutkica i kamerom snimio improvizirani dijalog među njima. “Dao sam mu da pogleda taj filmić, ne bi li shvatio i počeo se i sam igrati. Pogledao ga je nekoliko puta, potom uzeo te lutkice i zatražio od mene kameru.
Snimio je film identičan mome. Ostao sam potpuno zatečen – sam je donio lutke, poredao ih, animirao ih, glumio, snimao. On vidi kad je u montaži red, jasno mu je kad se i kako mijenja kadar... I onda smo, u toj fazi, napravili ne znam koliko filmova, sve jedan ambiciozniji od drugog. Kulminiralo je s jednim od 10 minuta. Tad je obožavao crtić Munjeviti Jurić, imao je valjda sve aute iz tog crtića, pa sam napravio veliku trku, s publikom, sucem, trkačima i on je to snimio do u kadar...”
U to doba je Talajić otkrio i kako sinu posredovati slikovnice. “Počeo sam mu čitati slikovnice pomoću kamere. Čitao bih simplificirani tekst i zumirao kamerom na bitne detalje. Recimo, ako bi lisica imala nove cipele, kamera bi zumirala na cipele... Tako je on otkrio da se slika može pretvoriti u riječi. To ga je oduševilo. Najveći hit dugo mu je bio Pinokio.”
Pokazalo se da dječak natprosječno dobro razumije jezik strojeva, video igrice, manipuliranje kamerom... “Recimo, ja i dalje ne znam kako iz interne memorije kamere obrisano vratiti natrag, a on zna, nitko mu nije pokazao.” Puno su toga dosad naučili, demantirali defetističke prognoze stručnjaka. “Na Rehabilitacijskom fakultetu su rekli da vjerojatno u životu neće, primjerice, znati zavezati cipele, jer mu je to motorički prekompleksno. I tako, godinu i pol dana, sat vremena vježbanja dnevno i on danas zna zavezati cipele.”
Potom je krenuo u školu. Redovnu. Radi po prilagođenom programu. “Prvi razred, i dobar dio drugoga, bio je jako težak. Često je imao ispade bijesa, frustracije, nije ni danas lako. Sudjeluje u nastavi koliko uspije, a sve što treba naučiti radi sa mnom, kod kuće.”
Svako školsko, a često i životno gradivo koje savlada do dječaka dopre tako što otac prvo mora naći način kako da ga približi sinu.
U sina je Talajić upro svoju silnu životnu energiju, emocionalnu i mentalnu, i financijske resurse. “Kad nađem način kako on misli, kad probijem taj rebus, događaju se čuda.” On ne razmišlja verbalno, misli u slikama, mora vidjeti ono o čemu misli. “Nema svijest da je jezik alat, da njime može manipulirati, moj sin se nabacuje nominativima, agramatičan je, priča kao Tarzan. Dugo smo strahovali razumije li pojam broja, količine. To je gotovo pa bila zadnja provjera je li u pitanju pravi autizam ili ima prostora za rad. Jer autisti brojeve ne razumiju.”
Tata je kući donio abakus. Uoči polaska u prvi razred uspjeli su savladati brojeve od jedan do deset. “Išlo je nekako i do 20, ali kad je 23, 26, to ga je zbunjivalo. I onda ja shvatim što on čuje, kažem '35', a on čuje 'tri, deset, pet'. Čuje tri broja. Napisao sam sa strane broj 35, zaokružio ga, potom pored ispisao slovima 'tridesetpet', da shvati da je to jedna riječ. I tu je krenulo.”
Danas, bez problema računa, služeći se abakusom.
Kamera je i danas jako korisna, pomaže savladati školsko gradivo. “Super je, recimo, za prirodu i društvo, jer priroda je vrlo opservativan predmet.
Učiteljica mi unaprijed javi koje će gradivo raditi, a ja snimim mali dokumentarac, poskidam hrpu slika s Googlea, napravim mali slide show, lišće pada, pa imam u kadru list koji je smeđ... i tako komentiram slike koje se nižu na način da je uvijek subjekt priče u kadru. Ne znam zašto, ali posredstvom kamere može zapamtiti strahovite količine podatka. A to je jako korisno, jer verbalno je vrlo deficitaran u odnosu na generaciju. Ovako, on jako puno riječi uči jako brzo.”
Još ne uočava uzročno-posljedične veze, ne zna zašto je list pao. To je tek ljetos djelomice počeo razumijevati. “Lani sam bio dosta očajan, mislio sam da smo došli do plafona, da može naučiti puno podataka, ali ne i uzročno-posljedičnu vezu. I onda se profesorica Helc iz Beograda sjetila odličnog štosa 'zašto zato'... On je vizualac, mora vidjeti uzrok i vidjeti posljedicu. Dala mu je primjer: 'Mama ima rođendan. Kupio si mami poklon. Zašto si mami kupio poklon? Zato što mama ima rođendan.' A to je vizualizirala na sljedeći način. Za 'mama ima rođendan' pokazala bi mu palac. Za 'mami si kupio poklon' pokazala bi mu kažiprst.
Pitajući 'zašto si mami kupio rođendan?', ona spoji kažiprst i palac! I on bi tako doista vidio kauzalnost”, govori Talajić.
“Užasno se bojim, recimo, što će biti u petom razredu, kad svaki predmet predaje drugi profesor... Koja mi je opcija? Mogu ga ostaviti u Centru za autizam, što neću, tamo ima i djece koja nisu autisti, tamo ne bi smjeli biti psihotični poremećaji i razni drugi, jer se onda ne možete baviti ni jednima ni drugima, to je samo čuvalište. Mogu ga poslati u specijalnu školu, ali tamo od njega neće tražiti gotovo ništa, neće ga poticati.”
Otac Talajić upravo pokreće udrugu kojoj je cilj osnovati školu specijaliziranu za rad s djecom s PAS-om. “Ne specijalnu školu u kojoj se od njih traži malo ili skoro ništa, već školu koja bi program prilagodila upravo i samo njima, da ih podučavaju posebno educirani učitelji koji poznaju način na koji oni razmišljaju, da filtriraju gradivo i uče ih primijeniti stečena znanja.
Recimo, on bi, ako uči matematiku, na brojevima do 100 trebao provesti tjedan dana, po nekoliko sati dnevno s nekim tko bi s njim vrtio novčanice i učio ga koliko je ovo, koliko ono, da bi jednog dana morao otići u kupovinu.”
Takve škole postoje u Švedskoj, Americi... Program su već poslali na prilagodbu profesorici Helc. Znaju da je ispred njih borba. Ovo nije priča o ljudima koji odustaju.
SADRŽAJ JE PREUZET IZ JEDNOG OD PROŠLIH BROJEVA GLOBUSA. DOLJE POGLEDAJTE NASLOVNICU NOVOG BROJA GLOBUSA, KOJEG NA SVIM KIOSCIMA MOŽETE KUPITI OD ČETVRTKA:
