Kad živiš i radiš u Parizu, budi Parižanin! Kad živiš i radiš u Hrvatskoj, budi Hrvat i većina se toga, nažalost, drži. Naime, to uglavnom znači izbjegavanje postojećih zakona, pravila struke i inauguriranje “diktata ulice i politike”, a u konačnici vodi u ogromno nepovjerenje u institucije države. Obrazac ponašanja nažalost je isti bez obzira na to radi li se o nogometu ili lijekovima. Kad Hajduk izgubi razne, nazovi udruge, mogu “kroz ruke” propustiti igrače, a kad neka svjetska farmaceutska kuća želi da njezin lijek stigne u bolnice pošto-poto, mogu se koristiti zdravstvene nevolje pacijenata, u igru ulaze PR agencije, razrađuje se taktika koja nedvojbeno ne uključuje legalne i legitimne kanale, točnije proceduru HZZO-a za stavljanje lijeka na listu. Nevjerojatna je brzina “prilagodbe na domaće uvjete” onih koji prijeđu hrvatsku granicu jer očito su sigurni da će netko “popustiti” i baciti pravila “niz rijeku” uz blagoslov pokojeg ministra ili premijera.
Baš takva taktika primijenjena je za Spinrazu, lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije koji je ovih dana stavljen na listu HZZO-a, i to nakon što je na jedvite jade proizvođač konačno podnio potrebni zahtjev. Budući da je riječ o jedinom lijeku za spinalnu mišićnu atrofiju, bilo je očekivano da će stići na listu, ali samo uz blagoslov struke i kroz propisanu proceduru HZZO-a, odnosno onako kako se to radi u uređenim i uljuđenim državama, no nikako zbog pritiska “ulice ili politike”. Gotovo godinu dana trajalo je snažno opiranje proceduri koju Hrvatska ima kad je riječ o stavljanju lijekova na listu HZZO-a i na kojoj bi trebala inzistirati bez obzira na ime i prezime tvrtke ili lijeka jer u suprotnom prijeti anarhija u politici lijekova.
Umjesto uobičajene procedure, koristeći “univerzalno” europsko odobrenje, lani je, samo koji dan nakon EMA-ine odluke, krenula “akcija” i kroz “događanje pacijenata”, u ovom slučaju djece, što ima dodatnu etičku težinu, tražilo se da lijek prijekim putem stigne u bolnice. Riječju, bez zahtjeva za stavljanje na listu, uz cijenu koju su sami odredili i o kojoj “nema rasprave”, bez stručne opravdanosti primjene lijeka kod svakog pojedinog pacijenta... “Odmah i svima” bila je mantra kroz koju se svakodnevno, što na Markovu trgu, što u medijima, objašnjavala nužnost preskakanja procedure.
Kako u Hrvatskoj “lakat” nerijetko ima prednost pred razumom i pravilima, Spinraza je prije gotovo godinu dana i stigla u bolnice, ali na kakvu-takvu proceduru čekalo se sve donedavno. Nedvojbeno je da dio odgovornosti snosi i struka koja je na sve što se u javnosti događalo ostala gluha, slijepa i nijema. Ono pak što je slijedilo proteklih mjesec dana samo se djelomično može nazvati procedurom jer više je riječ o “pro formi”. “Papirologija” je zapravo obavljena na silu i pod “visokim političkim pokroviteljstvom”. Naime, u trenutku kad je politika rekla da će “Spinrazu staviti na listu”, u Hrvatskoj je “šaptom pala” godinama građena procedura stavljanja lijekova na listu, na što se, sviđalo joj se ili ne, ipak bila privikla farmaceutska industrija koja posluje u Hrvatskoj.
No, nakon što je politika popustila pod pritiskom, vjerojatno se većina tvrtki, koje trenutno razmišljaju o potrebi apliciranja na listu HZZO-a, pita bi li i one mogle krenuti sličnim putem umjesto da danima pregovaraju o indikacijama, o cijeni koja je za Hrvatsku uvijek previsoka, o stručnim smjernicama, o uvjerljivosti obavljenih i publiciranih studija... Osim toga, moraju uglavnom strpljivo čekati da Povjerenstvo kaže svoje, a onda i da Upravno vijeće prvi, drugi, pa i treći put odbije apliciranje... Čemu sve to? Komotnije je “povući javnost za jezik”, “probuditi” pacijente, uključiti malo PR-a, politici objasniti da će, preuzme li ulogu stručnjaka, premda nekompetentna, dobiti po koji postotak naklonosti više... Oni “vižljasti” i snalažljivi dobro će plivati, ali opasnost koju donosi ta mutna voda nastala ubijanjem procedure mogla bi postati noćna mora većine pacijenata.
Naime, uvijek kada nema reda, neminovan je nered, a to znači da bez poštivanja pravila stavljanja lijekova na listu najviše gube pacijenti. Naime, uvijek kad sila “klade valja”, a razum izgubi bitku, oni najnezaštićeniji ostaju na vjetrometini prepušteni sami sebi. Ova Pandorina kutija koja je otvorena novim načinom stavljanja lijekova na listu radi protiv građana jer će se događati da nerijetko lijek koji je nužan i važan u liječenju nema dovoljno “spretne” promotore i ostane vječiti čekač kojeg nema tko gurnuti u bolnice ili ljekarne. Istodobno, snalažljiviji bi mogli uz ključnog “sponzora” i dobro “obrađenu javnost” imati na listi što treba i što ne treba po “odokativnoj” cijeni.
Što znači imati uređenu i ozbiljnu državu prije koji dan pokazala je Danska koja je procijenila da su argumenti za stavljanje Spinraze na listu lijekova nedovoljno uvjerljivi. No, pred vratima premijera Larsa Rasmussena nije bilo ni transparenta ni protesta jer Danci vjeruju svojim institucijama, što se očito ne može reći za Hrvatsku.