Danas petogodišnji Charlie Parkes iz Corbyja u Northamptonshireu u Engleskoj prve dvije godine života proveo je u bolnici. Prvi pregledi nakon rođenja pokazali su probleme s mozgom pa je iduće dvije godine uglavnom obavljao testove. Liječnici ništa nisu otkrili, a Charlie je pušten kući s dijagnozom ‘sindroma bez imena’ (SWAN - Syndromes Without A Name).
- Otkrili smo mnoge komadiće zagonetke, ali ih nikako ne možemo složiti, kao da se ne slažu. Ne možemo dobiti kompletnu sliku - ispričala je za BBC njegova majka Laura.
Charlie je jedno od 6.000 djece koja se svake godine rađaju s rijetkim genetskim poremećajem koji liječnici ne mogu do kraja identificirati pa ga klasificiraju kao Swan. Gotovo svaki slučaj je jedinstven. No, bez stvarne dijagnoze obitelji se uglavnom osjećaju izolirano u bitci protiv bolesti.
Osim što ima problema s osjetilima, hipermobilnost zglobova, alergije, oslabljeni imunološki sustav, probleme s probavom i crijevima, tjeskobu i poremećaje u ponašanju zbog straha od odvajanja, Charlie se nalazi u autističnom spektru, a liječnici trenutno istražuju moguće probleme sistemskih bolesti vezivnog tkiva.
- Odjednom smo se našli u svijetu cijevčica za hranjenje i medicinskog rasporeda. Osjećali smo se kao da smo sami na svijetu. U jednom smo trenutku obilazili čak 20 različitih doktora za isto toliko različitih problema. Kad nemate dijagnozu, ne spadate nigdje. Morali smo se za sve boriti, za svaku uslugu, za svaku ekstra podršku ili opremu - otkrila je Laura.
Premda Charlie nije poput druge djece u određenoj dobi naučio sjediti ili držati žlicu u ruci. Njegovi roditelji Laura i Steve bili su previše okupirani time da ostane živ.
- Dok je beba, bilo je strašno koliko mu je brzo zdravstveno stanje moglo propasti. Odjednom bi se našli da mahnito tražimo masku s kisikom i zovemo hitnu pomoć - pričaju i otkrivaju probleme kojima se nisu nadali:
- Više puta smo se osjećali kao da je sve to naša krivnja, čak su nam i medicinski stručnjaci dali naslutiti da tako misle. Izgubili smo obitelj i prijatelje koji su nas optužili da izmišljamo Charlieju probleme jer nemamo dijagnozu koja se može proguglati. Ja sam zbog svega toga imala problema s mentalnim zdravljem - ispričala je Laura.
Charlie danas ide u javni vrtić i roditelji su jako ponosni na njega jer je nedavno naučio držati olovku u ruci. Rekli su im da možda nikad neće naučiti govoriti ili hodati pa ovo smatraju golemim postignućem.
- Uvijek iznova učimo kako mu možemo pomoći da se smiri, bilo da se više puta okupa jer ga voda jako smiruje, ili da se ode igrati van u blatu ili pijesku - dodaje majka.
Charliejeva sestra Chloe (7) vrlo se zaštitnički ponaša prema njemu, a obitelj je podršku potražila i u organizaciji Swan UK. Život bez konkretne dijagnoze za roditelje znači konstantan strah što budućnost nosi, no Parkesovi su se počeli miriti s činjenicom da možda nikad neće dobiti službenu dijagnozu.