Što nas određuje, čega ćemo se zauvijek sjećati? Kako definiramo sreću u životu? Koliko su samo puta takva pitanja u posljednjih godinu dana prošla kroz glavu Ivone Matijević?
Pisala je svima kojih se mogla sjetiti, i Vladi i Predsjednici, i Trumpu i Papi. Molila je za pomoć: “Mojoj kćeri treba lijek.”
Obitelj Matijević, Ivona i Marko, žive u Petrinji i roditelji su triju djevojčica. Zovu se Lea (5), Ela (3) i Tea (1). Najmlađa, koja je u utorak proslavila prvi rođendan, prvo je dijete koje je u Hrvatskoj primilo lijek Spinrazu. Boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA1), progresivne neizlječive genetske bolesti.
Pojednostavljeno, mišići joj odumiru, u konačnici će prestati gutati, pomicati se i na kraju disati. A Spinraza može tek zaustaviti progresiju bolesti.
Da je lijek za Teu konačno odobren Ivona je doznala na vlastiti rođendan. Mjesec dana kasnije, malena prima prvu dozu, i odmah je bolje. Dosad ih je primila ukupno pet. Tea je jedna od četvero djece na Spinrazi, potrebitih je još puno. Ona bi lijek trebala primati do kraja života, triput godišnje.
Ivona Matijević povodom prvog rođendana kćeri odabrala je fotografije trenutaka koji su im obilježile zadnjih 365 dana. I lijepih i ružnih.
Ovo je Tein prvi spomenar, sjećanje na njenu borbu za život.
NAJGLASNIJA BEBA IZ RODILIŠTA UPOZNAJE SESTRE
10. 4. 2017. “Pogađate, bila je najglasnija beba u rodilištu. Rodila se lani 10. travnja, 15 minuta nakon ponoći. Teška 4110 g, duga 53 centimetra. Tea je u obitelj stigla kao treća djevojčica, a njezine sestre Lea i Ela oduševljeno su je dočekale. Bila je potpuno zdrava, porod uredan. Zaljubili smo se u nju”
NAJTEŽI DAN U ŽIVOTU
3. 7. 2017. “Na ultrazvuku kukova s dva mjeseca liječnica je primijetila da je opuštena, a kad je Tea navršila tri mjeseca, točnije 3. srpnja, doznali smo da boluje od SMA1... (šutnja). Bit ću iskrena, ne sjećam se u potpunosti tog trenutka, trčala sam po bolnici i vrištala. Nisam se mogla smiriti jer sam ostala u šoku. Svi nalazi dotada su bili dobri i tada odjednom taj, najgori. Svijet nam se srušio, Tea toga nije bila svjesna. Znam samo da i danas mrzi bolnice”
LIJEK, KONAČNO
12. 10. 2017. “Tri dana sam očajavala, a onda doznala za Spinrazu. Lijek je na tržištu odobren tri dana prije nego smo čuli dijagnozu i u tom trenutku sam odlučila da ću se boriti. Preko Facebooka smo tražili pomoć, a onda su došli mediji. Svi su doznali za našu priču. Tea je dosad primila pet doza, ovo na slici je ona nakon tretmana”
PRVI BOŽIĆ SA SESTRAMA
25. 12. 2017. “Ovo mi je draga slika. Okupiti njih tri cure na istom mjestu da budu mirne je gotovo nemoguće. Sestre obožavaju Teu, stalno bi je gnjavile pa ih moram tjerati od nje, Ispisala sam ih vrtića da joj ne prenesu neku virozu. A Tea? Njoj je najdraže kad ih može čupati. Fascinirana je njihovom kosom, a njima je to zabavno”
DJED JE NJEZINA VELIKA LJUBAV
18. 1. 2018. “Djed Željko obožava sve tri unuke, ali Tea njega posebno obožava. Kad je zove preko Vibera i kad se gledaju preko ekrana, jedino njemu želi mahati. Ili sakrije lice rukama pa djed pita: Gdje je Tea? A onda makne ruku i smije se. To samo s njim radi. Tea je počela gugutati i puštati glas nakon četvrte doze Spinraze. Zasad kad maše voli reći pa-pa ili booook”
ŠARENE ČARAPE KAO TRADICIJA
21. 3. 2018. “Svake godine obilježimo Dan Downova sindroma odijevajući različite čarape. Ove godine nam se pridružila i Teina nožica. Bratić Teine krsne kume ima sindrom Down i na ovaj mu način pružamo potporu. Ali i svima drugima”
JEDNA ROĐENDANSKA ŽELJA: SAMO NEKA DIŠE
10. 4. 2018. “Nismo htjeli veliku proslavu. Željeli smo da kao i sva normalna djeca ima tortu, haljinicu, da joj ostane fotografija za sjećanje. Skupila se samo bliska obitelj. Tortu smo dobili na dar od gospođe koja se na dan kad smo saznali za dijagnozu “zavjetovala” da će Tei pokloniti tortu na prvi rođendan. Ne pitajte me što sam poželjela kćeri za prvi rođendan, odmah krenu suze. Želim joj da zauvijek samostalno diše, da ne dobije mehaničku ventilaciju. Sve drugo je nebitno”