MENKESOV SINDROM

HRABRA MAMA IZ ZAGREBA: MOJ ŽIVOT SA SINOM MARINOM 'Nemojte se vezati za njega, rekli su mi liječnici. Ali, ja od sina ne odustajem'

    AUTOR:
    • Andreja Bratić

  • OBJAVLJENO:
  • 30.03.2017. u 00:00

Zagreb, 130317.
Siget.
Tesko bolesni djecak Marin Grsic s majkom Anitom i sestrom Leom.
Na fotografiji: Marin Grsic i majka Anita.
Foto: Marko Todorov / CROPIX
Marko Todorov / CROPIX

- Nadam se da imate još djece. Nemojte se vezati za Marina - tim se riječima liječnica obratila mami Aniti Gršić kad je doznala da njezin sin Marin boluje od rijetke i neizlječive bolesti - Menkesovog sindroma. Nikad Anita nije čula za tu dijagnozu.

- Možete li zamisliti kako sam se osjećala u tom trenutku? Izgovoriti takvo što onda kad mi se ruši cijeli svijet? - komentira Anita. Srećom, bilo je i liječnika koji su im pružili veliku potporu. Među njima je liječnica Vlasta Đuranović. Anita je hvali na sva zvona.

- Ona je brzo shvatila o čemu je riječ. Prepoznala je po kosi. Malim bolesnicima kosa je čupava, specifična, boje željeza ili bezbojna, lomljiva. To se zove ‘kinky hair’. Ali ona nam je oprezno i pripremljeno govorila o bolesti, o tome što nas sve čeka... - prisjeća se Anita.

Sve se to događalo prije sedam godina.

Imala je urednu trudnoću, uredan porod i onda je jedne noći, kad je Marin imao pet mjeseci, krenula nahraniti sina koji se nekontrolirano tresao. I nije uopće reagirao na dozivanje. Sljedeće jutro doktor im je priopćio da je Marin imao moždani udar. Ipak, sve što je uslijedilo upozoravalo je na nešto drugo. Pa su im kad je imao devet mjeseci potvrdili dijagnozu neizlječive progresivne bolesti.

Zagreb, 130317.
Siget.
Tesko bolesni djecak Marin Grsic s majkom Anitom i sestrom Leom.
Na fotografiji: Marin Grsic i majka Anita.
Foto: Marko Todorov / CROPIX
CROPIX

Jedan na 250 tisuća

Bolesti od koje uglavnom obolijevaju dječaci. Menkesov sindrom je bolest koja se genetski prenosi s majke na muško dijete, a riječ je o nemogućnosti apsorpcije bakra pa stradaju vezivna tkiva, što izaziva opće propadanje organizma, epilepsiju, lomljive kosti, intelektualnu ograničenost, zastoj u razvoju...

Riječ je o progresivnoj bolesti od koje oboli jedan na 250.000.

Prognoze su loše. Ali Gršići su se nastavili boriti.

Godinu dana kasnije Anita je dobila i dopust za njegu djeteta.

Diplomirala je kroatistiku i bibliotekarstvo i imala, kaže, divan posao koji je počela raditi samo nekoliko godina prije Marinove bolesti. Više ne radi. Ne može jer mora brinuti o sinu 24 sata na dan.

U takvim situacijama većina majki prestane raditi. Anita to zna jer je tajnica udruge Kolibrići koja okuplja roditelje vitalno ugrožene djece.

- Majkama je to glavna preokupacija - brinuti o svojim mališanima. Mnoge od njih su i samohrane, a u sustavu je puno nedostataka. Nije to nimalo lako - govori nam Zagrepčanka Anita.

Kad govori o nedostacima sustava, prisjeća se malog Marina Dražića koji je nedavno preminuo, a čiji su roditelji upozorili na problem palijativne skrbi u Hrvatskoj. Prateći tu situaciju u medijima, željela sam samo zagrliti te roditelje, jer znam kako se osjećaju, tužno je da su se i tada morali boriti sa sustavom.

Anita ima pravo na dopust do Marinove osme godine, a onda mora tražiti status majke njegovateljice ili se može vratiti na posao, ali na pola radnog vremena.

- Iako bih ja to silno željela, zapravo je neizvedivo jer mi nema tko čuvati dijete. Suprug radi pa možemo financirati sve što nam treba za Marina - govori nam iskreno Anita. Ali nemaju svi taj luksuz.

Zagreb, 130317.
Siget.
Tesko bolesni djecak Marin Grsic s majkom Anitom i sestrom Leom.
Na fotografiji: Marin Grsic i fizioterapeutica Terezija.
Foto: Marko Todorov / CROPIX
Marko Todorov / CROPIX

Ljudi izvan Zagreba, u manjim mjestima, ističe, imaju još manje mogućnosti i puno im je teže.

A kako izgleda prosječan dan u obitelji Gršić?

- Ovisi. Dan je zapravo vrlo dinamičan. Uglavnom ne spavamo dobro. Moj Marin ima otvor u dušniku, traheostomu, diše uz pomoć mehaničke ventilacije pa je njegova sluznica sklona isušivanju. Potraje dok mi to očistimo i dovedemo u red. Slijedi higijena, pa promjena pelene... Marin je kao beba. Intenzivno doživljava zvukove i mora osjećati sigurnost - kaže nam hrabra mama. Starija seka Lea, jedanaestogodišnjakinja, obožava Marina. Često ga promatra, priča mu, drži ga za ruku... On ne može komunicirati, ali sve čuje.

Zagreb, 130317.
Siget.
Tesko bolesni djecak Marin Grsic s majkom Anitom i sestrom Leom.
Na fotografiji: Marin Grsic, sestra Lea i majka Anita.
Foto: Marko Todorov / CROPIX
Marko Todorov / CROPIX

Posebna prehrana

U početku je jeo raznovrsno. Uglavnom ono što i ostatak obitelji, a onda bi mu Anita miksala hranu i davala je na sondu. Međutim, kasnije su joj nutricionisti preporučili nutritivno uravnoteženu hranu u prahu za posebnu medicinsku namjenu.

Kad Anita govori o životu s Marinom, uglavnom ne kuka, ne žali se, čini se da ima energije za sve. Pozitivna je, ali želi mijenjati društvo i sustav zbog takve djece.

Tada mijenja ton. Ističe da je to jako važno.

- Marin svakodnevno ima i fizioterapiju koja traje pola sata do 45 minuta. Vježbe koje izvode pridonose poboljšanju cirkulacije i pružaju trenutačno olakšanje, a potrebne su i da bi se smanjile kontrakture zglobova.

No, ni to nije, nažalost, svima dostupno. To jesu pasivne vježbe, ali Marinu bude naporno bez obzira na sve.

Noć u suzama

Zimi uopće ne izlazimo, a i inače je izlazak s njim prava avantura. Mora stalno ležati, pa za to imamo specijalna kolica, ali moramo paziti i da nije jeo prije izlaska da ne bi povratio, moramo voditi računa o tome da je dobro raspoložen, da ne plače... - objašnjava Anita.

Noći bračnog para Gršić znaju biti vrlo naporne. Marin bude plačljiv, pa tijekom tjedna ustaje Anita, a vikendom suprug.

Pravo na potrebnu opremu trebali bi imati svi, ali sustav je sklon odbiti to pravo, kaže Anita, jer ne prepoznaje individualne potrebe djeteta.

Ostvarivanja prava na pomagalo je bolna točka jer je često administrativno složeno, a pristup djetetu nije u skladu s njegovim potrebama koje su kod kronično bolesne djece vrlo specifične. Na listi pomagala nije ni medicinski krevet, pomagalo za kupanje, autosjedalica i mnoge druge stvari koje osiguravaju primarne potrebe za njegu takvog djeteta.

- Potpora kućne njege u razvijenijim društvima je dostupna u znatno većem opsegu, a mi imamo pravo na ‘njegu stupnja 4’, što znači da imamo pravo na sestru dva sata na dan pet dana u tjednu. Ali sustav nam često nije u mogućnosti to osigurati. Niti kadrovski. Kod nas su se evo već tri sestre promijenile u vrlo kratko vrijeme. Njih obučavaju roditelji, pa sestra ode, pa dođe druga... Pa onda sve ispočetka.

Problemi su uglavnom birokratski. Primjerice, nemamo ni rezervne aparate. A ako je dijete ovisno o aparatu i životno ugroženo, njemu je taj aparat nužan.

Zagreb, 130317.
Siget.
Tesko bolesni djecak Marin Grsic s majkom Anitom i sestrom Leom.
Na fotografiji: Marin Grsic i majka Anita.
Foto: Marko Todorov / CROPIX
CROPIX

Otkud snaga?

Zanima nas i kako se nosi s krizama?

- Ispušni ventil mi je druženje s prijateljicama, odlasci u kino, u kazalište... I suprug i ja smo društveni tipovi, ali s Marinom ne možemo baš zajedno izlaziti pa se podijelimo. Jako je važno pronaći vrijeme za sebe, ali je važna i međusobna podrška - govori Anita.

Čega se najviše boji?

- Kao i svaki roditelj, strepim od patnje vlastitog djeteta, preranog odlaska, života nakon svega…

A svjesna sam da su kod nas stvari vrlo izvjesne. Strah je dio naših života. U početku me doslovno paralizirao, a onda sam odlučila da tako ne želim. Nisam željela pustiti vlastitim mislima da mi unište tako dragocjene trenutke, a kad i dođe neki krizni trenutak - odradim to i idemo dalje. Marin nas je naučio mnogo o životu, uči nas svakodnevno. Jednostavno je, odlučila sam da ćemo pokušati biti sretni - zaključuje Anita.

Dnevnik hrabre mame: Kako izgleda jedan dan obitelji Gršić

Dnevni raspored diktira Marin, a prosječan dan kad je stanje stabilno, bez viroza i pojačanih epileptičnih napada, izgleda ovako:

OD 8 DO 9 SATI

Ujutro nakon buđenja prvo se kratko mazimo. Marina zatim okrećem na drugi bok kako bih spriječila nastanak dekubitusa. Okrećem ga svaka dva sata. Zatim slijedi higijena koja, osim osnovnih stvari kao kod svih zdravih ljudi, uključuje neke dodatne. Marin ima traheostomu koju treba svakodnevno čistiti i održavati urednom, pa je čistim i mijenjam gazice. Obavezno mu aspiriram, uz pomoć posebnog aparata-aspiratora, dišni put jer se sekret tijekom noći prilično nakupi te kako bih spriječila nastanak infekcija.

9 SATI

Prije doručka slijedi inhalacija kojim mu olakšavam izbacivanje sluzi iz dišnih puteva, zatim opet aspiriranje. Slijedi doručak koji mu dajem uz pomoć pumpe za hranjenje i tada imam malo vremena za kavu i planiranje ostatka dana. Ako je kći kod kuće, družimo se, razgovaramo o školi, prijateljima.

OD 10 DO 12 SATI

Ako je dan kad dolazi sestra za njegu, to je vrijeme kad odem po namirnice i obavim nešto za sebe. Najčešće je ipak riječ o obavljanju papirologije vezano uz Marina. Treba otići do njegove pedijatrice po doznake, lijekove, recepte. Zatim trebam naručiti sve potrebno, a da bih si olakšala, sve vodim u posebno organiziranoj tablici kako nešto važno ne bih zaboravila.

OD 13 DO 15 SATI

Priprema ručka za obitelj. Marinu za to vrijeme pustim neku glazbu koju on voli, a on tada najčešće malo odspava. Većinu svog života je u krevetu, a medicinski krevet nije na listi pomagala.

16 SATI

U to vrijeme ponekad se malo odmorim, pročitam nešto. Marina tijekom cijelog dana treba po potrebi aspirirati, ponekad to bude i desetke puta. Nažalost, on ima i svakodnevne epileptične napade i zahtijeva dodatni oprez.

17 SATI

Ako je kći kod kuće, igramo se, mazimo s Marinom. Uživa u maženju i to su nam posebno dragocjeni trenuci. Nakon što dođe suprug s posla, kreće onaj lakši dio jer tada dijelimo brigu oko Marina.

18 SATI

Slijedi priprema večere, opet obavljanje toalete traheostome. Jednom na tjedan mijenjam filtere i čistim cijevi respiratora.

19 SATI

Marina ne kupamo svakodnevno jer je to prilično zahtjevno, ali trudimo se što češće. Uživa u kupanju. Ponekad se toliko opusti da zaspi u kadi. Marin ima tridesetak kilograma i nije ga jednostavno nositi jer nema nikakvu kontrolu glave i trupa, a osim toga ima krhke kosti. Treba biti iznimno oprezan jer voda ne smije doprijeti do kanile. Kupanje nam olakšava posebna ležaljka za kupanje koja nije na listi pomagala HZZO-a.

21 SAT

Obiteljsko druženje i priprema za spavanje, za noći koje su često isprekidane ustajanjem.

 


Prijavite se na portala Jutarnji.hr i ne propustite najnovije vijesti iz Hrvatske i svijeta

Izdvajamo