“Svaki Božić ide film Sam u kući, a kod mene nikako da bude na programu ništa osim Božić u bolnici 98765457854. dio”, napisala je na svom Facebook profilu prije Božića 22-godišnja Osječanka Ena Šarac. Ona je nevjerojatno hrabra djevojka koja se već 15 godina bori s tumorom na mozgu, a nedavno joj je otkriven tumor na kralježnici i sada je, uoči Božića, doznala za još jednu novu dijagnozu - leukemiju, odnosno akutnu mijeloičnu displaziju.
Za Božić nije mogla čak ni na kratko izići iz zagrebačke Vinogradske bolnice u kojoj je smještena već više od tjedan dana jer bi tako riskirala kakvu infekciju koja bi joj samo pogoršala stanje. No nije bila sama. Njezini roditelji pobrinuli su se da Ena ima lijep Božić u bolnici, po već ni sami ne znaju koji put.
- Ena ne može iz bolnice, pa smo mi bili uz nju. A ona nam je rekla da i kad bi mogla, ne bi nigdje išla jer je s njom u sobi gospođa koja već sedam mjeseci čeka transplantaciju, pa je ne želi ostaviti samu za blagdane - objašnjava nam Enina mama Biserka i dodaje da se Ena na bolnicu već naviknula, kao da joj je drugi dom.
- Ona je zapravo ta koja nama daje snagu. Evo, prije koji dan me zvala i vrišti na telefon. Ja sam protrnula, a ona je vrištala od sreće. Rekla mi je: ‘Mama, hodala sam od sobe do staklenih vrata i prije i poslije ručka’ - prepričala nam je Biserka koliko je tada Ena bila sretna, kao da je jackpot dobila, kaže.
Pozitivan duh
Nekoliko dana prije Badnjaka ponovno me zvala sva sretna vičući da je njoj Djed Božićnjak ranije stigao. Dobila je madrac za dekubitus, oštećenje kože koje nastaje zbog nedostatka krvnog protoka i zbog nadražaja kože iznad kosti gdje je koža bila dulje vrijeme pod pritiskom, primjerice kreveta ili invalidskih kolica.
- Ja sam je pitala što toliko vrišti od sreće zbog madraca, a ona je rekla da bih i ja vrištala da znam koliko je na njemu ugodno spavati. Kaže, kao da leži na moru - prisjeća se mama Biserka.
Unatoč teškim dijagnozama, Ena je borac, pozitivan duh je ne napušta ni danas, kao ni 2013. godine kada je pozvala ljude da novac namijenjen za njezino liječenje doniraju Nori Šitum, kojoj je tada bila hitno potrebna operacija, a Ena je do svoje imala još puna dva tjedna, kako je rekla. Nora nije uspjela pobijediti u svojoj borbi, no Ena ne posustaje.
- Suprug i ja često ne znamo o čemu da pričamo kada sami sjedimo u stanu i borimo se sa svojim mislima, a onda nas ona nazove i odmah nam digne raspoloženje - priznaje Biserka.
Kaže da Eni nije palo teško provesti Božić u bolnici, okružena liječnicima i drugim ljudima sa sličnom sudbinom jer joj ovo nije prvi da ga tako provodi.
- Ena nije imala velikih božićnih želja. Htjela je da joj tata dođe u posjet - otkrila je mama Biserka.
Enin tata Đuro radi u Osijeku pa nije konstantno s njima u Zagrebu, no i on je došao nekoliko dana prije Božića, pa je Ena blagdan provela u sumornom bolničkom okruženju, ali sa svojim najdražima koji su se pobrinuli da joj uljepšaju ovo vrijeme koje većina obitelji tradicionalno provodi okupljena oko stola.
- Inače su posjeti od pola pet do pola šest, no s obzirom na to da je blagdan, zamolili smo bolničko osoblje da nas puste da ostanemo malo dulje - objasnila je mama. Kaže da Ena rijetko kad ima neku želju. Uvijek se i sama muči od rođendana do rođendana što joj kupiti. No ove godine se ipak nečeg sjetila.
- Rekla mi je da kupim još jednu istu božićnu mekanu dekicu s mopsićem kakvu već ima sa sobom u bolnici. Pitala sam je, zaboga, što će ti još jedna ista deka, pa mi je rekla da je primijetila da se cimerici sviđa ta njena deka pa bi joj ona voljela pokloniti istu takvu. Našli smo istu dekicu i poklonila je gospođi koja je baš jučer pozvana u Rebro na transplantaciju - prepričava nam mama Biserka koja nije odoljela da svojoj jedinoj kćeri ne kupi božićne darove.
Darovi i kolači
Ena je skromna i nije ništa poželjela za sebe, osim izlječenja za koje se moli svaki dan, a koje, nažalost, nije u moći brižne majke, koja bi zasigurno pronašla način kako da zdravlje umota u šareni božićni papir, samo kada bi mogla. Zato se pobrinula za ostale darove. Eni su roditelji poklonili kapu s coflekima, tenisice, slušalice i majicu. Nije skidala osmijeh s lica dok je na bolničkom krevetu otvarala svoj poklon. Bila je oduševljena, kao da je na trenutak zaboravila na sve te strašne dijagnoze koje je prate u stopu.
Nije joj smetalo što je u bolnici i što nema božićnog drvca. No nema Božića ni bez pravog božićnog objeda, pa su joj roditelji donijeli razne kolače koje napokon može jesti jer više nema visok šećer. No, Ena nije htjela riskirati. Pojela je samo jedan čupavac, zato što joj je to omiljeni kolač. Ona je zadovoljna bolničkim menijem.
- Ne razumije zašto se ljudi žale na bolničku hranu. Neki dan mi je rekla: ‘Pa, mama, što ti ljudi doma jedu kada im ovo ne valja? Ovdje je hrana kao u Sheratonu!’. Ja sam je pitala otkud ona zna kakva je hrana u Sheratonu kad nikada nije bila tamo. Odgovorila mi je da na internetu piše da se tamo dobro jede - smije se mama prisjećajući se razgovora.
No taj smijeh kratko traje. Čim razgovor skrene u drugom smjeru.
Mama Biserka nam je ispričala da su ona i suprug Eni prenijeli vijest o leukemiji, kao i svaku tešku dijagnozu do sada.
- Draže mi je da to budemo mi, jer nama vjeruje. Brinula sam se kako će primiti vijest i mislila da će emocionalno potonuti, no kada je doznala, ona je zaključila da nema velike razlike, imala jedan tumor ili dva. Rekla mi je: ‘Majčice, sada sam mirna jer znam s čime se borim’. Nevjerojatno je hrabra i mogu samo Bogu zahvaliti na takvom djetetu. Mi smo bili strašno potreseni. Zatekla nas je dijagnoza. No ja si ne mogu dopustiti tugovati više od jednog dana. Moram biti jaka zbog nje. Ako se ja predam, i ona bi sigurno, zato moram ostati snažna za nas obje. Tako mi i Ena kaže da uvijek jedna od nas mora ostati normalna - rekla nam je mama Biserka i prisjetila se kada je pomislila da ih čeka nova strašna dijagnoza. Treća u nizu.
- Kod kuće sam primijetila da su joj po tijelu iskočili ogromni plavi hematomi i odmah smo otišli na Hitnu. Trombociti u krvi su joj bili vrlo niski i odmah je morala ostati u bolnici. Njezina trombocitopenija, koja je posljedica prijašnjih kemoterapija, dobro je kontrolirana, no sada joj je krv bila poput vode. Primala je krv i infuziju, jer njezina koštana srž ne proizvodi te stanice, pa ih mora umjetno primiti. Da je slučajno zakasnila samo par sati s dolaskom u bolnicu, vjerojatno bismo izgubili Enu jer bi iskrvarila - objašnjava mama.
Sljedeća na redu je transplantacija koštane srži u KBC-u Rebro. Ena bi krajem tjedna trebala ići na biopsiju kostiju, a zatim će je upisati u registar darivatelja krvotvornih matičnih stanica te će joj se pokušati naći odgovarajući darivatelj.
- Nadam se da bi to mogao biti netko iz obitelji. Suprug i ja smo već odavno upisani u registar, čini mi se otkad postoji, pa s obzirom na to da Ena nema braće niti sestara koji su inače najkompatibilniji donori, nadamo se da bismo to mogli biti mi - pozitivna je majka koja zajedno s Enom, već godinu i pol, živi u podstanarstvu u Zagrebu zbog Enine operacije stopala. Bilo je predviđeno da nakon nekoliko mjeseci oporavka i gipsa Ena ide kući, no njezino se zdravstveno stanje počelo komplicirati.
- Ima visoki šećer, pa je svako toliko morala u bolnicu. Bila je na više od 100 jedinica inzulina, a šećer nije padao. Dobila je teški epileptični napad koji je trajao dulje od pet minuta i bio je strašan. Cijela jedna strana tijela joj je bila plava od popucalih kapilara. Onda smo prekinuli s terapijom i šećer je sam od sebe pao. Već je dva mjeseca bez terapije za dijabetes i to je sada pod kontrolom - objašnjava mama.
No, kaže, Eni potom nije bilo bolje. Stalno je bila slaba, nije mogla stajati na nogama. Prije mjesec dana otkrili su da ima tumor na kralježnici, neoperabilan. Ako ga dirnu, mogla bi ostati invalid.
I tu je dijagnozu hrabro primila.
- Rekla nam je da bi nam u suprotnom bilo dosadno u životu - prisjeća se Biserka.
Skripta
Ena je do sada prošla pet kirurških otvaranja glave, tri sepse, godinu i pol je bila u invalidskim kolicima, dobila je dijabetes i operirala nogu. No vedar i nemiran duh je nikad ne napušta. Eni je mobitel najbolji prijatelj. Stalno nešto istražuje i proučava.
- Kada je išla na operaciju stopala, napravila je skriptu o svim kostima kao da ide na ispit, a ne na operaciju. Kada sam je pitala što će joj to, rekla je da mora znati s čim ima posla kako bi mogla o tome razgovarati - prepričava njezina majka i dodaje:
- Ena se ne boji bolesti nego bolesnih ljudi - rekla je mama Biserka, aludirajući na udrugu Hrabro dijete koja je svojedobno i samoinicijativno, kako tvrdi Biserka, prikupljala novac za Enino liječenje, a kada su ga trebali isplatiti obitelji, Biserka kaže da su iz Udruge tražili da im liječničkom dokumentacijom dokazuju da je Ena bolesna.
- Ja im se više nikada nemam namjeru javljati. Neka nekome drugome daju novac koji su prikupljali za Enu. Iako bi mi zapravo bilo draže da taj novac daju Eni pa da ga ona da nekome drugome - rekla nam je mama Biserka.
Kontaktirali smo i predsjednika Udruge Hrabro dijete Harisa Kapetanovića i upitali ga može li Udruga isplatiti obitelji Šarac novac koji je za njih prikupljan, s obzirom na to da bi im sada dobro došao.
- Postoji statut i postoji pravilnik. Za sve vrijedi isto. Treba poslati zamolbu, kopiju ugovora otvorenog računa u banci i račune troškova koje treba pokriti. Vezano za Enin slučaj, bio je poslan jedan dopis koji nije bio dostatan. Čini mi se da ga je sama Ena poslala - rekao je Kapetanović i dodao da bi navedeni troškovi mogli biti podmireni u roku jednog dana kada zaprime svu dokumentaciju.
Mama oštro odbacuje Kapetanovićeve navode i kaže da ih ni ona ni Ena sigurno nisu kontaktirale. A niti neće jer imaju većih briga.
Enin tumor na mozgu veličine dva centimetra sada miruje, a onaj na kralježnici trebali su početi rješavati, no to je nemoguće kada joj je krvna slika na nuli.
- Nitko nije ovo očekivao. Tati Đuri je nova dijagnoza najteže pala. Nije prihvatio niti da ima prvi tumor, a kamoli ovo, zato ga Ena tješi - ispričala nam je mama i poručila kako vjeruju da će se Ena izvući, samo će za to trebati vremena. Nadaju se da bi do Eninog 23. rođendana, koji pada 27. siječnja, barem transplantacija koštane srži mogla biti iza nje.