“Juraj je druželjubiv, voli se igrati s drugom djecom, što je ponekad teško jer mališani često ne razumiju što im on želi reći. Ide na plivanje i voli jahati. Nježan je i vedar dječak iz čijih velikih plavih okica zrači pozitivnost. Njima komunicira, njima nam govori i mi ga razumijemo, iako se verbalno ne izražava”, priča nam Jurjev tata, Zagrepčanin Marijan Pfeifer.
Naime, njegov je petogodišnji sin dijete s teškoćama u razvoju, ne govori, motorički se slabije razvija od ostalih vršnjaka, uči i promatra svijet na sasvim drugačiji način.
Do navršenih godinu i pol dana sve je teklo savršeno, Juraj je prohodao, počeo izgovarati riječi poput “mama” i “tata”, a onda je odjednom sve stalo. Njegov je glasić utihnuo i Juraj je prestao hodati. Konkretnu dijagnozu ovaj mališan još nema, što njegovim roditeljima već godinama predstavlja velik problem, jer kucajući na razna vrata, od Suvaga, Goljaka, Centra za odgoj i obrazovanje “Slava Raškaj”, privatnih tretmana, neurofeedbacka te raznih liječničkih ordinacija, ni sami ne znaju idu li u dobrom smjeru, čine li najbolje za svoje dijete...
Jurajev otac Marijan Pfeifer i dr. sc. Marta Ljubešić, predsjednica Upravnog odbora Hrvatske udruge za ranu intervenciju u djetinjstvu
Dani u čekaonicama
“U najranijem periodu života djeteta s razvojnim teškoćama, uvijek se preporučuje odlazak stručnjaka u obitelj, a u Hrvatskoj je situacija da su roditelji konstantno po čekaonicama. Nažalost, nedostaje nam povezani sustav koji bi roditeljima omogućio na jednome mjestu sve potrebne informacije koje bi ih uputile gdje i kome se obratiti.
Nitko vas neće uputiti u to što je za vaše dijete najbolje, gdje trebate ići... Supruga i ja zapravo smo se sami informirali, preko prijatelja, poznanika i interneta te roditelja djece koji prolaze kroz istu priču”, opisuje tata Marijan svjestan činjenice da je rana intervencija ključna da bi njegov sin naučio važne životne vještine, socijalizirao se i bio uključen u obitelj i zajednicu što ova obitelj i čini, no problem je što svi ti stručnjaci kod kojih Juraj ide, ne surađuju zajedno.
Obitelj Pfeifer pomoć je pronašla u Hrvatskoj udruzi za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID) koja, već 12 godina koliko postoji, okuplja stručnjake u području ranog razvoja djece s ciljem stvaranja sustava rane intervencije i promicanja znanstveno utemeljenih programa koji pridonose dobrobiti djece s teškoćama u razvoju i kvaliteti života njihovih obitelji. Svojim se radom ova udruga također zalaže da se stvori jedan sustav podrške koji će povezati sve važne dionike, stručnjake iz svih sustava koji su važni za podršku djeci, da ih roditelji lakše pronađu te da ti stručnjaci međusobno i surađuju.
“HURID se zalaže za integrirani pristup i uspostavljanje mreže programa rane intervencije u Hrvatskoj pod nazivom raniKLIK koja podrazumijeva aktivnu suradnju i mogućnost razmjene iskustava među stručnjacima i roditeljima. Naša tražilica www.raniKLIK.hr pomaže zabrinutim roditeljima u brzom pronalaženju stručnjaka rane intervencije u lokalnoj zajednici, stručnjacima daje priliku za međusobno povezivanje te sadrži podatke o pružateljima usluga iz zdravstvenog, odgojno-obrazovnog, socijalnog i nevladinog sektora koji mogu pomoći u planiranju i unapređivanju sustava rane intervencije u Hrvatskoj”, objasnila nam je prof. emerita dr. sc. Marta Ljubešić, predsjednica Upravnog odbora HURID-a.
Prioritet u podršci djetetu i obitelji u integriranom pristupu dogovara se timski, a ako je dijete istovremeno uključeno u više ustanova, www.raniklik.hr je alat koji može povezati stručnjake uključene u rad s pojedinim djetetom i roditeljima.
Socijalizacija
“Jedna od usluga koju HURID pruža obiteljima, primjerice, jest savjetovanje Marte Meo. Riječ je o metodi koja koristi moderne tehnologije i omogućava obitelji da snimi svoje aktivnosti s djetetom, a preko snimljenih videa stručnjak potom vidi djetetovo funkcioniranje u prirodnoj okolini te može zaključiti koje strategije poticanja djetetova razvoja treba ugraditi u svakodnevno bavljenje djetetom”, opisuje prof. Ljubešić.
“S nama je tako radila prof. log. Renata Rade, predložila nam je da snimamo videa od nekoliko minuta s Jurjem dok radimo svakodnevne stvari, igramo se, tuširamo ga, jedemo... Zajedno bismo prolazili kroz te videa, a ona bi supruzi i meni davala upute kako u kojem trenutku s Jurjem ostvariti bolju komunikaciju. Naučili smo da mu treba naglasiti neke riječi kako bi nas bolje razumio, on je naučio kako reći dobar tek, pa sad prije jela lagano udara rukicom po stolu, to je njegov način. Gestama pokazuje i kada je žedan, gladan, a sada učimo i boje.
Kao roditelj, takve stvari sam jednostavno ne možeš sam dokučiti, ako ti stručnjak ne pokaže”, govori nam tata. Kako standardne strategije podučavanja koje su djelotvorne kod druge djece, kod Jurja nisu bile, prof. Rade stigla je i u Jurjev vrtić u Botincu u koji mališan odlazi triput tjedno te dodatno educirala tete, logopeda i psihologa te upravo tako povezala stručnjake iz drugih sustava koji ovom djetetu pružaju podršku.
“Najvažnija je stvar da se dijete ne zatvori u sebe. Mislimo da vrtić njemu jako puno pomaže, da mu ta socijalizacija puno znači, uostalom on tamo uči različite životne važne vještine, u prirodnom okruženju, u interakciji s drugom djecom i s nepoznatim odraslim ljudima, a to je presudno za njegov razvoj”, smatra tata.
“U ranoj dobi, svaki je dan izrazito važan”, nadovezuje se prof. Ljubešić. “Kad izostane rana podrška, kasnije se i za djecu i za društvo javljaju puno veći problemi. Djeca koja nisu u ranoj dobi dobila što im treba, često su i u školi neuspješna i završavaju kao korisnici socijalne pomoći, što je za društvo puno nepovoljnije. Ulaganje u rani razvoj djece je ulaganje u budućnost zajednice koje se višestruko vraća”, zaključuje. Sustav rane intervencije u djetinjstvu u Republici Hrvatskoj još nije uspostavljen, ali HURID-ovi napori i kampanja raniKLIK važni su koraci ka ljepšem životu, kako Jurja, tako i ostalih mališana s razvojnim teškoćama u nas.