Nije prošlo ni mjesec dana otkako je mala Julija (9) spašena, a ona i majka Lidia zasadile su drvo života. Presađen joj je bubreg, čekala ga je godinama, bila na rubu. Odlučile su to simbolički obilježiti, proslaviti.
“Tu smo na mjestu koje simbolizira početak. Jednog malenog drvca i jednog bubrega. Julija svaki put dotrči k njemu, a drvo joj svojom protkanošću fizičkog i nebeskog daje odgovore”, zapisala je majka jučer na društvenim mrežama uz fotografiju Julije i drvca. I oboje napreduju sasvim dobro.
Julija je spašena i punih tisuću dana živi s novim organom. Točnije 1016 dana, ako se računa od datuma operacije u Lyonu 17. travnja 2016. godine.
Ovo je priča o onome što se Juliji događalo tada i njezinu novom životu do danas.
Sve osim bubrega
Iz godine u godinu naša transplantacijska medicina, po kojoj je Hrvatska u svjetskom vrhu, niže uspjehe. Već je samo u prvom tjednu ove godine u tri hrvatska centra obavljen rekordan broj transplantacija pa je novi život dobilo 19 bolesnika. Samo u tom, prvom tjednu ove godine u KBC-u Zagreb presađeno je osam bubrega i dva srca, u KB-u Merkur četiri jetre i tri bubrega, a u KB-u Dubrava dva srca.
Prilično impresivno, zar ne?
Doista, Hrvatska je što se tiče transplantacija kod odraslih osoba uspješna, ali kada su u pitanju djeca, situacija je drugačija - kod nas se obavljaju sve transplantacije osim bubrega. To najbolje znaju roditelji okupljeni u zajednici roditelja dijalizirane i transplantirane djece koju su nazvali Hrabrice, koju je prije 6 godina osnovala Lidia Lončar Miholić, Julijina majka.
- Postoji nekakav “dogovor” da se u Hrvatskoj ne rade transplantacije djece bubrežnih bolesnika ispod 15 kg, stoga idu na transplantacije u Lyon, Padovu ili Beč. Rekla bih da se kod nas to ne radi zato što je ukupno gledano malen broj takve djece pa nemamo ni iskustva u tome i nije se toliko tome pridavao značaj, kako da to uopće objasnim... Računa se da oni uvijek imaju dijalizu kao mogućnost preživljavanja do transplantacije - objašnjava majka. Hrabrice je osnovala s idejom da se više nikad nijedan roditelj ne osjeća usamljeno kao ona tada te da zna da u svakom trenutku postoje oni koji su to prošli ili trenutačno prolaze.
Međutim, čak i kada prođe transplantacija, život djece s transplantiranim bubregom nije savršen. Nakon transplantacije ne prestaju njihove muke.
- Julija nije poput druge djece kada dobiju prehladu i virozu. Kod nje to najčešće završi hospitalizacijom jer ona vuče za sobom i kompletan disbalans, a zbog smanjenog imuniteta sklonija je virusima i bakterijama te se zato mora čuvati gužvi. Ljeti se pak mora čuvati od sunca jer je zbog imunosupresije sklonija razvoju tumora. Poželjno je uzimati što više tekućine i uz obaveznu zdravu prehranu zabranjen je grejp koji je u kombinaciji s lijekovima za imunosupresiju gori od alkohola. Naravno, cijeli život mora paziti na bubreg, koji je s desne strane, ispod jetre te izbjegavati bilo kakve udarce i padove - govori. Juliji je bubreg transplantiran u Hôpital Femme Mère Enfant u Lyonu.
Bez dokaza
- Julija je poseban slučaj jer zapravo nema dijagnozu. Po biopsiji ona je imala hemolitičko-uremijski sindrom, no nije imala kliničku sliku te bolesti, odnosno da bi se bolest potvrdila, trebala je imati i trombocitopeniju, anemiju i hemolizu, no ništa od toga u krvi nije dokazano i Julija se vodi pod dijagnozom nespecifično kronično bubrežno zatajenje. Malena je do 11. mjeseca svojeg života bila potpuno zdrava, a onda je sve krenulo po krivu. Nakon temeljitijih pretraga otkriven joj je zapetljaj crijeva, a liječnici su uočili i problem u radu bubrega. Odmah je stavljena na hemodijalizu, a na odjelu intenzivne njege ostala je idućih devet mjeseci. U bolnici su joj ubrzo ugradili peritonejski kateter, pomoću kojeg se obavlja dijaliza. Svakoga dana, u osam ciklusa trajanja od 90 minuta, u potrbušnicu joj se utače tekućina, koja se pomoću katetera i cjevčica istače zajedno sa štetnim tvarima. I Lidiju su u bolnici naučili kako da to čini kod kuće. Kasnije su se uhodale i sve je funkcioniralo.
- Julija bi čak i dobila koji kilogram godišnje uz svu moju muku i trud hranjenja na sondu. Kada sam prvi put pitala liječnike kada će je napokon staviti na listu Eurotransplanta, rekli su da će to biti kada dogura do 12 kg. Ta se granica stalno pomicala, a Julija je jedno vrijeme čak i bila na listi s idejom da se transplantira na Rebru, no na kraju su odustali od toga. Jedina nam je opcija bila da idemo nekamo van, jer i peritonejska dijaliza ima svoje vrijeme trajanja - kaže.
Julija Miholić
Zaslon mobitela
Nefrolog se javio i tražio još nalaza i procedura je napokon krenula. Roditelji Juliji nisu mogli donirati bubreg jer majka ima različitu krvnu grupu, a otac je visokotlakaš i stoga nije mogao biti donor. Stoga je nakon godinu i četiri mjeseca na listi čekanja odgovarajućeg donora sredinom travnja 2016. u 23 sata stigao poziv iz Francuske. Dok je na zaslonu mobitela gledala broj koji je počinjao sa 0033, u mami Lidiji izmiješao se cijeli vrtlog emocija.
- Cijelo vrijeme vam je u podsvijesti činjenica netko mora umrijeti da bi ona preživjela... Prvo pitanje koje mi je postavio koordinator bilo je je li Julija dobro, a potom me pitao koliko brzo možemo doći jer bubreg može čekati samo 24 sata. Pitali su me možemo li stići u Lyon do 9 sati ujutro. I stigli smo. Prve godine s novim organom Julija je imala priličan broj infekcija, no danas je puno bolje.
Julija Miholić
- Četiri godine zbog problema s hranjenjem imala nazogastričnu sondu pa je razvila slabu motoriku usta, zato je u logopedskom programu u Slavi Raškaj, no obožava školu i plače kada mora izostati zbog kontrolnog pregleda - priznaje Lidia. Julija će cijelog života morati piti imunosupresive, zbog kojih mora često na kontrole kako bi se prilagođavala njihova razina da postigne balans. Uz to pije i dva lijeka za tlak i vitamin D.
- Ona je zapravo od djetinjstva istrenirana, neće izići iz kuće bez maske i sama zna kako treba pasti, dočekati se na ruke i izbjeći tu desnu stranu na kojoj je smješten bubreg - rekla nam je mama Lidia.
FILIP FRLAN (9) Preporodio se, ali majka mu svaki dan u školi mijenja kateter
Baš poput mnogih mališana iz Hrvatske, u Lyon je na transplantaciju išao i Filip Frlan sa samo četiri godine. Međutim, bubreg je već imao, onaj njegove mame, samo ga je još trebalo transplantirati.
- Suprug i ja smo se mnogo ranije dogovorili da će netko od nas biti donor. Prošla sam liječničke testove koji su pokazali da moj bubreg odgovara Filipu i nismo više mogli čekati. Budući da u Hrvatskoj ne rade transplantacije tako maloj djeci, poslali su nas u Francusku u dječju kliniku u Lyonu. Na prvoj operaciji Filipu su napravili umjetni mjehur od dijela njegova debelog crijeva, a potom je uslijedila transplantacija - prisjeća se mama Marina Frlan.
Filipu se baš oko četvrtog rođendana stanje jako pogoršalo, dobio je upalu potrbušice i dijaliza više nije dolazila u obzir. Život mu je visio o koncu, stoga je transplantacija bila nužna.
- Filip se rodio u 32. tjednu trudnoće s dijagnozom valvule stražnje uretre. Mjehur mu se slabo razvio, a bubrezi mu nisu radili. S devet dana već je krenuo na hemodijalizu i proveo na intenzivnoj šest mjeseci. Zapravo, već dok sam bila trudna liječnik je ustanovio anomaliju u bebinu trbuhu i rekao da stvari ne izgledaju dobro - ispričala nam je mama Marina, kojoj su liječnici tada čak sugerirali i prekid trudnoće, na što ona nikako nije pristala, s obzirom na to da je jedva čekala primiti u naručje svoje dijete, koje je začeto in vitro oplodnjom jer su liječnici došli do dijagnoze da će vrlo teško prirodnim putem dobiti dijete. Cijelu je trudnoću izgurala sa strahom da beba možda neće preživjeti, no kada je napokon čula njegov plač, znala je da se svaki trenutak borbe isplatio.
Filip je bio star samo tri dana kada mu je napravljena prva operacija. U Klaićevoj bolnici su mu iz bubrega ugradili cjevčice da može mokriti. Krenula je i dijaliza, koja je kod tako malog djeteta bila iznimno teško izvediva. Potom je Filipu puklo debelo crijevo, a uslijedile su i druge komplikacije. Za njegove roditelje najsretniji je dan bio kada je napokon stigao doma. Ondje su mu sami provodili peritonejsku dijalizu više od tri godine, sve do transplantacije.
- Bubreg je počeo raditi, Filip se preporodio. Vratio mu se apetit i postao je sretan i veseo dječak kakav je i danas - dodaje mama Marina. Za to vrijeme Marina je zatrudnila i maleni je Filip dobio brata Marka.
- Filip je krenuo u školu, u prvi razred i ima asistenticu, zbog ADHD-a,a ja dolazim svaki dan kateterizirati ga u školu - kaže Marina, koja radi na pola radnog vremena. Filip u ovo zimsko vrijeme na dan mora popiti barem dvije litre vode, a muče se i s čestim urinoinfekcijama. U budućnosti ga čeka još još koja operacija.
MIHAEL KURTOIĆ (13) Dok crta i prebire po gitari, pije 24 lijeka i čeka transplantaciju
Pravo je čudo bilo kada je u KBC-u Zagreb 2010. godine bubreg presađen petogodišnjem Mihaelu Kurtoiću koji je imao jedva 13 kilograma. On se rodio s dijagnozom valvule stražnje uretre, odnosno imao je zatvorenu mokraćnu cijev zbog čega su mu otkazali bubrezi. Mihael je do danas najmlađi i po tjelesnoj težini najlakši pacijent kojemu je u Zagrebu uspješno transplantiran bubreg.
- Za Mihaela nije bilo druge, hitno je stavljen na listu - rekla nam je njegova majka Elizabeta Kurtoić. Problemi su otkriveni još za vrijeme trudnoće, a Mihaelu su sa samo 15 mjeseci potpuno zatajili bubrezi. Nakon pet godina dijalize stanje mu se naglo pogoršalo, toliko da se više nije mogla raditi peritonejska dijaliza te su počeli s hemodijalizom. Za Mihaela je to bilo krajnje iscrpljujuće. No, potom je uslijedio još jedan šok, Mihaela više nisu mogli stavljati ni na hemodijalizu koja ga je održavala na životu. Bili su pred zidom jer nije bilo vremena za transplantaciju u inozemstvu. Srećom, kod nas se pojavio odgovarajući bubreg zahvaljujući roditeljima dječaka koji su, nakon što je njihovo dijete umrlo uslijed moždanog udara, odlučili donirati organe. Tako je Mihael, koji je spašen u zadnji čas, postao dokaz da se i u djece male tjelesne težine transplantacije mogu uspješno obavljati i u Hrvatskoj, iako to još uvijek nije praksa. No, priča je ponovno dobila preokret.
- Prije godinu i pol Mihaelovo je tijelo počelo odbacivati bubreg. Nalazi biopsije pokazali su da radi samo 50 posto - rekla nam je njegova mama. Zbog toga Mihael danas pije 24 vrste lijekova i priprema se za uvrštavanje na listu čekanja za novi bubreg. Da bi ovom dječaku iz Kustošije koji voli crtati i prebirati po gitari, a kada mu zdravlje to dopusti, i pecati, bubrezi izdržali, majka ga svakodnevno kateterizira, a prima i imunoglobuline.
Mihael je kasnije krenuo u školu, a prva tri razreda završio je školujući se kod kuće, a potom se na preporuku liječnika uključio u redovnu nastavu uz pomoć asistenta. Sada pohađa sedmi razred i želi postati kuhar, no trenutačno ne ide na nastavu jer je to prerizično za njegovo zdravlje.
- Sada je pogotovo opasno kretati se u gužvama dok haraju gripe i viroze - ističe mama i dodaje da Mihael i inače obavezno mora nositi masku, pogotovo u školu, a ne smije ni pod koju cijenu dobiti udarac u trbuh, stoga je i oslobođen tjelesnog.
- Život je puno lakši bez dijalize, s bubregom, no nas čeka nova borba - rekla nam je mama Elizabeta koja 24 sata brine o Mihaelu.
FRANO HALOVIĆ (16) Prvo je položio sve ispite, a onda mu je majka donirala bubreg
Da nakon transplantacije život nije nimalo jednostavan dokaz je i 16-godišnji Frano Halović koji je svoj bubreg dobio u lipnju prošle godine. Taman je prije operacije u Zagrebu Frano uspješno položio sve ispite i završio prvi razred srednje škole, smjer hotelijersko-turistički komercijalist, baš kao i njegov brat blizanac Anton.
- Ma ja zapravo imam bolje ocjene od brata jer se bolje koncentriram. Na kraju ja njemu pomažem oko gradiva, zato i mislim da ću biti dobar učitelj jednog dana - objašnjava Frano koji pohađa nastavu organiziranu jedan na jedan s profesorima, jer mora izbjegavati svaku veću skupinu ljudi koja za njega, sa sniženim imunitetom, predstavlja rizik oboljenja.
Baš dok razgovaramo zvoni mu alarm za tabletu imunosupresiva. Mora ih uvijek uzimati u isto vrijeme, objašnjava mi dok vadi kutijicu s barem desetak, ako ne i više tabletica raspoređenih u njoj. “To ti je za cijeli tjedan”, pitam ga.
- Ne, to mi je za danas - kratko će Frano koji svaki tjedan dolazi iz Kampora na otoku Rabu u zagrebački KB Merkur na pregled, jer mu je u krvi pronađen virus pa se razina imunosupresiva mora oprezno kontrolirati kako virus ne bi naštetio bubregu.
- Uvijek idemo i ja i suprug, on već zna sve po Zagrebu i često nam je spas zbog parkinga oko bolnice što nas je dvoje s Franom. Iznajmimo si smještaj u Zagrebu za jednu noć pa dođemo najčešće dan ranije i nakon pregleda idemo natrag za Rab. Samo da se riješimo virusa pa se nadam da ćemo dolaziti jednom mjesečno - govori nam mama Snježana koja je donirala Frani bubreg. Idealan bi donor bio brat blizanac Anton, no o tome nisu ni razmišljali. Čak i da su htjeli, ta opcija ne bi bila moguća s obzirom na to da su braća maloljetna.
Njemu je, naime, u dobi od 17 mjeseci dijagnosticiran Wilmsov tumor koji je zahvatio oba bubrega. Takav tumor je iznimno rijedak i na milijun djece godišnje ih oboli sedam, a od tog broja samo u pet posto slučajeva tumor je obostran.
- Nikad neću zaboraviti taj dan kada sam čula te riječi: ‘Mama sjednite, ovako stvari stoje, vaše dijete ima tumor oba bubrega, jednog je tumor pojeo cijelog, od drugog je ostalo vrlo malo’. Ne sjećam se uopće kada sam došla k sebi od šoka - rekla je Snježana.
Nakon kemoterapija koje su smanjile tumor, Frani je na Rebru odstranjen desni bubreg i jedna trećina lijevog. Sve je bilo dobro 11 godina. Tumor se vratio i zahvatio ostatak bubrega i slezenu.
- Tada je krenula dijaliza, kemoterapija, kateterizacija, otvorena operacija srca jer su smatrali da su metastaze zahvatile i srce, potom punkcija pluća koju je jedva preživo, pa i sepsa. Sve se to zaredalo u tri mjeseca i Frano je jedva preživio. Spasio ga je novi bubreg koji mu je transplantiran u KB Merkur gdje je u povijest ušao sa svojih 15 i pol godina kao najmlađi pacijent kojemu je tamo transplantiran bubreg.
U Hrvatskoj ne operiraju djecu ispod 20 kg, šalju ih iskusnijima
Transplantacija je najsvjetlija točka hrvatskog zdravstva. Ne samo da smo dobri, nego spadamo među najbolje u cijelom svijetu. I to kada govorimo o samom broj transplantacija, ishoda liječenja, ali i po broju donora.
Ipak postoji razlika između transplantiranja odraslih i djece. Kada govorimo o transplantaciji bubrega, u hrvatskim bolnicama se odradi oko sto presađivanja tog organa, a prema statistikama, oko pet posto su djeca. Dakle, petero djece godišnje treba transplantaciju bubrega, a većina njih transplantira se ipak izvan Hrvatske, i to u Lyonu ili Padovi.
Prim. Jasna Slaviček, nefrologinja iz KBC Zagreb, objasnila nam je zašto.
- Što je dijete manje, operacije su kompliciranije. Recimo, ako dijete ima 20 kilograma, operirat će se kod nas na Rebru. Stvar je u tome da djecu još operiraju urolozi. Mala djeca su komplicirana što zbog krvnih žila, ali i njihove osnovne bolesti, odnosno prirođenih anomalija - kaže prim. Slaviček.
Te operacije su komplicirane, jer nije pitanje samo presađivanja organa, tu je i pitanje njihova mjehura i drugih organa. Upravo zato se djeca šalju u centre koji imaju više iskustva po tom pitanju, ali i pripremljen cijeli tim koji radi taj dio posla.
- Bilo bi pogrešno takvo nešto raditi ako nemate dovoljno iskustva i smatram da je primarni cilj dobrobit djeteta, a ne da se nešto isprobava a da nismo još za to spremni - kaže prim. Slaviček.
Problem je, kaže, bio u tome što je godinama bila politika nezapošljavanja te se na neki način smanjivao kadar.
- Zato smo još u situaciji da ja još nisam otišla u mirovinu i radim jer se nisu stigli educirati mlađi kolege. Imamo ogroman jaz. Imamo ljude koji su stariji, srednjih nema, a mladi su tu, no oni trebaju vremena da steknu iskustva te da mogu samostalno raditi - kaže prof. Slaviček.
Međutim, stvari su, pojašnjava, unatrag nekoliko godina krenule nabolje. Dobili su mlađe kolege, tako da su na Rebru dvije nefrologinje koje se educiraju, ekipira se i dječja kirurgija.
- Perspektiva postoji, samo treba vremena jer to nije proces koji se događa preko noći - kaže prim. Slaviček.
Dakle, na Rebru se godišnje obavi nekoliko transplantacija djece koja su teža od 15, odnosno 20 kilograma, a oni lakši idu u vanjske centre.
Međutim, priprema se vodi u Hrvatskoj.
- Djeca iz cijele zemlje pripremaju se kod nas. Napravi se kompletna obrada. Vidimo postoje li neke kontradikcije te se šalje kompletna dokumentacija. Tada djeca budu pozvana na predtransplantacijski pregled gdje se eventualno obave još neke pretrage te se dogovara termin transplantacije. Nakon zahvata djeca ondje ostanu, ovisno o tijeku oporavka, još mjesec ili dva dana i vraćaju se k nama - kaže prim. Slaviček.
Tu se, dakle, pripremaju, određuje im se imunosupresivna terapija koju će uzimati cijeli život kako organizam ne bi odbacio organ.
Što se tiče troškova, naravno, sve troškove pokriva HZZO, a oni iznose oko 50 tisuća eura.