Uopće nismo razmišljali što će biti poslije, samo smo znali da moramo pomoći Viti pod svaku cijenu, pa što bude - kažu mi Morana i Krešimir Crnko, roditelji danas 10-godišnje Zagrepčanke Vite Marie dok se prisjećaju 2012. godine i teške situacije kroz koju su prolazili zbog neurofibromatoze tip NF1, rijetke bolesti koja joj je dijagnosticirana.
- Stan smo stavili u oglas, auto smo prodali. Termin operacije u Beču smo zakazali, a da nismo imali novac u džepu. Ma, nismo imali gotovo ništa - iskreno će Vitin 46-godišnji tata Krešimir. U deset godina na tretmane i 15 operacija u dvije zemlje potrošili su više od pola milijuna kuna. Iznos pamte, jer toliko im iznose krediti.
- Imali smo kupce za stan. U cijeloj toj drami još su nam i oni dolazili razgledavati stan. Odlučili smo sve prodati samo da pomognemo Viti - govori mama Morana sa suzama u očima.
- Srećom, HZZO nam je tada odobrio sredstva za operaciju. Naša je prva operacija u Beču stajala 25.000 eura, no i to je za većinu nas iznos koji nije dostupan u svakom trenutku - objašnjavaju roditelji Crnko.
Savijena noga
Njihova mlađa kći Vita Maria ima iznimno rijetku dijagnozu: neurofibromatoza tip NF1. Mama je, kaže, odmah po rođenju primijetila da je djevojčici lijeva noga čudno savijena. Vita Maria je rođena s urođenom deformacijom. Njezina je dijagnoza tada bila kognitivna pseudoartroza tibije, što znači da njezina kost iznimno teško zacjeljuje.
Ozbiljni problemi su, prisjećaju se roditelji, počeli dan prije Vitinog drugog rođendana kad joj je pukla potkoljenična kost. Dvije godine je bila sa strganom nogom, nije imala cirkulacije pa joj je kost postala poput želatine, spajali su joj kosti, ugrađivali potporne žice, odrezavši sklerozni dio kosti skratili su joj, a kosti su jedva zacjeljivale. Noga je odbacivala implantate, frkala se...
- Nekoliko je operacija napravljeno u jednoj našoj privatnoj bolnici, no Vitu nisu dobro liječili od početka i zbog toga svaka daljnja operacija smanjuje izglede uspjeha. Nakon pet operacija digli su ruke od nje. Mi smo cijelo vrijeme tražili liječnika koji razumije ovu rijetku bolest. S tri mjeseca su joj htjeli odrezati nogu u jednoj našoj bolnici, a mi smo pobjegli što brže - kaže mama Morana (45).
A onda im je jedan liječnik predložio da odu u bečku kliniku Orthopädisches Spital, posebnu ortopedsku kliniku. Nakon loma potkoljenične kosti pokazali su se i drugi simptomi, a Vitina se dijagnoza promijenila u - neurofibromatozu.
- Jedan od simptoma je pseudoartroza, pjegice po vratu, velike bijele pjege po tijelu, gliomi, odnosno tumori na očnim živcima veličine 7 mm na svakom oku koji su neoperabilni. Ovaj tren miruju, ali smanjuju joj vidno polje i pritišću joj centar za pubertet tako da je ona već više od godine dana u pubertetu - ističe mama. Još jedan od simptoma Vitine bolesti je i neurološki nemir, zbog kojeg ona ima smanjen prag tolerancije i slabu koncentraciju. No to ne sprječava Vitu da bude odlična učenica. Ide u 3. razred osnovne škole u Trnskom.
Kobni padovi
- Iako nema puno prijatelja, ima asistenticu koju obožava i koja pazi na nju da slučajno ne ozlijedi nogu. Jer za nju je svaki udarac ili pad koban, kost može puknuti, kaže. Vita, koja ima i stariju sestru Mihaelu, uz ortozu, ortopedsko pomagalo koje pruža potporu mišićno-koštanom sustavu, može sama hodati, ali otežano. Vita ima deset godina i dosad je imala 15 velikih operacija na nozi.
- Operacije u Hrvatskoj koje smo sami plaćali kretale su se oko 20.000 kn, a u Beču veće operacije stoje 25.000 eura, a manje do 2000 eura. Ne znamo kada i što će HZZO platiti, a što ćemo mi morati podmiriti - iskreno će Vitini roditelji.
Godišnje potroše 70-ak tisuća kuna ortoze. A onda su tu još i operacije te ostale medicinske potrepštine, prilagođene cipele... HZZO, kažu, neke operacije pokriva, a neke ne.
- Često je opravdanje da smo sve to mogli napraviti i u Hrvatskoj, a naše bolnice raspolažu aparatima koji se već 30 godina nigdje ne koriste i liječnik u Beču nam je rekao da tehnika Vitinog liječenja u Hrvatskoj uopće nije bila prilagođena njenoj dijagnozi - objašnjavaju roditelji. Viti je, primjerice, noga dugo bila u Taylor Spatial Frameu i samo njegovo uklanjanje stoji 2000 eura, k tome svaka Vitina ortoza stoji 2500 eura, a traje godinu dana.
- Za putne troškove smo od HZZO-a zadnji put dobili 380 kn - ističu Crnkovi koji u Beč idu 10 do 15 puta godišnje.
- Ja sam po zanimanju kemijska tehničarka, ali radim kao ovlašteni posrednik banaka i zastupnik u osiguranju, a suprug je ekonomist. Oboje radimo po dva posla jer s jednom ili dvije prosječne plaće ovo ne bismo uspjeli. Mi smo sretni da uopće možemo ovako podnositi troškove i što nam HZZO iziđe nekada u susret i pomogne. Dokle god možemo, borimo se sami, jer ne želimo da nas netko proziva - kaže Morana. Za svoju su kći pokrenuli još uvijek aktivnu, akciju - Pomozimo da Vitina “opasna” nogica ozdravi u sklopu koje se financijska pomoć može uplatiti na mamin račun, na ime Morana Crnko, IBAN: HR2123400093220420803, uz opis: za Vita Mariu. Dosad su skupili oko 75.000 kn.
- Da sada mogu vratiti vrijeme, odmah bih pokrenula humanitarnu akciju i odvela Vitu u Beč. Molila bih ljude i prosila, digla sve na noge, samo da je kvalitetno izliječe, kaže mama. Zato, u potpunosti razumijemo obitelj Rončević, kažu Crnkovi koji su se i sami uključili u akciju “Svi za Milu”.
Sljedeća kontrola za Vitu je u Beču je 30. travnja.
- Svaka uplaćena kuna dobro nam dođe, jer su naši troškovi nepredviđeni - ističu Vitini roditelji.