HUMANITARNI KALENDAR

'NIKAD NISMO RADILI S LJEPŠIM MODELIMA' Robert (10) boluje od Dravet sindroma, ali s lica ne skida osmijeh: 'Pa ipak snimamo sa zvijezdama vaterpola'

    AUTOR:
    • Tena Šarčević

  • OBJAVLJENO:
  • 08.11.2018. u 18:48

Među djecom koja su pozirala su i ona oboljela od cerebralne paralize, sindroma Down, leukemije...

Robert Dejanović (10) ne smije se baviti sportom niti se previše zanijeti u igri. Svako zagrijavanje njegova tijela povećava šansu za GM (grand mal) epileptičnim napadajem koji život dovodi u opasnost, zbog čega većinu vremena mora provoditi mirujući, u krevetu. Dnevno može imati od 70 do 300 epileptičnih napadaja.

RUJAN: Fredi (10) s Lukom Bajićem i Jerkom Jurlinom

 

Robert boluje od Dravet sindroma, rijetke bolesti koja se pojavljuje u ranoj dobi radi mutacije SCN1A gena. Bolest potencira epileptične napadaje pa oni postaju svakodnevica.

Njegov organizam posebno treba čuvati od virusa jer svaka, pa čak i mala infekcija, dodatno pogoršava njegovo stanje. Zbog toga ga se mora maksimalno štititi i spriječiti bilo kakvu potencijalnu zarazu.

LIPANJ: Franko Lazić s Dorom i Bornom

 

Pun života

Unatoč tome što je primoran većinu vremena provesti u toplini svojeg doma, Robert je veselo dijete, puno života i želje za istraživanjem, priča nam njegova majka Ivana. Iako se on ne smije baviti sportom, vedri duh, uživanje u druženju i optimistična energija spojili su ga s igračima vaterpolo kluba HAVK Mladost, s kojom je ovih dana uz još 12 djece i jednim umiljatim psom odradio zabavni i opušteni photoshooting, iz kojeg je nastao kalendar za 2019. godinu.

 

Hrvatska vaterpolo reprezentacija svake godine snima kalendar za nadolazeću, a istu su tradiciju sada počeli i igrači Mladosti. Sportaše smo na takvim izdanjima većinom navikli vidjeti u elegantnim odijelima, ali i bez majica, u luksuznim hotelima ili institucijama poput Hrvatskog narodnog kazališta. No ovi su se odlučili na drugačiji koncept. Odjenuli su se ležerno, u traperice i bijele majice, odabrali jednostavnu bijelu pozadinu u studiju, a kao “začin” svojem kalendaru za poziranje su pozvali asistenciju s najljepšim osmijesima - djecu za koje brine zaklada “Hrvatska za djecu”.

SVIBANJ: Antonio Petković i Robert (10)

 

Teške sudbine

Kalendar će službeno predstaviti 19. prosinca, na utakmici, skupa s djecom. Neki od njih imaju leukemiju, neki cerebralnu paralizu, neki su se rodili ranije, neki samo koriste programe udruga o kojima brine “Hrvatska za djecu”, a neki se bore s rijetkim bolestima, poput Roberta s Dravet sindromom.

- U interesu mi je da se o ovoj rijetkoj bolesti što više govori i mislim da je zato ovaj kalendar bio odlična prilika. Uz to, djeca su se jako zabavila na snimanju. Obiteljima koje imaju djecu s Dravet sindromom nije lako. Često su u izolaciji radi specifičnih problema koje nosi ova bolest.

 

Vidljivost im je mala - priča nam majka Ivana pa detaljnije nastavlja o tome kako izgleda život s ovim genetskim poremećajem. - Djeca su tijekom cijelog svojeg života ugrožena. Imaju svakodnevne napadaje, a ne smije se dozvoliti da im se temperatura poveća, zbog čega su vezani uz krevet. Kada je riječ o posljedicama bolesti, imaju problema s motorikom, što zbog lijekova, tako i zbog nemogućnosti prevelikog kretanja - priča Ivana, koja najveću podršku dobiva iz udruge Dravet sindrom Hrvatska, osnovane 2015. u Splitu.

TRAVANJ: Bernardica (14) i Jerko Anzulović

 

Njezino dijete, nastavlja, treba svakodnevnu kućnu njegu do kraja života, a redovito mora posjećivati i neuropedijatra, koji prati njegov razvoj, zatim ortopeda, jer je većinom slučaj da djeca s Dravet sindromom idu na čak nekoliko operacija nogu te fizijatra, koji mora pratiti tjelesne funkcije mišića.

Preporučuje se i da fizioterapeut redovito posjećuje dijete u njegovu domu i izvodi s njim vježbe da ne bi došlo do distrofije mišića. Trud i pažnja koji se daju djetetu ogromni su, a ne mogu biti garancija da će sve biti u redu jer je smrtonosni epileptični napad uvijek moguć. Smrtnost kod ove djece, kaže nam majka, velika je, pogotovo u najranijoj dobi. Njezin je Robert, srećom, dobro i izrastao je u sretnog dječaka. - Živimo za dobre dane, a to su dani bez napada i bez infekcija. To su naši dani sreće.

 

Oni nas drže i daju temelj da vjerujemo da je naš Robert jači od bilo koje dijagnoze - ističe mama Ivana, koja sinu pomaže i u obrazovanju. S njim uči doma, a redovito odlaze i defektologu i logopedu, tako da je Robert vrlo napredan. - Mi napravimo tri koraka naprijed pa nas bolest vrati dva koraka unatrag. Borba s učenjem, napadima (pogotovo noćnim) i motorikom ponekad djeluje poput začaranog kruga, ali smo odlučni, optimistični i ne odustajemo - kaže.

SIJEČANJ: Gabrijel (6) igra “Čovječe, ne ljuti se” s Ivanom Marcelićem

 

Osim djece iz “Hrvatske za djecu”, fotografiranjem su bili oduševljeni i vaterpolisti Mladosti. Spontano su se s klincima zabavljali s raznim rekvizitima, odijevali su se u mornare ili glumili kuhare. Na neke fotke uključilo ih se više, a u jedan su mjesec spontano ubacili i psa koji se našao na setu. Fotografirao ih je Filip Popović, stilistica je bila Ivana Karapandža, a svi su uživali dok su ih uređivali vizažistica Mirta Pejić i frizer Ivica Palinić.

 

Poštujemo ih

- Zadaća nas vrhunskih sportaša je promicati uzajamno poštovanje i pomaganje - kaže nam kapetan Mladosti Ivan Marcelić. On je, kao pravi kapetan, prvi na redu i pojavljuje se kao siječanjsko lice, skupa sa šestogodišnjim Gabrijelom, o kojem je tijekom snimanja doznao da jako voli traktore i bagere, ali i slušanje pjesmica. - Ovim kalendarom šaljemo poruku o zajedništvu, o poticanju djece i mladih na uspjeh, na poštovanje raznolikosti i na međusobnu empatiju.

STUDENI: Cosmin Radu i Marin Čagalj kuhaju sa Sarom (10)

 

Ovo snimanje svima nama jedno je veliko i vrijedno iskustvo. Uz ovu djecu i mlade ljude u nekoliko sati imali smo priliku naučiti dosta toga. Njihova pozitivna energija i osmijeh nama su dodatni motiv i poticaj za ostvarenje naših osobnih ciljeva i sportskih rezultata. Ovo je jedna lijepa priča kroz cijelu iduću godinu, pozitivne poruke koje će svaki mjesec nositi bit će nam svima jedan dodatni motiv i poticaj da živimo sretnije - zaključio je Marcelić.

Izdvajamo