Svaki drugi dan u Hrvatskoj jedno dijete oboli od neke maligne bolesti. Mnogi na tu informaciju odmahuju glavom. Ne žele vjerovati. Jer to se događa nekome drugome, ne njima...
Okreću glavu. Teško je uopće pojmiti da u Hrvatskoj godišnje više od 20.000 ljudi oboli od malignih bolesti, te da je rak drugi najučestaliji uzrok smrti u Hrvata, odmah iza srčano-žilnih bolesti. Nekako, nadamo se da ta brojka ne obuhvaća djecu, da su ona sigurna i zaštićena od groznih bolesti, da bezbrižno uživaju u djetinjstvu. Činjenica da je među oboljelima od malignih bolesti svake godine i oko 185 smrtno bolesne djece, zateče te. Zapitaš se, postoji li uopće pravda?
U udruzi Krijesnica kažu nam da se 70 do 90 posto djece uspješno izliječi. A onda kreće postepeno vraćanje života u normalu. Za neku djecu to je iskustvo gore nego bezbrojne kemoterapije, šake lijekova te mjeseci, čak i godine, provedene u bolnici. Udruga Krijesnica, koja ima više od 100 mladih članova, od kojih njih 30-ak aktivno pomaže djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima, osmislila je projekt Malo svjetlo nade, u kojemu sami mladi liječeni od maligne bolesti pripremaju matičnu sredinu na povratak djeteta nakon liječenja.
Mi smo razgovarali s Franom i Mihaelom, dva “survivora”, kako se preboljeli običavaju nazivati, dva mladića koja su preboljela leukemiju u dječjoj dobi. Fran danas ima 17 godina i uskoro će slaviti šest godina bez leukemije, šest dugih godina u kojima je preživio psihičko i fizičko zlostavljanje vršnjaka u osnovnoj školi jer su ga smatrali povlaštenim. Upravo sa 17 godina, Mihaelu i njegovim roditeljima brutalno je priopćena strašna dijagnoza – leukemija, zbog koje je išao na transplantaciju koštane srži druge krvne grupe za koju su izgledi da uspije bili gotovo nepostojeći. No uspjelo je, a ovo su njihove priče...
Fran Markulin, 17 godina: “Zbog raka ti poklanjaju petice”, dobacivali su prijatelji iz osnovne
Nitko od liječnika mi nije vjerovao. Mislili su da lažem, da se pokušavam izvući s tjelesnog, a ja sam jedva dolazio do daha od bolova – prisjeća se Fran Markulin koji je imao 11 godina kada ga je u školi na tjelesnom uhvatila snažna bol u lumbalnom dijelu kralježnice.
Nije imao klasične simptome leukemije kao što su čest umor, gubitak apetita i tjelesne mase, povišena tjelesna temperatura, učestala znojenja, sklonost krvarenju i pojavljivanju modrica.
- Do tada me ništa nije boljelo. Obasnili su mi da je koštana srž u kralješcima kipjela i rastezala kralježnicu. Bolni napadaji bili bi toliko jaki da bi mi se nesvjesno noge automatski podigle na prsa, a liječnici su zbog toga mislili da se radi o išijasu – objašnjava nam mladi Zagrepčanin.
- Bio sam ušlagiran od raznih tableta protiv bolova dok su me po Klaićevoj vozili na ležaju jer nisam mogao sam ni hodati ni sjediti. Sjećam se samo da bih, kada bi me uhvatio napad, počeo vikati upomoć, a liječnici bi se tada stali iščuđavati mojoj boli – rekao je Fran, dodajući da nitko nije sumnjao u tešku bolest sve dok ih bolničarka liftom nije odvela na onkologiju.
- Moji su bili u šoku, pitali su kamo nas to vodi, a bolničarka je, onako usput, rekla: ‘A da, sumnjaju na tumor na leđima’. Skamenili smo se - prisjetio se Fran koji je tada zbog jačine bolova primao morfij. Sedam mjeseci je u bolnici primao intenzivne kemoterapije, zatim je još dvije godine uslijedio protokol održavanja, kada je kod kuće uzimao dozu kemoterapije.
Fran je uvijek bio odličan učenik pa je bez problema gradivo četvrtog razreda svladao u bolnici, a peti i šesti završio je kod kuće jer je godinu dana bio nepokretan i oporavljao se kako bi došao u punu snagu, nakon što se leukemija povukla.
- Liječenje ne doživljavam kao traumu. Cijelo vrijeme sam imao pozitivan borbeni stav, čak sam i roditeljima bio potpora. U školu sam se vratio još uvijek vrlo slab, ali željan prijatelja i nije mi bilo ni na kraj pameti da bi me netko maltretirao – priznaje nam i opisuje kako su ga do kraja osnovne škole vršnjaci fizički i psihički zlostavljali.
- Kada bih iz nekog predmeta dobio pet, učenici bi mi dobacivali: ‘Lako je tako dobiti peticu kad imaš leukemiju’. Znali su me gurati, a jedan od učenika me uhvatio za vrat s ciljem da me udavi. Do tada sam trpio, no nisam više mogao. Ispričao sam ravnateljici kroz što sve prolazim. Ona ih je upozorila, a mene je onda dočekala nova porcija maltretiranja. Cure iz razreda bi me ismijavale kakvo sam ja muško kada idem tužakati. Zbog takve atmosfere sam dvije godine imao dijagnozu kronične depresije – prepričao nam je Fran koji je danas učenik trećeg razreda Tehničke škole Ruđer Bošković, a dalje planira na FER.
U srednjoj se sve promijenilo nabolje. Nikome u srednjoj školi nije isprva rekao da je prebolio leukemiju, sve do jednog sata biologije kada su učili o krvotoku i bolestima krvotoka.
- Tada sam se javio i rekao da je leukemija jedna od bolesti krvotoka i da sam je prebolio. Svi su bili u šoku. Prijatelji su željeli da im ispričam svoju priču, i od tada u svemu što radim imam podršku cijelog razreda i razrednice... Sve ono što nisam imao u osnovnoj školi – rekao je Fran koji kaže da mu se tek nedavno ispričao nasilnik iz osnovne koji ga je maltretirao i on mu je oprostio.
Smisao svog oboljenja našao je u svojoj psihološkoj snazi i zato se uključio u rad udruge Krijesnica kako bi pomogao da se druga djeca ne nađu u situaciji koja je njega snašla. - Da moram, opet bih odabrao proći sve isto jer bez toga ne bio ovakva osoba. Zapravo sam zahvalan na leukemiji – zaključio je.
Mihael Severinac, 25 godina: Šestero malih cimera iz bolnice ispratio sam u smrt, bilo me strah
Gotovo četiri godine sam se borio s leukemijom. Kada mi kemoterapije nisu pomagale, liječnici su predložili transplantaciju koštane srži. Pronašli su donora koji se poklapao u HLA antigenima, no bio je druge krvne grupe. Rekli su da postoji 15 posto šansi da će transplantacija uspjeti – objašnjava nam Mihael Severinac, ekonomist iz Jastrebarskog, koji o svom donoru ne zna mnogo, a, kaže, možda je i bolje tako.
- Bio sam O+ krvna grupa, a sada sam, nakon transplantacije, A-. Koštana srž je povučena iz Međunarodne baze i znam da se radi o čovjeku iz Njemačke i, eto, znam koje je krvne grupe. Mogli bismo stupiti u kontakt, no podvojenog sam mišljenja oko toga. Tom čovjeku ne mogu samo reći hvala. Kako da mu pokažem dovoljno zahvalnosti za to što mi je spasio život, a uz to, svaki pogled i komunikacija s donorom bila bi stalni podsjetnik na bolest, a to ne bih mogao podnijeti – smatra Mihael koji se teško prisjeća svoje bolesti. Oči mu se napune suzama i grlo mu se stisne.
- Kada pričam o tome, to je kao da svaki put sve iznova prolazim – priznaje, dodavši da mu nakon što nekome ispriča svoju priču o borbi za život treba nekoliko dana da se izvuče iz depresivnih misli i vrati na staro. Zato se tema leukemije kod kuće izbjegava, a ni on je ne spominje rado.
Razlog tome su i doista teške okolnosti bolesti, koje su na njemu ostavile trajne posljedice. Leukemija mu je dijagnosticirana kada je imao 17 godina.
- Nakon 50 metara hoda izgubio bih snagu, inače sam bio uvijek rumen u licu, a onda sam odjednom postao blijed, brzo sam gubio volju, bio sam slab. Otišao sam k liječnici po ispričnicu za tjelesni i odmah je posumnjala na leukemiju. No mene to nije zabrinulo, čak ni kada su mi je dijagnosticirali na Rebru, jer sam bio šašav i veseo, u pubertetu. Nisam puno znao o tome, a nisam ni htio dalje istraživati. Što sam manje znao, to mi je bilo bolje – rekao je, dodavši da su mu roditelji bili velika podrška, a i danas se pita odakle im snage. Pogotovo u najgorim trenucima koji su uslijedili nakon same transplantacije.
- Mjesec dana sam bio u izolaciji jer mi je imunitet spušten. Nitko nije smio do mene osim liječnika. No dobio sam sepsu i pao u komu na dva tjedna. Zatim su mi oslabjeli bubrezi i trpio sam strašne bolove. Vrištao sam i nabijao od nemoći. Tada sam izgubio vid na jedno oko, a prilikom liječenja je trajno ozlijeđeno. Atrofirali su mi mišići pa sam godinu i pol dana proveo u krevetu. Za to vrijeme sam pokušavao ostati pozitivan koliko sam mogao. Zvali su me dobrim duhom bolnice, jer sam tamo zabavljao ostale i ispunjavao im želje na svojoj bas gitari. No, naravno, nije uvijek veselo. Uvuče se strah u tebe kada gledaš kroz kakve bolove prolaze djeca koja kraj tebe umiru. Za mojeg boravka umrlo je njih pet ili šest iz moje sobe – teško govori Mihael koji je i danas još uvijek malo slab i ima problema s bubrezima, a najviše ga muči vid jer nema dubinu i ima poteškoća s ravnotežom, a volio bi voziti automobil, jer je često na relaciji Jastrebarsko - Zagreb.
- Pratim ove moderne bespilotne aute i pitam se za koga se oni rade. Meni bi trebao takav auto, no kako da si ga ja priuštim kada jedva nađem posao – pita se.
Školu je završio u Jaski gdje su ga, kaže, jedva dočekali da se vrati.
- Podrška i razumijevanje prijatelja i okoline su velika prednost manjih sredina – zaključuje Mihael koji aktivno djeluje u udruzi Krijesnica, koju je predstavljao na Međunarodnoj konferenciji liječenih od maligne bolesti u dječjoj dobi, te na takvoj europskoj konferenciji, koja je posljednji put održana u Beogradu. Tamo su ga iz predstavnici Europske organizacije za unaprjeđenje i poboljšanje lijekova za rak u dječjoj dobi zamolili da bude hrvatski lobist kod europarlamentaraca u izglasavanju nove zdravstvene strategije za istraživanje lijekova za rak kojom bi se, kako kaže Mihael, farmaceute prisililo da istražuju i otkrivaju nove lijekove.
- Poslao sam našim europarlamentarcima pismo mailom i uspjelo je. Svi su glasali za i na kraju je strategija izglasana, a mi smo bili među osam zemalja u EU koja se može pohvaliti da su svi europarlamentarci podržali strategiju – dodaje Mihael.