Za Ivonu su subota i nedjelja ujutro najdragocjenije vrijeme. Svi su tada kod kuće, čak i tata Marko.
Prva se budi najmlađa kćer, dvogodišnja Tea, i Ivona ju donese u bračni krevet. Djevojčica je snena, ali dobro raspoložena i po već uhodanom scenariju traži jutarnje maženje. Ona boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1, progresivne neizlječive genetske bolesti, ali sada već samostalno diže ruke i ima čvrst stisak.
Otkrila je zagrljaje. Prvo je na redu tata, a onda mama.
- Kada me zagrli i onako stisne svojim ručicama, još me lagano i potapša po leđima. Pa, to mi je najslađi trenutak - kaže mama Ivona Matijević, rođena Petrinjka. U krevet im potom uskoče još dvije spavalice, petogodišnja Ela i šestogodišnja Lea. Sestricu koja je baš ovih dana proslavila drugi rođendan, obožavaju. Zajedno slažu legiće, crtaju i bojaju.
Tea je uključena u baš svaku njihovu aktivnost.
- Kad se seke loptaju s malom mekom lopticom u kući, onda i Teu stave u krug da se i ona lopta. Ili, pak, kada lakiramo nokte, one ih nalakiraju Tei, a Tea meni. Seke jako puno pomažu i svega su svjesne. Zapravo, otkad smo saznali za dijagnozu, čini mi se da su preko noći odrasle. Ponekad i posuđe peru, ako sam ja zauzeta. Ako ih zamolim da usisavaju po kući, i toga se prime. No, većinom se igraju s Teom na strunjačama - govori majka.
Sestre Ela i Lea jako su vezane uz Teu i sve što rade, rade zajedno s njom
Prva žličica
Malena Tea je prvo dijete koje je u Hrvatskoj primilo lijek Spinrazu.
Od tada je prošlo godinu i pol. Točno 560 dana.
- Nikada neću zabraviti taj datum, 12. listopada 2017. godine. Mjesec dana ranije, na moj rođendan stiglo je odobrenje za Spinrazu. U zadnje vrijeme, otkad je počela otvarati usta, Tea pojede i koju žličicu kašica. Ne želi više od toga jer se često zagrcne, ali s obzirom na to da godinu i pol nije jela na usta, to je čudo zbog kojeg smo presretni i zato vjerujemo da ćemo se i sonde uspjeti riješiti.
Šogorica je logopedica i pokazala nam je vježbe za gutanje pa sada vježbam s Teom - rekla nam je mama koja je preokrenula i nebo i zemlju, alarmirala medije, pisala svima kojih se mogla sjetiti, i Vladi i predsjednici da svojoj kćeri nabavi spasonosni lijek - Spinrazu, prvi lijek za moguće liječenje spinalne mišićne atrofije, teške nasljedne bolesti koja nerijetko može biti i smrtonosna.
Tea je imala šest mjeseci i dva dana kada je primila prvu dozu. Sada je već iza nje osma doza Spinraze koju je primila prije desetak dana. Zahvaljujući terapiji koju prima, Tei je bolest usporena, a ona motorički znatno napreduje. Sa šest mjeseci nije mogla pomaknuti ni ruke ni noge koliko je bila slaba, objasnila nam je njena mama. Svaka četiri mjeseca Tea prima novu dozu Spinraze. I tako će, vjerojatno, cijeli život.
Jedna doza Spinraze stoji 659.804 kune, što znači da je svih osam Teinih doza dosad stajalo ukupno 5,278.432 kuna. Za Ivonu, majku sa statusom njegovateljice i njenog supruga Marka koji radi kao automehaničar, ova je svota nezamisliva, stoga su, priznaje, u početku imali plan pokrenuti i humanitarnu akciju u slučaju da se ne odobri lijek.
Genska terapija
Za malenu Teu idealna bi bila genska bi terapija jer je spinalna mišićna atrofija zaista teška progresivna neuromuskularna bolest uzrokovana mutacijama na kromosomu 5q, a ovom bi se terapijom to moglo popraviti, te potom Spinrazom dodatno poboljšati njeno zdravstveno stanje.
- Spinraza nije lijek, ona je terapija koja joj omogućuje da motorički napreduje. EU tek treba odobriti korištenje genske terapije, a mi se nadamo da ćemo nekako uspjeti ući barem u istraživanje za gensku terapiju, jer prema onome što smo sami uspjeli saznati, stvarno omogućuje značajne pomake, pogotovo kada se prima u ranijoj dobi. Ako ne dođe do toga, Spinraza je zasad učinkovita. Kada smo došli nedavno po tu osmu po redu dozu, liječnik se iznenadio koliko Tea ima čvrste ruke i noge - objašnjava Petrinjka.
Iz Petrinje po svaku dozu Spinraze malena Tea s mamom i tatom ide u Zagreb u KBC Rebro, jer je tamo referentni centar. Svaki put u bolnici ostaju tri dana. Prvi dan rade pretrage, drugi dan Tea prima dozu lijeka, a treći ostaju na promatranju. Prije svake doze Teini roditelji potpisuju “bunt” papira jer Spinraza, kao i svaki lijek, ima svoje nuspojave.
- Tea dosad nije imala nuspojave i nadam se da će tako ostati. Iako, pojavila se informacija da Spinraza izaziva hidrocefalus, ali prije svake doze se mjeri opseg glave i ne vidi se ništa. To je samo mjera predostrožnosti - zaključuje Ivona.
Pomak je nakon svake doze sve veći. Poslije prve je počela pomicati nogama.
- Istina, radilo se o par milimetara, ali i to je bilo puno naspram toga da uopće nikako nije mogla pomaknuti noge - dodaje mama Ivona. Nakon druge doze Tea je počela dizati ruke u ramenima, što je bila još jedna velika novost. Nakon treće, počela je hvatati zvečke i dizati ruke za što prije nije imala snage, a nakon četvrte doze ravno je u ramenu digla ruku u zrak. Zvečke su sada pospremljene, a Teina najdraža igračka od rođenja je jedna zelena plišana žaba. Nikamo ne ide bez nje - ni na spavanje ni u Zagreb u bolnicu.
Nakon pete doze Tea je počela noge dizati od podloge dok leži na leđima, nakon šeste je počela pomicati glavu u lijevu i desnu stranu dok leži, a nakon sedme se počela rotirati tijelom, s jedne strane na drugu, s trbuha na leđa i obrnuto. Krenula je i otvarati usta, što dotad uopće nije htjela, jer mama kaže da ima averziju od aspiriranja.
Tea smashes:
Obitelj Matijević iz Petrinje na Facebooku je pokrenula blog na kojem dokumentiraju napredak svoje kćerke Tee (2)
Prve riječi
- Počela je otvarati usta i polako govoriti, zove seke imenom, tatu i mene. Nije to puno, ali mi smo presretni. Sada nakon osme doze još ćemo vidjeti kako će napredovati, iako je već prije par dana odlučila pokušati puzati, bez obzira na to što još ne drži samostalno glavu, ali vidi se da se trudi napraviti nešto novo - otkrila nam je mama koja svaki slobodni trenutak koristi za internetsko istraživanje.
-Ja sam si zacrtala cilj: Tea će s tri godine sjediti, s pet godina će hodati... A sada, vidjet ćemo zapravo kako će to ići, s obzirom na to da još ne može samostalno držati glavu, ali je na dobrom putu. Dolazi joj fizioterapeut kojeg plaća HZZO, a popodne privatno plaćamo ženu koja s njom radi neurorazvojnu terapiju po Emmett metodi - ističe, dodavši da jednom tjedno ima i radnu terapiju.
- Nama su stvari dobro ispale, a nadam se da će i drugima. Voljela bih da stariji od 18 godina i djeca na respiratoru imaju pravo dobiti Spinrazu. U raznim grupama na Facebooku čitam da se i kod ljudi s 50 i 70 godina vide pomaci zahvaljujući toj terapiji, pa mi je posebno žao da kod nas na njega pravo nema primjerice Kristina iz Novske ili Mate, Nora, Mato, Jana i druga djeca na respiratoru - naglašava Ivona koja je na Facebooku pokrenula blog koji prati Tein napredak.