Rekli su da neće prohodati, ali Lea sada sama korača. Lea ništa ne može raditi sama, ali zato ima brižnu obitelj i stručnjake u Malom domu.
- Rođena je tri mjeseca prije termina i utvrđeno joj je oštećenje vida. Prvi put je operirana s mjesec dana, a zatim je kao nedonošče s tek devet mjeseci dobila prvi epileptički napadaj koji je prouzročio ostala oštećenja - objašnjava Leina mama, Daniela Horvat. Snažne trzaje tijela Lea je trpjela po nekoliko puta na dan.
Dugi napadaji
- Jedan od strašnijih epileptičnih napadaja koje pamtim trajao je čak 45 minuta i uhvatio je Leu dok je bila na elektroencefalografiji. Ona se trzala u napadaju, no EEG nije ništa bilježio - prepričava Leina mama. Kaže da je liječnica tada ostala u šoku jer nikada nije čula za ovakav slučaj.
- Tijelo joj je skakalo i do 15-ak centimetara u zrak. Bilo je to strašno za gledati - opisuje mama Daniela te dodaje da je napadaj prestao tek kada joj je liječnica dala klizmu, apaurinski pripravak koji se djetetu daje rektalno. Otada je Lea redovito uzimala antiepileptike. Zadnji napadaj imala je 2008. godine. Danas Lea ima 11 godina i višestruke teškoće u razvoju. Nije išla u vrtić i ne ide u školu, ali zato svakodnevno dolazi u Mali dom u Baštijanovoj ulici u Zagrebu. Baš kao i drugih 50 redovnih korisnika. Mali dom dnevni je centar za rehabilitaciju djece i mladeži koji je posvećen ostvarenju boljeg života djece s višestrukim teškoćama i oštećenjem vida.
Na fotografiji: Emin, Luka, Zoran, Lea i rehabilitator Nikolina Jurić Tanfara
- U programe i aktivnosti Malog doma uključeno je oko 120 djece s oštećenjem vida i teškoćama u razvoju od njihova rođenja do 21. godine, a još oko 400 djece iz te populacije godišnje prođe kroz naše programe transdisciplinarnog savjetovanja - kaže ravnateljica Darija Udovičić Mahmuljin, koja vodi tim od 40-ak stručnjaka edukacijskih rehabilitatora, fizioterapeuta, radnih terapeuta, kineziterapeuta, socijalnih radnika i psihologa. Nedavno su obilježili 20 godina partnerstva i suradnje s bostonskom Perkins School for the Blind koja kroz međunarodni program kao globalni lider u obrazovanju djece s oštećenjem vida i višestrukim poteškoćama pruža podršku i osposobljavanje djelatnika Malog doma.
Država u malom
- Mali dom postoji za svu djecu koja nisu bila prihvaćena u postojećem programu - smatra ravnateljica koja je posebno ponosna na nedavno razvijen interni softver zahvaljujući kojem je organizacija na razini upravljanja malom državom. Svaki zaposlenik, među ostalim, ima uvid u poseban plan za svako dijete kako bi mu omogućio ispunjen dan. Lein dan započinje u sedam sati.
- Vi zapravo živite njezin život jer ona ništa ne može sama napraviti - smatra mama Daniela, koja ju presvlači i priprema joj doručak te je potom i hrani.
- Lea jede samo miksanu hranu. Tekuću. Jedva smo uspjeli postići refleks gutanja hrane, no nikada nije došla do faze žvakanja - objašnjava Daniela te dodaje da Lea mora jesti svaka tri sata.
Na fotografiji: rehabilitator Nikolina Jurić Tanfara i djevojčica Lea
Nakon doručka automobilom iz Zaprešića putuju do Trešnjevke, do Malog doma gdje Lea ostaje šest sati.
- Za to vrijeme odradim svoje četverosatno radno vrijeme i idem natrag po nju. Često idemo još dodatno na fizioterapiju jer Lea ima i skoliozu, iskrivljenje kralježnice, pa radimo vježbe kako se stanje ne bi pogoršalo.
Dok je mama na poslu Lea u grupi Pingvini s ostalih šest ili sedam prijatelja sudjeluje u dnevnom programu.
- Dan započinje grupnim sastankom. Pjevaju se pjesmice, govori se koji je dan, tko je sve došao i navodi se koja je tema taj dan i što će se raditi. Strpljivo se čekaju svi odgovori i reakcije koje su jedinstvene za svako dijete - objašnjava radni terapeut Dubravko Jurišić.
- Zatim se rade grupne aktivnosti, poput likovnih radova, adaptiranih sportova, prirodne kozmetike ili kuhanja, a paralelno su individualne terapije, zatim ručak koji ima funkcije učenja i terapije te ponovno individualne terapije - nabraja terapeut.
- Radimo na poboljšanju motorike i funkcionalnosti kod svakog djeteta individualno, vodeći se pristupom learning by doing, slobodnom igrom dolazimo do učenja novih stvari kad dijete za to pokaže spremnost - objašnjava ravnateljica Udovičić Mahmuljin.
Uživa u napretku
Za svakoga se bilježi sadašnje stanje i potrebe, napredak te kratkoročni i dugoročni ciljevi, koji se nekima čine malim bezazlenim stvarima, no za korisnike Malog doma oni su veliki uspjeh.
Lea komunicira gestama i vokalizacijama.
- Ona uživa u tome da se njezin glas čuje i vrlo rado, na svoj način, izražava stav ili želju - rekla je rehabilitatorica Nikolina Jurić Tanfara, voditeljica Leine skupine. Mama, pak, dodaje da Lea ne voli biti sputana, a kad je ljuta, grize.
Na fotografiji: djevojčica Lea i odgojitelj rehabilitator Josipa Ćorluka
- Sretni smo što napokon nekako komunicira, no vrištanje je dvosjekli mač. Ljudi nas gledaju u čudu, miču se od nas, ne razumiju i ne trude se razumjeti - napominje mama, koja se o Lei brine sa suprugom Denisom i dvoje starije djece.
- Posebno smo imali problema u crkvi, gdje su sva djeca i ljudi s nekom vrstom teškoća imali odvojenu misu u župnom dvoru. Naime, kako mi je tada rekao župnik, zajednica još nije bila spremna - prepričava mama Daniela i dodaje da su se stvari promijenile na bolje.
Zajedno sa stručnjacima iz Malog doma, Leina obitelj postavila je dva cilja: modelirati Leine vokalizacije u društveno prihvatljiv način komuniciranja i pokušati skinuti pelene. Donedavno je glavna želja bila da Lea prohoda. I uspjeli su, iako su liječnici rekli da ako ne prohoda do pete godine, nema velikih šansi za daljnje uspjehe. No, Lea je prohodala prije tri godine, uz veliku pomoć fizioterapeuta s Goljaka koji, kaže mama, nije odustajao od Lee.
- Pokušali smo naučiti Leu da sama prinese žlicu ustima. Kada je to prvi put uspjelo terapeutkinji u Malom domu, meni je onda trebalo šest mjeseci da to kod kuće ponovim - rekla je mama. Mali dom postoji već 20 godina, no od 2009. je gradska ustanova. Osim dnevnog programa za djecu s teškoćama, nudi i uslugu procjene i savjetovanja koja se provodi kroz opažanje djetetovog ponašanja u igri. Imaju i program rane intervencije koji obuhvaća rehabilitaciju za djecu s oštećenjem vida s dodatnim teškoćama i bez njih, od njihova rođenja do navršene treće godine. Kroz različite edukacije obuhvaćaju se sadržaji koji su okosnica kreiranja programa razvojne podrške za djecu i osobe s teškoćama.
Mali dom možete pratiti na Facebooku.