TREBA JOJ POMOĆ

'SAMO MI ROBOTI MOGU POMOĆI DA PROHODAM' Unatoč cerebralnoj paralizi, Magdalena je prva u RH školu završila online od kuće, sad mora na skupu terapiju

    AUTOR:
    • Mario Pušić

  • OBJAVLJENO:
  • 23.04.2019. u 23:04

Robert Fajt / CROPIX

Unatoč cerebralnoj paralizi, Magdalena je prva u zemlji školu završila online iz svoje sobe, a sad mora na skupu terapiju

Za razliku od potreba i problema s kojima se nosi svih svojih 19 godina, snovi Magdalene Štimac nisu tako veliki. Jedan je, da završi srednju školu, ostvarila uz pomoć moderne tehnike i dobrih ljudi te je postala prva hrvatska učenica koja je završila srednju školu videokonferencijskom vezom iz svojeg doma u Brodu na Kupi sa svojom školom u Rijeci.

Ostao je ovaj drugi - da samostalno prohoda. Tehnika postoji i zove se robotska neurorehabilitacija. Samo se još moraju naći dobri ljudi koji će skupiti 150.000 kuna jer roditelji, otac branitelj i policijski službenik Zdravko i majka Tea, daktilografkinja koja na pola radnog vremena radi u Hrvatskim šumama, to sami ne mogu. Osim o Magdaleni, brinu se o sinu Domagoju, sada maturantu, i drugoj kćeri, 11-godišnjoj Sari.

Rođena prerano

Magdalena je rođena prerano, s 32 tjedna. U inkubatoru je doživjela izljev krvi u mozak, odnosno moždani udar. Preživjela je, no nakon prvih liječničkih pregleda roditelji su uvidjeli da njihovo dijete nikad neće biti kao druga djeca. S pet mjeseci počeli su i epileptični napadi. Dijagnosticirana joj je cerebralna paraliza i epilepsija, a točno tada krenula je i njihova borba da Magdaleni olakšaju svakodnevicu koliko god je to moguće. Već s dvije i pol godine bila je na liječenju u Njemačkoj, u Zagrebu su joj operirali kukove, a s tri godine je uz pomoć razboja uspjela prohodati. Usprkos lakšim intelektualnim teškoćama, u Delnicama je prema prilagođenom programu uspjela završiti osnovnu školu, a intenzivnim vježbama prohodala je uz pomoć pomagala - hodalice.

Delnice, 180419.
Magdalena Stimac(19) iz Broda na Kupi boluje od cerebralne paralize i epilepsije; uspjela je zavrsiti srednju skolu uz pomoc videokonferencijske veze, a nada se da ce nakon robotske neurorehabilitacije samostalno prohodati.
Na fotografiji: Magdalena Stimac.
Foto: Robert Fajt / CROPIX
Robert Fajt / CROPIX

Magdalena Štimac

 

- Dali smo od sebe sve što smo mogli da joj olakšamo, a pomogli su nam i dobri ljudi. Nešto smo uspjeli preko HZZO-a, a neka smo pomagala i lijekove kupili sami. Ugradili smo švedske ljestve za vježbu, kupaonicu prilagodili Magdaleni. Županija je uskočila financiranjem informatičke opreme i interneta te je tako Magdalena završila srednju školu, uz veliki trud pomoćnice u nastavi Dijane Kesić Bolf koja je svakodnevno s njom tri godine pratila nastavu, a onda i učila, rješavala zadaće, ali i pomagala na sve moguće načine. Već dvije godine čekamo rješenje da dobijemo osobnog asistenta kako ne bi bila sama dok nas nema - kažu nam Magdalenini roditelji.

Dotad su im dvije desne ruke dvoje mlađe djece, Domagoj i Sara, kojima Magdalenu ostavljaju na brigu, a oni spremno prihvaćaju brinuti se o bolesnoj sestri. Majka Tea kaže da im djeca imaju izuzetan odnos, pomažu jedno drugom, a kada se dogodi pokoja nepodopština, spremni su stati jedno iza drugog i podijeliti krivnju radije nego da odgovara jedan. No, Sara i Domagoj imaju svojih obaveza pa je u tim trenucima Magdalena sama.

Ne može raditi

- Ona neće nikada raditi, ne može pisati i ne zna čitati, ali komunicira bez problema. Samostalna je utoliko što se ujutro sama obuče, opere zube, umije se i obavi WC. Mi je malo popravimo jer ima problema s motorikom, zavežemo joj tenisice. Sama jede i uključi TV ili računalo. Uz pomoć pomagala izađe i hoda - pričaju Zdravko i Tea.

Svakodnevica im se ne razlikuje mnogo od one kakvu ima jedna prosječna obitelj. Ima pokoja suza više, ali ne nedostaje ni smijeha.

Delnice, 180419.
Magdalena Stimac(19) iz Broda na Kupi boluje od cerebralne paralize i epilepsije; uspjela je zavrsiti srednju skolu uz pomoc videokonferencijske veze, a nada se da ce nakon robotske neurorehabilitacije samostalno prohodati.
Na fotografiji: Magdalena Stimac (u sredini) sa svojom obitelji.
Foto: Robert Fajt / CROPIX
Robert Fajt / CROPIX

Magdalena Štimac (u sredini) s obitelji

 

Kako opisati Magdalenu? Njezino tijelo je izmučeno, ali u njemu živi djevojčica puno mlađa od 19 godina. Voli juriti dvorištem, ponosna je kada hodalicom uhvati brzinu kojom drugi hodaju. Onda mora malo stati i odmoriti se jer joj koljena počinju klecati. Uglavnom se smije. Priča o svakodnevnim stvarima. Zna da je drukčija zato što drugim ljudima ne trebaju trokolice da bi mogli hodati. Rekla je ovako: “Ako bih je mogla hodati normalno, onda ne bih bila drukčija od ostalih pa bi me možda došli posjetiti prijatelji iz škole jer bi me tako prepoznali”. Oni ne dolaze. Ali zato ima Reksa, psa koji je stalno prati. Čim Magdalena vidi nekog od susjeda, glasno im viče: “Bog i dobar dan!” I sve ih pita kako su.

A evo kako je opisuju stručnjaci: “Magdalena je komunikativna i emocionalno topla. Lako uspostavlja kontakt u spontanoj komunikaciji. Prihvaća ispitnu situaciju i rješava postavljene zadatke uz zamjetne smetnje pažnje. U komunikaciji je povremeno prisutan afektivno negativan ton poput ljutnje, koja je vjerojatno posljedica nedostatka socijalnih kontakata. Magdalena uglavnom provodi vrijeme kod kuće i nedostaju joj poticaji i kontakti s vršnjacima”.

- Godine idu, svi smo sve stariji i nećemo živjeti vječno. Magdalena će ostati iza nas i željeli bismo joj olakšati ostatak života koliko god možemo. A sve što možemo još napraviti jest pomoći joj da samostalno prohoda, pomoću te robotske neurorehabilitacije to je moguće. Ako ne probamo, vječno ćemo se pitati bi li uspjelo - objašnjavaju Tea i Zdravko Štimac.

Roboti asistiraju

Od Poliklinike Glavić već imaju predračun i zakazan termin 30. rujna, a to je ujedno i rok do kojega moraju prikupiti sredstva. Nakon terapije bi Magdalenin mozak reorganizirao i uspostavio nove sinapse između neurona koji će preuzeti ulogu i funkcionalnost oštećenih dijelova, tako predviđaju stručnjaci. U njezinu je slučaju predviđena terapija u trajanju između deset i 12 tjedana. Tjedni paket terapija obuhvaća šest dana, svaki sa po šest sati. Osim robotski asistirane terapije za noge - lokomata, uključuje istovjetne terapije za ruke i trup te neurorehabilitaciju, kao i radnu i fizikalnu terapiju. Sve to tjedno košta 13.500 kuna. Roditelji će smještaj morati financirati sami.

Obitelj je dosad za liječenje prikupila 15.000 kuna. Riječ je o donacijama DM-a i Vodogradnje na čemu su zahvalni.

Ako želite, svojim donacijama možete pripomoći Magdaleni i obitelji Štimac uplatama na zaštićeni Magdalenin račun, otvoren kod Erste banke IBAN HR2424020063103454456; SWIFT/BIC ESBCHR22.

Kako radi lokomat: Egzoskeleton pomaže u kretanju, a interaktivni zadaci stimuliraju mozak

Robotska neurorehabilitacija koja je potrebna Magdaleni na uređaju lokomatu lani se pokazala uspješnom u slučaju šestogodišnje Leone Vrtjel o kojoj su Jutarnji, ali i ostali mediji već izvještavali. Riječ je o uređaju koji se nalazi u Poliklinici Glavić u Dubrovniku, trenutačno jednom od najvećih neurorehabilitacijskih centara te vrste u jugoistočnoj Europi. Leoni je velike probleme u kretanju i govoru stvarala urođena anomalija mozga, a nakon prvog ciklusa terapije djevojčica je pokazala veliki napredak - priča, hoda i samostalnija je u svakodnevnom životu.

Leona je svoju životnu borbu počela već ranim rođenjem u 37. tjednu trudnoće. Zbog esencijalne trombocitoze mama Karolina bila je visokorizična trudnica, no iako je dva puta hospitalizirana, sve se činilo dobro, do prijevremenog poroda zbog zastoja rasta bebe. Iako s vidnim teškoćama, Leoni je tek s 13 mjeseci postavljena dijagnoza spastične cerebralne paralize - tetrapareza spastica. Tada počinje s prvim fizikalnim terapijama.

U Poliklinici Glavić u Dubrovniku lani je u prvom ciklusu provela ukupno 12 tjedana. Stigla je u invalidskim kolicima, u pratnji majke o kojoj je bila ovisna. Uspjela bi napraviti tek jedan do dva koraka te je zbog nerazvijenosti mišića jezika u komunikaciji koristila znakovni jezik, izgovarajući tek nekoliko jednostavnih riječi.

Leona je već nakon dva tjedna terapije počela pokazivati napredak, samostalno držanje i korištenje olovke u ruci, dok je aktivnim vježbanjem, prvenstveno na lokomat uređaju kao središtu liječenja robotikom, onda i drugim robotskim uređajima uspjela prvi put u životu samostalno napraviti 20 koraka. Poslije je pokazivala bolju izdržljivost, kontrolu trupa i glave te samostalnost u hodu, a uspijeva i privući hranu ustima te jesti priborom, što je uvelike pridonijelo njezinoj samostalnosti u svakodnevnom životu i odrastanju.

S obzirom na skupe tretmane, i Leonina majka Karolina Božićek Vrtjel je u prikupljanju sredstava tražila pomoć i donacije. Prije mjesec dana odaslali su novi apel za sredstva. Naime, 12 tjedana takve terapije stoji oko 114 tisuća kuna.

U čemu su prednosti lokomata? U klasičnoj terapiji pacijent vježba samo oštećenu ruku ili nogu, dok u robotskoj neurorehabilitaciji vježba i oštećeni mozak. Zbog svoje neuroplastičnosti mozak “budi rezerve” koje preuzimanju funkcije oštećenih dijelova, čime je neurorehabilitacija brža i uspješnija. Pomaže kod brojnih bolesti i stanja, poput moždanog udara, cerebralne paralize i multiple skleroze.

Uređaj se sastoji od egzoskeletonskog robota, sprava za hodanje i ortoza koje su prilagodljive odraslim pacijentima i djeci starijoj od pet godina. Rad na uređaju na zabavan i interaktivan način, kroz videoigre, potiče pacijenta da određenu vrstu pokreta napravi više puta, što pospješuje njegov oporavak.

Dodatna motivacija pacijenta potiče se i Biofeedbackom, točnije preciznim mjerenjima rada putem senzora koji se nalaze na mjestima koljena i kukova ortoza. Na taj način pacijent ima vjerodostojan uvid u njegovo poboljšanje.

 

Više na Jutarnjem...


Izdvajamo