Zovu je „bolest s tisuću lica“. Svako malo pojavi se neki novi simptom koji prije nije ukazivao na nju.
Moj simptom nije bio klasičan, a kada mi je doktorica rekla dijagnozu, ostao sam šokiran, govori nam Patrik Puljić, 25-godišnji student pedagogije i njemačkog jezika na Sveučilištu u Zadru, budući nogometni trener, veliki pozitivac i oboljeli od multiple skleroze (MS), kronične autoimune neurološke psihosomatske progresivne bolesti koja je neizlječiva i nepredvidiva tijeka.
Svakog oboljelog MS postepeno dovodi do funkcionalne nesposobnosti različitog stupnja, zadire u sve aspekte života i dovodi do socijalne isključenosti i fizičke izolacije oboljelih.
Stresan period
Patrik se rodio u Stuttgartu, u Zadar se s obitelji doselio 1998., a porijeklom su iz Kiseljaka u BiH.
Da boluje od MS Patrik je saznao prije sedam godina, nakon vrlo stresnog perioda u životu. Državna matura i upis na fakultet uzrokovali su mladom Patriku mnogo nervoze i zbrke u životu, no kada je sve to završilo, za njega je, kaže nam, počelo "dugo toplo ljeto".
Jednog dana su ga uhvatili trnci u ruci, za koje je mislio da su rezultat istegnuća ruke. Prolazio je pokraj doktorice i odlučio svratiti, čisto onako da pogleda o čemu je riječ. Ubrzo se našao na neurologiji i raznim pretragama...
- Nakon problema s desnom rukom pojavio se novi, netipični simptom - zamagljen vid, ali bez tupe boli u području sljepoočnice, koji je inače uobičajen. Dva mjeseca nakon prvog odlaska doktoru saznao sam da bolujem od multiple. U početku je to bio šok, kako za mene tako i za moju obitelj i prijatelje - prisjeća se Patrik.
- Šok je najviše nastao zbog neznanja, a zbog neznanja se stvara današnja diskriminacija ljudi oboljelih od MS-a. Kao i svaki drugi čovjek koji sazna da boluje od neke kronične bolesti, otišao sam na internet i guglao multiplu. No ni to mi nije ulilo sigurnost - govori Patrik, objašnjavajući da je internet preplavljen „crnim stvarim“ vezanim uz njegovu bolest. To je, navodi, jedan od razloga zašto mnogi ljudi zapadnu u depresiju kada saznaju da imaju MS...
- Potpora i podrška obitelji i prijatelja su, vjerujte mi, najvažniji. Oni me nisu izolirali već su gledali na mene kao na zdravu osobu. Ključni moment osobe koja ima multiplu jest prihvaćanje bolesti. Kada sam je ja prihvatio, prihvatili su je i svi moji - govori Patrik, koji je pravi preokret doživio na konferenciji u Varšavi, koju organizira Europska platforma za multiplu sklerozu.
- Energija je na toj konferenciji jednostavno bila zarazna i nisam joj se mogao oduprijeti. Tamo sam vidio različite ljude, od profesionalnih sportaša do onih u kolicima, i tad sam spoznao da me ništa ne može zaustaviti. Moram priznati da mi je taj put otvorio nove vidike i dao snagu za borbu. Uvijek se trebamo bazirati na pozitivnim stvarima - govori Patrik koji svoju multiplu, kaže, drži pod kontrolom uz pomoć interferona.
Sedam godina nakon dijagnoze još uvijek može samostalno funkcionirati, a povremeni simptomi koje ima isti su kao na početku.
Dobivanje lijeka
- Osobe s multiplom imaju dosta problema. Prvi od njih je dobivanje lijeka. Potrebno je u manje od dvije godine imati dva relapsa, odnosno pogoršanja simptoma kako bi se dobio interferon, unatoč tome što je već znanstveno dokazano da je učinak lijeka bolji ako ga bolesna osoba dobije što ranije, govori Patrik, navodeći da se u Francuskoj i Njemačkoj te još nekim EU zemljama takva praksa odbacila, pa se lijek daje odmah nakon dijagnosticiranja multiple.
Kao drugi problem osoba oboljelih od MS navodi zapošljavanje.
- Svaka osoba koja ima multiplu, bila ona mobilna ili ne, ima problema sa zapošljavanjem. Naravno da se osobama koje su u kolicima puno teže zaposliti, ali i oni koji su mobilni kada poslodavcima kažu da imaju multiplu, najčešće ih odbiju zaposliti - govori Patrik o tegobama s kojima se susreću osobe koje boluju od MS-a.
Još jedan, dodatan problem oboljelima predstavlja silna birokracija i papirologija koju moraju rješavati kako bi mogli ravnopravno sudjelovati u raznim sferama društvenih i zakonskih prava. Upravo s ciljem pomoći takvim osobama Patrik svim oboljelima u Zadru i Zadarskoj županiji šalje poruku da dođu ili se jave u Društvo oboljelih od multiple skleroze Zadarske županije kako bi se informirali o pravima koja imaju.
Unatoč multipli, Patrik se ne želi zaustaviti. Obožava sport i na jedan je korak do stjecanja licence nogometnog trenera, za što mu fale još samo dva ispita na HNS-ovoj akademiji.
Kako bi i drugima dokazao da se s MS-om može živjeti kao i prije, napravio je video u kojem njegovi malonogometni suigrači govore o igri s Patrikom. U videu svi priznaju da na Patriku, nakon saznanja da boluje od MS-a, nisu primijetili pad kvalitete igre. Naprotiv, njegova igra se poboljšala, a pozitivna energija i motivacija izrazito su se povećale.
Trener ili profesor
Patrik hrabro planira svoj život. Računa na podršku obitelji i prijatelja, ali i završetak fakulteta. Govori da bi u budućnosti volio raditi s djecom kao profesor njemačkog jezika ili kao nogometni trener.
- Moja je budućnost nepredvidiva, ali zbog toga se nikada neću predati – poručuje Patrik.
A nama ne preostaje ništa drugo nego ovom pozitivcu vedrog duha poželjeti da mu svi snovi postanu java.