- Kad hodam dulje od minute, imam osjećaj da me netko čvrsto zavezao u željeznu čizmu, da me istovremeno reže nožem, a uz to u toj čizmi pali vatru. Jaka bol popraćena je kontradiktornim osjećajem da svoje noge i stopala zapravo ni ne osjetite - priča nam Zrinka Šolić, 44-godišnjakinja koja živi u Zagrebu, a kojoj je 2006. dijagnosticirana multipla skleroza.
O svojoj bolesti govori bez imalo samosažaljenja i patetike. Nije ogorčena na svoju sudbinu. Noge je bole, kaže, i dok razgovaramo, ali je njezina tolerancija na bol u ovih 13 godina došla na nevjerojatnu razinu, pa se na njoj to ni ne vidi. Uz dvadesetak tableta koje pije svaki dan, ni ona, nema ništa protiv ljudi koji svoje simptome ublažavaju konzumacijom marihuane.
Huanita Luksetića, nedavno uhićenog zbog uzgajanja sporne biljke, koju je koristio u medicinske svrhe, Zrinka ne poznaje osobno, ali je on jedan od razloga zbog kojih nam je odlučila ispričati svoju priču. Nije ogorčena na svoju sudbinu, ali je na sustav. Njezina i Huanitova bolest, bolest još 6500 drugih ljudi u Hrvatskoj, kaže, zahtijeva vojnu disciplinu i režim. Moraš u potpunosti biti posvećen sebi; propisno odmarati, jesti, piti lijekove, vježbati um i tijelo. A u zatvoru to nije moguće.
Ne vjerujem u čuda
- Zamišljala sam sebe u toj situaciji. Sjedim u ćeliji, pa legnem, atrofiram. Nakon nekog vremena, nekontrolirano se tresem, a kasnije više ne mogu ni pričati ni disati. Čisto me zanima koliko bi me dugo zadržali u zatvoru kad bih počela propadati - priča nam. Osim Huanita, zna za još hrpu slučajeva u kojima ljudi koriste marihuanu za ublažavanje simptoma, a neki se čak i liječe isključivo konzumacijom njezina ulja. Ona je skeptična prema tome da je “trava” lijek, ali, objašnjava, podržava svakoga kome ona pomaže. - Ma, čak i da se radi o placebu, takvo je liječenje validno. I nipošto nije razlog da bolesni čovjek završi u zatvoru - kaže.
Prve simptome multiple primijetila je dvije godine prije no što je dobila službenu dijagnozu. Stalno je bila umorna, a mučile su ju i migrene. Mislila je da su to posljedice previše sjedenja za računalom, pa je radila vježbe za kralježnicu koje si je sama našla. Obitelji i prijateljima nije govorila ništa. Novu 2006. godinu dočekala je na skijanju u Bosni, a po povratku doma simptomi su se počeli pojačavati. U dva mjeseca dva puta je u potpunosti ostala bez vida, stvari su joj ispadale iz ruku, imala je tremore, nije mogla jesti, bila je potpuno nekoordinirana. Hodajući po stanu, samo bi pala, a isto joj se počelo događati i na ulici.
Mlada, a pijana
- Jednom sam pala pred tramvaj, na putu iz pekarnice. Ljudi su govorili: ‘Gle, tako je mlada, a već je pijana ujutro’ - prisjeća se Zrinka. U to je vrijeme bila velika obožavateljica Radija 101, gdje je čula emisiju Hrvoja Belamarića posvećenu osobama s invaliditetom. Govorilo se o multiploj, a Zrinka je odmah zaključila da je to ono što se događa s njezinim tijelom. Ipak, službenu potvrdu je dobila tek nakon jednog takvog traumatičnog pada, nakon kojeg se nije mogla dići, pa je završila na hitnoj. Uz dijagnozu, od liječnice je dobila vrlo šturo, gotovo nikakvo tumačenje bolesti, otpusno pismo i nimalo utješne riječi: “Nisi balerina da ti trebaju noge”.
Nije dobila ni adekvatnu terapiju.
Ni onu za simptome, ni onu koja usporava, a ponekad i zaustavlja tijek bolesti. Da je odmah dobila lijekove, vrlo je vjerojatno da bi se smjer bolesti promijenio.
- U razvijenim zemljama, čim se pokažu prvi simptomi multiple, pacijent dobije lijek prvoga stupnja. Kod nas je u to vrijeme vrijedilo pravilo da interferone, koji su danas zamijenjeni naprednijim lijekovima, možete dobiti tek nakon što bolujete godinu dana, unutar kojih ne smijete imati više od dva pogoršanja. Ja sam ih imala otprilike svaka dva mjeseca, a već šest mjeseci nakon dijagnoze sam bila stopostotni invalid. Multipla je bolest koja napada populaciju u 20-im i 30-im godinama. Kako može biti u redu da nekoga u tim godinama jednostavno pustite na godinu dana, da vidite kako će ići, bez terapije? - pita se Zrinka, koja danas po stanu hoda uz pomoć štaka ili hodalice, a vani je u kolicima vozi njezina asistentica i vrlo draga prijateljica.
Kriva dijagnoza
Vrlo brzo nakon što je dobila dijagnozu, liječiti se nastavila kod privatnih doktora jer nije zadovoljavala smjernice HZZO-a. S liječnicima iz javnih institucija i kasnije je imala loših iskustava. Jedna od njih ju je, recimo, uvjeravala da ne može hodati isključivo zato što ima psihičkih poteškoća, pa joj je kasnije “ponudila” terapiju za Devicovu bolest, karakterističnu za ljude koji žive u tropskim i suptropskim područjima, sa simptomima sličnim onima koje ima multipla, ali puno težim.
Prvih pet godina života s bolesti Zrinki su bile borba s vjetrenjačama.
- Prohodaš, pa padneš. Pa prohodaš, pa opet padneš. Stojiš na mjestu. Više nisam mogla podnijeti takav život. Popila sam hrpu lijekova u nadi da ću se ubiti. Završila sam u bolnici na ispumpavanju. Došla mi je psihijatrica, kod koje i danas idem. Iako se ne zna koji je uzrok multiple skleroze, nagađa se da je to depresija, a ja jesam cijeli život bila depresivna. Kada dobijete strašnu dijagnozu, bila to multipla, Chronova bolest, rak ili nešto sasvim drugo, takvo se psihičko stanje potencira. Depresija je možda uzrok multiple, ali i njezina posljedica. Ne možete hodati više od deset metara, ne možete trčati, uspoređujete se sa sobom kakvi ste bili prije. Kao mlada osoba prisiljeni ste nositi pelenu, što je priličan šok za vašu psihu, pogotovo ako ste žensko i dalje, unatoč bolesti, želite dobro izgledati.
Preko HZZO-a dobijete pelene koje se lijepe, kao za djecu. Vrlo se teško izboriti za one koje izgledaju poput gaćica, koje se ne vide ispod hlača. Također, ne dobijete ih dovoljno jer se brzo troše. Svaki dan moram popiti barem litru čaja, da ne bih dobila upalu mjehura i bubrega, pa sam stalno u mokrome, a osobna higijena je vrlo važna. Problem manjka pelena rješavam tako da mi prijatelji kojima one nisu potrebne, a imaju na njih pravo, proslijede svoje doznake. U špajzi imam više pelena nego hrane. Nekim ljudima je teško i što moraju biti u kolicima, sramota ih je. Mene to, doduše, ne brine.
Gledam na njih kao na pomagalo u kategoriji s naočalama koje koristimo za vid. Također, dok ste bolesni, stalno ste ovisni o drugima, financijski ste teret roditeljima, pa se osjećate kao parazit. Sto mi je puta došlo da se jednostavno bacim kroz prozor - prisjeća se, pa, nastavno na temu o financijskoj situaciji, objašnjava da od države mjesečno dobije 1500 kuna, od kojih oko 600 ode na nadoplatu za lijekove i vitamine. Njoj je dobro, ima sve što joj treba, ali ne može se ne zapitati - kako si medikamente plaćaju oni koji nemaju ni za kruh, a također su bolesni, možda i u gorem stanju od njezinog?
Nakon pokušaja samoubojstva Zrinka je, sjeća se, danima samo plakala, no pronašla je snagu za dalje.
- Ma, ja vam uopće nisam bila borbena u životu. Ali, od svega što sam prošla u tih prvih pet godina sam to postala - priznaje. Godina dana od boravka u bolnici joj je trebala da sama odreže svoju prvu šnitu kruha. Šest mjeseci je uvježbavala vlastiti potpis. Nakon pet godina vratila je prvi izgubljeni kilogram, a isto toliko vremena trebalo joj je da završi svoju prvu sliku. Sve snage usmjerila je na to da ponovno nauči živjeti.
- Kad nešto ponovite milijun puta, moći ćete to napraviti. Ustrajala sam u vježbama, koje su počele od najjednostavnijih, poput slaganja dječjih čavlića ili prenošenja objekata, recimo, šalice. S prstima prije nisam mogla ništa, a danas mogu i sitne stvari. Mogu slikati, ali sama joint još ne mogu zamotati - smije se Zrinka.
No, to nikako nije bio lak proces. - I dan danas mi se zna dogoditi da mi vilica završi u uhu. Prije bi se to događalo stalno. Mama me je samo gledala i plakala, a tata bi joj govorio: ‘Pusti je da nauči’. Jako je bitno imati podršku obitelji, ali ne u smislu da oni naprave sve umjesto tebe, a da ti samo ležiš s daljinskim u ruci. Mami sam govorila: ‘Mama, ti plači, kukaj, radi što hoćeš, ali ja ću sama napraviti sve što mogu. Ako treba, četveronoške ću doći do kuhinje da mi daš čašu vode, koju ću sama popiti, i, ako treba, četveronoške se opet vratiti do kreveta. Ali ću uspjeti.’ Obiteljima je teško kao i oboljelima, pogotovo majkama. I oni moraju itekako stisnuti zube - kaže nam Zrinka, koja je uvijek imala podršku roditelja, čak i kada je došla na ideju koja na prvu može zvučati prilično ludo, a to je da počne sama živjeti u stanu u Zagrebu.
Gdje će živjeti
- Roditelji mi, otkada su u mirovini, žive u Ogulinu, a sestra mi je u Glasgowu. Razmišljala sam o preseljenju i zamolila ih da me puste da šest mjeseci probam živjeti sama jer tu u blizini stana imam bazen, a oduvijek sam voljela plivati. Činim to i danas i jako mi pomaže. Također, ovdje mi je dostupna fizikalna terapija, koje tamo nema. Ponekad odem kod njih, no već nakon tri tjedna atrofiram i ne osjećam se dobro. Da se nisam preselila, mislim da bih ili bila pokojna ili bih živjela kao biljka u krevetu - priča Zrinka, opet se pitajući kako je onima koji nemaju mogućnost preseljenja u Zagreb, a u manjim mjestima ne mogu dobiti adekvatnu skrb i uvjete za koliko-toliko održavanje svojeg zdravlja.
Bilo je tu, kroz povijest njezine bolesti, puno zanimljivih doživljaja, komentira pomalo ironično, prisjećajući se raznih nevjerojatnih situacija. - Nisam znala kako se zove pribor za jelo, to se stanje zove afazija. Onda sam opisno objašnjavala da želim, recimo, nož. Umjesto da izgovorim riječ “kava”, rekla bih “bijelo”. Pričala sam besmislice, gubila pamćenje. U toplicama s društvom bih otišla do WC-a i uhvatila se da ne znam tko sam, gdje idem i gdje bih se trebala vratiti. Onda bi ekipa shvatila, pa bi mi mahali i vikali: “Ej Zrinka, tu smo, pijemo kavu”. I danas nekad cipele donesem do hladnjaka, stanem, pa razmišljam:
“Čekaj, pa ovo ne ide tu...” - nabraja. Zato oboljeli od multiple skleroze moraju ulagati i veliki trud u održavanje kognitivnog zdravlja. Treba, objašnjava, čitati, rješavati križaljke, ići van, družiti se, doživljavati nove stvari, pa čak i raspravljati o politici. Dobro je sve što aktivira mozak. - Morate si postaviti male ciljeve. Odlučim, na primjer, da sutra želim sa svojom asistenticom izaći na kavu. Ne znam u kakvom ću se stanju probuditi, ali morate imati neku motivaciju. Jako volim otići u kazalište. Kada znam da idem, odmaram cijeli dan da bih mogla izdržati ta dva sata. Nekad mi ne bude lako tamo sjediti, ali uživam u predstavama, tako da se apsolutno isplati - priča. Idući cilj joj je jedna predstava Exit teatra. I taj će dan samo odmarati.
Vješta vrtlarica
Umor kod oboljelih od multiple skleroze neusporedivo je intenzivniji od umora koji osjećaju zdravi ljudi. Iako ste umorni, multipla, s druge strane, ne da spavati. To je također jedan od razloga zbog kojih se marihuana pokazala kao djelotvorna tvar - uz to što opušta mišiće, omogućuje barem koliko-toliko čvrst san. - Nisam baš vješta vrtlarica, i cvijeće mi većinom uvene u tjedan dana - smije se - tako da sumnjam da bih mogla sama uzgojiti biljku. Ali, ilegalno nabavim koliko mi treba. Nije to puno. Oboljeli od multiple ne puše rekreativno, da bi im bilo super i lijepo.
Za rekreaciju bih radije voljela da mi profunkcioniraju noge, pa da mogu svojeg psa izvesti na trčanje, a ne da doma pušim travu - kaže Zrinka, koja konzumira marihuanu otkad joj je postavljena dijagnoza. Počela je na preporuku sestre, koja je tada studirala u Torontu i pričala joj o tome kako tamo ljudi oboljeli od MS-a na radnom mjestu imaju poseban prostor na kojem mogu zapaliti joint. Tamo puno ljudi s multiplom radi, dok je ovdje to rijetkost jer je državi “lakše sve nas staviti u koš socijalnih slučajeva, iako ima onih koji bi itekako bili sposobni raditi”. No to je već tema za sebe.
Za to da se liječi marihuanom, kaže Zrinka, znaju svi, od njezine majke, preko psihologice, do neurologinje, i svi je podupiru.
- Trebala bi postojati regulirana mjesta na kojima oni kojima je stvarno potrebno mogu kupiti marihuanu. Kao društvo ne smijemo dozvoliti da se ljudi poput Huanita nađu u toliko stresnim situacijama poput uhićenja jer tako nezanemarivo ugrožavamo njihovo zdravlje. Meni je, recimo, tata imao teški moždani udar i to me bilo srušilo u sekundi. Psiha i tijelo jako su povezani - kaže Zrinka.
Ona svoju bolest dosta dobro drži pod kontrolom.
Kao robot
- Imam sve simptome koje mogu imati, ali ih kontroliram. Vježbam, plivam, zaokupim si misli, redovito uzimam tablete. Sedam dnevno za tremore, tri protiv umora, četiri protiv ataksije, a ostalo razni vitamini. Sve papire s nuspojavama bacam u smeće. Neću razmišljati o tome kako tablete međusobno djeluju. Baš me briga. Živim u sadašnjosti i funkcioniram. Naučila sam sama sebe osnažiti, već pet godina nisam završila na kortikosteroidima, dok je prije bilo normalno da se to dogodi dva do tri puta godišnje.
Ne zanima me što će biti za godinu ili dvadeset, to ne mogu znati ni oni koji su zdravi. Odem kod psihijatrice pa psujem, plačem, vrištim, a nekad se i smijem. Kad ste bolesni, shvatite koliko svi generalno puno kompliciramo. Moramo biti pozitivni samim time što živimo. Baš sam nedavno rekla malom nećaku: “Ako želiš išta naslijediti od mene, ima jedan uvjet. Da, bez obzira na sve i neovisno o tome gdje se u svijetu nalaziš, dođeš u posjet jednom godišnje i izvedeš svoju staru tetku na pivu.” To su stvari koje su u životu važne - zaključuje Zrinka.