TREBA IM NOVI ODJEL

VIDEO: ISPOVIJESTI TRIJU OBITELJI TEŠKO BOLESNE DJECE 'Mama, što će mi kosa kad imam veliko srce. Jednom kad sve ovo preživim, i ja ću biti liječnica'

    AUTOR:
    • Karmen Miletić

  • OBJAVLJENO:
  • 10.10.2019. u 13:50

Zagreb, 071019.
Studio Hanza Media.
Obitelji s djecom oboljelom od malignih bolesti.
Na fotografiji: zajednicka fotografija tri obitelji.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX

Slijeva nadesno: obitelj Šaško, Karmen i Žarko i njihovi sinovi Fran i Filip, obitelj Car, Nataša i Kristijan s kćeri Irinom te Una Cvito Forko i njena majka Ivana

 

U prizemlju zgrade na Rebru nalazi se odjel dječje hematologije i onkologije KBC Zagreb.

Odjel koji je po uspješnosti liječenja malih pacijenata te zdravstvenom ishodu iznad prosjeka Europske unije, nalazi se u potpuno neadekvatnom prostoru. Ovo je jedino mjesto u Hrvatskoj gdje se izvodi alogenična transplantacija koštane srži te se provode sve vrste najsuvremenijeg liječenja malignih bolesti djece, poput mega kemoterapije, terapije monoklonskim protutijelima, terapije tzv. pametnim ciljanim lijekovima...

A s druge strane, oboljela djeca su smještena u bučnom i skučenom prostoru, u višekrevetnim sobama bez kupaonica, u kojima roditelj ne može provoditi vrijeme sa svojim djetetom ni ostati s njime preko noći. Novi odjel trebaju i djeca, i roditelji, i sestre i liječnici. Zbog toga se prije godinu dana u glavama roditelja rodila ideja, iz potrebe da se zahvale prof. dr. sc. Ernestu Biliću i cijelom timu sa Zavoda koji su im olakšali borbu sa teškom bolesti, da osnuju „Zakladu - dječja onkologija Rebro” i putem nje skupe sredstva za izgradnju novog dječjeg odjela. Suosnivači zaklade su i dr. Ante Čorušić, ravnatelj te njegov zamjenik primarijus dr. Milivoj Novak. Za izgradnju novog odjela potrebno im je visokih 32 milijuna kuna, dio novca već su prikupili i izgradnja na posljednjem katu KBC-a već je krenula, no nedostaje im još sredstava. Tu trebaju vašu pomoć.

 

- Novi odjel trebao bi imati oko 2200 kvadrata. Ono najbitnije, roditelj će tamo moći biti uz svoje dijete 24 sata dnevno. Sobe će biti jednokrevetne i samo nekoliko dvokrevetnih. Svaka soba će imati svoju kupaonicu. Imat će i učionicu, sobu za fizikalnu terapiju, čajnu kuhinju. Novi odjel se gradi na vrhu bolnice, imat će terasu i pogled na Sljeme, i što je još važno, bit će odvojen od ostatka bolnice, pa će time djeca konačno dobiti svoju privatnost.

Boljim uvjetima liječenja svakako ćemo poboljšati stopu preživljavanja i izlječenja maligno oboljele djece! - kaže nam Anamarija Zorović, upraviteljica Zaklade i majka sina koji je pobijedio borbu s leukemijom.

Okupili smo još nekoliko pobjednika koji su nam odlučili ispričati svoje priče s KBC-a Rebro i naučiti nas poneku životnu lekciju. Upoznajte ih, i ako još ne vjerujete, povjerujte u anđele...

U prikupljanju sredstava za izgradnju i opremanje novog odjela mogu se odazvati svi građani uplatom na broj računa Privredne banke Zagreb: IBAN: HR73 2340 0091 1109 7386 5, SWIFT: PBZGHR2X.

Priča prva: Una Cvita Forko (5) bori se s Wilimsovim tumorom

Zagreb, 071019.
Studio Hanza Media.
Obitelji s djecom oboljelom od malignih bolesti.
Na fotografiji: Una Cvita Forko, Ivana Simic.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX
 

Tumor u sebi sam pobijedila u majici s dugoom: zbog nje sam znala da će jednom doći sunce

Ružičasti rajf u kosi i cipelice na malu petu. Lepršava plava haljinica s velikim šljokičastim srcem na prsima. Lepršava energija i nebrojeno puno izgovorenih riječi u minuti. To je petogodišnja Una Cvita Forko iz Zagreba. Mala pričopričalica koja će vam pri prvom susretu odmah ispričati jednu od svojih zanimljivih priča: “Bila jednom jedna zvjezdica zvana Zvjezdana i ona je htjela putovati po svijetu...”

Una je pobijedila “slatku boginju”, hobotnicu koja je prijetila raširiti krakove po Uninu tijelu i zbog koje joj je ispala kosa. Tako su ona i njena majka Ivana Šimić nazvale Wilms tumor u Uninom bubregu otkriven u proljeće prošle godine. Nakon operacije kojom joj je uklonjen čitav bubreg, Una je bila u svemirskom brodu, na sebi je imala cjevčice, ali to je normalno kad si astronaut i kad se nalaziš u svemirskom brodu, kaže ova djevojčica. Svemirski brod je intenzivna njega, a sljedeća dva mjeseca njen je dom bio odjel dječje onkologije na Rebru. Kada je 8. siječnja ove godine Una primila posljednju dozu kemoterapije, njena je mama na odjel donijela tortu da proslave i oko vrata joj stavila medalju koju je posebno izradila, a na njoj je pisalo “Pobjeda života”.

- Cijelo vrijeme liječenja nama je simbol bila duga. Stalno smo o njoj pričale, nosile majice i haljinice na motive duge. Zašto? Zato što duga simbolizira da je oluja prošla, da se nebo veseli zdravom životu, zdravim i normalnim leukocitima i trombocitima, i najvažnije, duga je nagovještaj sunca! - kaže ova mama smiješeći se.

Tri tjedna prije nego je saznala dijagnozu svoje kćeri, potpisala je papire za razvod braka i preselila s djevojčicom u podstanarski stan. Tada, je kaže, mislila da se svijet srušio. Nije!

- Šok je čuti da vam je dijete bolesno. Kad su mi svi počeli pričati da počnem okretati život na pozitivu, nisam u tom trenutku ni razumjela što to uopće znači. Ovako, prvo treba svakako izbaciti iz glave pitanje: zašto se to baš događa mom djetetu? Odgovor je samo - zato. Tako treba biti. A onda se treba presložiti, živjeti dan po dan, sve okretati na igru, biti zahvalan na svakom jutru koje je došlo. Nakon svega, ja mogu reći da je Una moja najveća životna učiteljica uz koju sam spoznala da se života ne treba bojati, treba ga živjeti sada! - priča nam odlučno ova mama.

Kad bi Una zaspala, kaže, u bilježnicu bi svake večeri ispisala 10 stranica, a onda ih poderala i bacila u smeće. To je bila njena paralelna terapija.

- Za razliku od drugih roditelja, mene nije zanimao Wilms tumor i koje su nuspojave liječenja. Nisam o tome pročitala ama baš ništa. Samo sam doktora pitala jednu stvar - koji je postotak izliječene djece, jer moja Una ulazi u tu statistiku - kaže Ivana napominjući da djeci koja prolaze kroz liječenje malignih bolesti treba sagraditi Hilton, te da prostor na Rebru jednostavno nije adekvatan.

- Od same dijagnoze se preznojavaš, a preko dana se preznojavate jer klima ne radi. Una i ja smo na Rebru provele svibanj, lipanj i srpanj. Sjediš na stolici i znojiš se. Zato želim i ovim putem poslati jasnu poruku ljudima da ne okreću glavu od te djece, ona nisu zarazna i vjerujte mi, ona zaslužuju fenomenalne uvjete. Jučer je to bilo potrebno mojoj kćeri, sutra će biti tko zna kome. Svi mi možemo pridonijeti da djeca borave u nečemu lijepom, kaže mama male Une koja je već krenula u vrtić iz kojeg kao da nikad nije ni otišla. Sad samo ima jedan ožiljak na trbuhu kojeg se ni se srami pokazati svojim prijateljima. Njoj slatka boginja ne može ništa!

Priča druga: Filip Šaško (10) bori se s Burkittovim limfomom

Zagreb, 071019.
Studio Hanza Media.
Obitelji s djecom oboljelom od malignih bolesti.
Na fotografiji: Zarko, Filip, Fran i Karmen Sasko.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX
 

"Izgubio sam 12 kg i za Božić imao samo jednu želju: da pojedem mali kroasan"

Prošli Božić obitelj Šaško iz Krapine dočekala je u operacijskoj sali, na jednoj od Filipovih (10) operacija. Njegova dijagnoza bila je Burkittov limfom, vrsta ne-Hodgkinova limfoma, jednog od najagresivnijih tumora uopće, čije se stanice doslovno poduplavaju u roku od 24 sata. U petak je tako na ultrazvuku jedan tumor u Filipovim crijevima bio veličine vrha prsta, a već u ponedjeljak imao je oblik ping-pong loptice. Hitno je operiran. Filipu su uz pomoć kemoterapije nestali limfomi iz noge, testisa, abdomena, jetre, gušterače, iz čeljusti i sinusa, i onaj najveći, veličine ljudske šake - ispod srca. U mjesec i pol dana ovaj hrabri dječak izgubilo je čak dvanaest kilograma. Za Božić je imao samo jednu želju - da može pojesti kroasan. Kada je doktor 10. siječnja odobrio krutu hranu, tada je obitelj Šaško proslavila svoj Božić.

“On je apsolutno čudo. U srpnju ove godine imao je posljednju operaciju, a u rujnu je krenuo u školu. Učiteljica kaže da nema razlike između njega i ostale djece, ne vidi se da je izostao jer je na odjelu učio gradivo trećeg razreda”, priča nam Filipova mama Karmen.

“Osim što je ozbiljniji i odrasliji”, dodaje tata Žarko.

“Ja sam sada sretan jer je Filip doma, puno mi je ljepše s njim”, kaže nam i Fran (7) koji je s oduševljenjem dočekao bratov povratak iz bolnice. “Mi smo vam sad ponovno skupa, nova, stara obitelj”, kaže ovaj mudri, mali školarac.

“I Franu nije bilo lako, kad se Filip razbolio, Fran je bio prvašić. Supruga i ja svaki dan smo se izmjenjivali i putovali iz Krapine za Zagreb, osam mjeseci doslovno se sretali samo na par trenutaka na parkiralištu bolnice, a s Franom nije imao tko pisati zadaće. Gotovo pa je sam završio taj prvi razred”, ponosno će tata.

“Sve vam je u glavi”, nastavlja, “pozitivan stav prema životu, to je ono što smo se mi kao roditelji trudili zadržati kod Filipa. A kad bi na Rebru roditelj 24 sata na dan mogao biti s djetetom, pogotovo u kritičnim trenucima, mislim da bi to imalo još pozitivniji efekt na dijete. Kako je Burkittov limfom vrlo specifičan i rijedak, odmah sam se povezao s roditeljima iz cijelog svijeta da vidim gdje su najbolji uvjeti za mojeg sina. Ono što sam uvidio jest da smo na svjetskoj razini, što se tiče znanja liječnika, pogotovo profesora Bilića i što se tiče lijekova. Ali, u inozemstvu je prostor u kojem djeca borave puno bolji”, zaključuje ovaj tata.

Odjel bi trebao biti sterilan, a roditelj je na Rebru, tvrdi, prisiljen ići na WC u čekaonici kroz koju dnevno prođe stotine ljudi. Na svojim nogama tako lako mogu unijeti bakteriju koja za nekoga može biti kobna.

“Svatko bi trebao bar jedan sat u životu provesti na dječjem onkološkom odjelu da shvati kako 99 posto problema koje misli da ima, uopće nema. Nama se dogodila strašno teška stvar, dijete nam se razboljelo, iza nas je borba za život, ali mi smo svi nešto iz ovoga naučili. Sve ovo je nova prilika za bolji život!”, kaže tata.

Filip se izuzetno dobro oporavlja, nalazi su dobri, kilaža mu se vratila, a on se vratio u školu. Pogađajte što želi biti kad naraste!

“Volio bih biti doktor, volim ja učiti, ali malo više volim igrati Fortnite”, kaže slatko ovaj mali pobjednik.

Priča treća: Irina Car (5) iz Bjelovara bori se s limfoblastičnom leukemijom

Zagreb, 071019.
Studio Hanza Media.
Obitelji s djecom oboljelom od malignih bolesti.
Na fotografiji: Natasa Car Dukaric, Irina Car, Kristijan Car.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX
 

"Ništa me ne može spriječiti da se igram"

“Nije bitno što ja nemam kose kad imam veliko srce”, rekla je vedro petogodišnja Irina Car svojoj mami početkom ove godine dok se liječila na Odjelu hematologije i onkologije na Rebru (KBC Zagreb) zajedno s drugom djecom, također s ćelavim glavicama. Mami su tada zasuzile oči od njene mudrosti, baš kao i sada dok nam to prepričava. Odrasla je ova djevojčica preko noći. Ne svojom voljom. Akutna limfoblastična leukemija je dijagnoza koja je preokrenula njen bezbrižni dječji svijet i svijet njene obitelji. Nakon osam mjeseci bolničkog liječenja i kemoterapija, Irina je sretna što je sada doma. Na snimanje u naš studio stigla je s punkcije, ima masku na licu jer i dalje prima terapiju putem tableta i organizam joj je oslabljen, ali kao da je ništa ne sprječava da trči po studiju, igra se s drugom djecom, vrckavo skakuće, priča sa svima, pa se onda pomalo umorna nakratko vrati u majčin zagrljaj. I opet sve ispočetka. Kosica joj je sad malo i narasla, ali ona nam ponosno kaže da je toliko slatka bez kose da se možda opet i ošiša.

Želi biti doktorica kad naraste, baš kao i njena doktorica Maja s odjela.

Obitelj Car iz Bjelovara, mama Nataša i tata Kristijan, doživjeli su šok u siječnju ove godine kada su čuli da im kći jedinica boluje od maligne bolesti. Majka, inače asistentica direktora prodaje u jednoj korporaciji, odmah je otvorila bolovanje i preselila u Zagreb kako bi mogla biti što bliže svojoj kćeri, a otac, inženjer cestovnog prometa, nastavio je živjeti u Bjelovaru i privređivati za obitelj, konstantno putujući do svoje obitelji. Taj je period trajao dugih osam mjeseci.

- Kad smo mi izašli iz početnog šoka, izašlo je i naše dijete. Ono što vam i psiholog kaže kad dođete na odjel jest da je dijete preslika vas. Što se vi prije saberete, to se dijete brže oporavlja. Sve smo pokušali okrenuti na igru, a kad bismo osjetili da nam je loše, da nas je zgrabila tuga, micali bi se iz sobe. Izmjenjivali bi se ja, tata i baka. Bili smo maksimalno iskreni prema Irini, objašnjavali smo joj koje će lijekove primiti, što će joj se eventualno dogoditi - da će je možda boljeti trbuščić, da će ostati bez kose, sve smo joj najavili, da kad ostane sama i ako joj bude loše, da može pozvati sestru - priča nam Irinina majka Nataša. Velik je problem, kaže, što na odjelu ne postoji mogućnost da majka ili otac ostanu uz dijete 24 sata na dan već ih noću moraju ostaviti same, često u teškim stanjima. Strašno za roditelje, prestrašno za djecu.

- U tim teškim trenucima zvala nas je na Viber ili Skype. Ona je dijete koje nije išlo u vrtić i imali smo strah kako će se snaći u novom okruženju, bez nas, i još pritom bolesna. No ona je mali pobjednik. Zavoljela je sestre na odjelu, često pita za njih, nedostaju joj sada, ipak je s njima provela svaki dan u osam mjeseci koliko je boravila na Rebru, one su je kupale i prematale. A profesor Ernest Bilić, on joj je idol, autoritet. Što on kaže, toga se ona drži, kaže majka smiješeći se.

U procesu liječenja ovi roditelji imaju izrazito pozitivno iskustvo što se tiče cijelog medicinskog osoblja na Rebru, međutim, što se tiče smještajnog kapaciteta, tu postoji mnogo manjkavosti. Prostor je premali, ponekad je u jednoj sobi smješteno i četvero djece različitih dobi i zdravstvenih stanja. Nemaju ni adekvatan prostor za igru i za učenje. Nema kupaonica u sobama. Samo su tri kupaonice na cijelom odjelu. Zato su se i ovi roditelji uključili u podizanje svijesti kod građana da doniraju novac posebno osnovanoj Zakladi - dječja onkologija Rebro.

- Svi mi koji smo vidjeli manjkavosti dugujemo svojoj djeci i ljudima koji tamo rade izvrstan posao u krajnje lošim uvjetima da nešto promijenimo. Uz bolji prostor, rezultati liječenja bili bi puno bolji, učestalost infekcija manja, a kada bismo pomogli samo jednom djetetu, već to bi bila misija života! Odjel će služiti svoj djeci u Hrvatskoj, a s obzirom na to da je Rebro referentni centar, on bi služio i ostaloj djeci iz regije i omogućilo bolji pristup lijekovima, odlučna je mama Nataša.

Više na Jutarnjem...


Izdvajamo