OSOBNO ISKUSTVO OBITELJI GAJSKI

KAKO SE OPORAVITI OD MOŽDANOG UDARA U HRVATSKOJ Uz golem trud obitelji Majdino stanje danas je znatno bolje, no kolika je u tome zasluga institucija

AUTOR:
    • Suzana Ciboci

  • OBJAVLJENO:
  • 18.01.2018. u 11:45

  • Neja Markicevic / HANZA MEDIA

    Majda Gajski sa suprugom Ilijom

    Susretali su se s brojnim problemima: od nedostatka uputa za organiziranje nastavka liječenja kod kuće do toga kako omogućiti najučinkovitiju fizikalnu terapiju, kako se boriti s dugim listama čekanja na logopeda, kako omogućiti Majdi pokretljivost u invalidskim kolicima u stanu, u zgradi...

    Majda Gajski je u travnju 2009. preboljela moždani udar. Nakon tri tjedna bolničkog liječenja u KBC-u Zagreb pet tjedana provela je na rehabilitaciji u Varaždinskim toplicama. Njezina obitelj od tada s njom prolazi svaki dan rehabilitacije.

    - Dan nakon moždanog udara Majda je preseljena s odjela intenzivne njege na odjel postintenzivne njege KBC-a Zagreb. Tada smo imali prvi kontakt s njom. Nije govorila, ali nas je raspoznavala. Samo mimikom lica i trepćući davala je potvrdne ili niječne odgovore na naša brojna pitanja kako bismo što bolje razumjeli njezino zdravstveno stanje. Lijeva ruka i noga bili su oduzeti, tako da je zapravo bila nepokretna. Iako svjesni da je takvom bolesniku odmah potrebna logopedska pomoć i fizikalna terapija, tada na odjelu gdje je Majda liječena nije bilo zaposlenog logopeda ni fizioterapeuta. U dogovoru s Majdinim liječnikom na odjelu dopušteno nam je da angažiramo privatnu logopedicu (bila je to Ana Leko, danas docentica na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu), koja je odmah počela vježbati s Majdom, deset do 15 minuta. Nakon bolničkog liječenja Majda je odmah nastavila rehabilitaciju u Varaždinskim toplicama. Kći Ilijana stalno je bila uz mamu jer smo joj unajmili sobu u gradu. Zahvaljujući Ilijaninu gotovo cjelodnevnom boravku u toplicama i mogućnosti da se s mamom druži, da joj priča, pušta glazbu te pomažući joj da redovito jede i pije, uz dva puta tjedno po pola sata do sat logopedskih vježbi, Majdin se govor poboljšao. Fizikalna terapija u toplicama bila je neredovita i samo pola sata na dan - govori suprug Ilija (65).

    Šaljite nam svoja mišljenja, komentare i fotografije  na e-mail buducnost.zdravstva@hanzamedia.hr.

    Savjetuje u toplicama obavezno osigurati pratnju. - Iako smo mi bili upućivani da je primjereno da Majda boravi sama u toplicama kako bi se što prije i što bolje osamostalila, uvjerili smo se da nije tako - kaže. 

    - Obavezno, ako je to ikako moguće, organizirati bolesniku pratnju (član obitelji; suprug, supruga ili dijete) koji će mu biti pomoć i moralna podrška u satima kada u toplicama nema fizikalnih i logopedskih vježbi jer su one organizirane samo radnim danima po sat vremena fizikalne i dva puta tjedno sat vremena logopedske vježbe. U preostalim satima tijekom dana pacijent je bez aktivnosti (izuzev presvlačenja, dnevnih obroka, kupanja) prepušten ionako ne sjajnom psihičkom raspoloženju svjestan posljedica koje je prouzročio moždani udar. Zato je tu član obitelji koji može “razbiti” taj većinski dio dana i nastaviti s pacijentom raditi, družiti se, s njim prošetati (u kolicima) i izvan okružja bolesničke sobe te ga pomalo vraćati na kolosijek života - kaže Ilija Gajski.

    Preduga lista čekanja

    Nakon pet tjedana Majda se vratila kući. Tada su nastali problemi: s obzirom na to da se može kretati samo u invalidskim kolicima, trebalo je naći rješenje kako s kolicima svladati pristupne stepenice do dizala zgrade u kojoj žive, kako prilagoditi širinu kolica da mogu ući u dizalo, kako se kolicima kretati po stanu, gdje nabaviti bolnički krevet kako bi Majdi što više olakšali lijeganje i ustajanje...

    - Majda se iz toplica vratila u petak, a već u nedjelju navečer iskrsnuo je još jedan problem. Budući da je Majdi nužna cjelodnevna pomoć, trebalo je organizirati tko će i kako to raditi jer smo starija kći Mirna i ja morali na posao. I da ne bismo Majdu smještali u neki dom za njegu nemoćnih osoba, što bi za nju bio još jedan težak psihički udarac, s njom je kod kuće ostala kći Ilijana, koja tada još nije bila zaposlena. Trebalo je organizirati nastavak rehabilitacije: logopedske vježbe, fizikalnu terapiju, radnu terapiju i njegu u kući - nastavlja Ilija.

    Neja Markicevic / HANZA MEDIA

    Ilija i Majda Gajski s kćerima Mirnom i Ilijanom

     

    Iako itekako svjesni da treba odmah nastaviti logopedske vježbe, tretman u SUVAG-u počeo je tek 82 dana nakon Majdina povratka iz toplica. HZZO, naime, omogućuje logopedsku terapiju u samo nekoliko ustanova u Zagrebu (SUVAG i neke bolnice) pa je lista čekanja dugačka. Obitelj Gajski pokrenula je, kažu, široku akciju preko Ministarstva zdravstva, slali su e-mailove ministru, tadašnjim predsjednicima Vlade i države, ravnatelju HZZO-a. Za to vrijeme angažirali su privatnu logopedicu koja je s Majdom radila dva puta tjedno po jedan sat, a te troškove HZZO nije refundirao. Ilija Gajski je Upravnom sudu uputio tužbu protiv HZZO-a zbog nepravodobno pružene logopedske terapije i nakon više od četiri godine još nije dobio ni jedno očitovanje.Vježbe prilagoditi pacijentuBilo je teško organizirati i fizikalne vježbe, iako HZZO omogućuje nepokretnim pacijentima dolazak fizioterapeuta u kuću.

    Tako je bilo i s Majdom.

    - Tražili smo još bolju i kvalitetniju fizikalnu terapiju, pa smo Majdi organizirali i privatne posjete u Reaktiva centru (interdisciplinarni terapijski centar), koji pacijentima nakon moždanog udara pruža terapiju temeljenu na Bobath konceptu, koji je upravo prilagođen takvim pacijentima i učinkovitiji je. Inače, rijetki su fizioterapeuti koji sa završenom edukacijom Bobath tečaja pružaju takvu vrstu fizikalne terapije u sklopu HZZO-a - kaže Ilija.

    Bobath koncept temelji se na ponovnom učenju normalnog pokreta i pravilnih obrazaca pokreta i držanja tijela. Bobath terapeut daje jasne informacije pacijentu kako treba izvesti neki pokret kroz koji ga vodi svojim rukama i tijelom. Uvažavajući činjenicu da je svaki čovjek individua te da ni jedno oštećenje nije jednako, fizikalne intervencije trebaju biti individualno planirane i provođene te stalno modificirane prema pacijentovu napretku.

    - Nakon šest godina fizikalne terapije Majdi je 2015. isteklo pravo korištenja kontinuiranih fizikalnih vježbi preko HZZO-a. Preostaje joj (prema HZZO-u) pravo na organiziranje fizikalnih vježbi u kući dva puta godišnje, po mjesec dana, te jednom godišnje odlazak u toplice. Dakle u našem sustavu zdravstvenog osiguranja pacijent nema pravo na održavanje postignutih rezultata vježbajući uz pomoć fizioterapeuta - kaže Majdin suprug.

    Dugotrajan oporavak

    Danas, odevet godina nakon moždanog udara, Majda razgovijetno govori, ali i dalje ide na logopedske vježbe i grupnu logopedsku terapiju u Centar za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu. Sporije čita i piše. Potpuno je samostalna kod osobne higijene poput umivanja te kod hranjenja. Problem inkontinencije gotovo je potpuno riješen. Utvrđena joj je stopostotna invalidnost. Obitelj odlazi na redovite liječničke kontrole, logopedske vježbe, šetnje, često posjete prijatelje ili neki sportski i kulturni događaj. Posljednje tri godine sami plaćaju fizikalnu terapiju, Majda uz podršku fizioterapeuta ili člana obitelji uspijeva uz pomoć štake i peronealne ortoze (za nožni zglob i stopalo) prošetati stanom 20-30 metara jednom do dva puta tjedno.

    - Majdin proces rehabilitacije učinkovit je, iako polagan i dugotrajan. I ona i mi uložili smo velik napor i upornost kako bi uz pomoć logopeda, fizioterapeuta, radnih terapeuta i članova obitelji prebrodila barijere nakon moždanog udara. Trebalo je proći i određeno vrijeme kako bi sama sa sobom razriješila novu situaciju, kako bi shvatila svoje zdravstveno stanje, suočila se s okolinom vozeći se u invalidskim kolicima uz pomoć članova obitelji. Kada se kod nje dogodio taj životni "klik", vratili smo u nešto izmijenjenu svakodnevicu. Ilijana je prve tri godine bila s Majdom kod kuće pomažući joj u svakodnevnim aktivnostima. Mirna i ja smo radili i dijelili kućanske obaveze. Majda je uvijek na prvom mjestu, i prije i danas. Kad sam 2012. ispunio minimalne uvjete za odlazak u prijevremenu mirovinu, preuzeo sam glavninu poslova u kući, u prvom redu pomažući Majdi (ustajanje, presvlačenje, kuhanje, rehabilitacija u kući, redovita kontrola krvnog tlaka, uzimanje lijekova), a pri tome smo Ilijani omogućili da potraži stalno zaposlenje (u čemu je uspjela) te da se vrati u krug života kojemu kao mlada djevojka i pripada - kaže Ilija.

    Što bi pomoglo?
    • Neurotehabilitacija robotikom u Hrvatskoj je relativno nepoznat pojam u liječenju, dok su primjerice vodeće smjernice svjetske organizacije za moždani udar neurorehabilitaciju robotikom uvrstile u zlatni standard liječenja. Trening je uz pomoć robotskih uređaja intenzivan, kontinuiran, a pacijuent je vioko motiviran jer odmah uočava povoljne učinke na hod, balans, funkcionalan status, kognitivne funkcije i ukupnu kvalitetu života. U kombinaciji s konvencionalnom terapijom daje najbolje rezultate u oporavku pacijenata s neurološkim oštećenjem i trebala bi postati obavezni dio rehabilitacije nakon moždanog udara
    • Dnevni boravak oboljelima. S obzirom na to da je većina oboljelih u potpunosti ovisna o tuđoj pomoći, nužno je osnivanje takozvanih dnevnih boravaka za oboljele nakon moždanog udara u lokalnim sredinama. Osobe koje su preboljele udar, a čije su obitelji ili skrbnici zaposleni, tijekom dana u tim prostorima bolesnicima bi se moglo pružiti: prehranjivanje npr. jednim toplim obrokom, organiziralo bi im se održavanje fizikalni i radnih terapija, logopedske terapije, kupanje bolesnika (dva puta tjedno), postojala bi mogućnost presvlačenja odjeće, obuće i pelena (po potrebi), organizirao bi se prostor za odmor u krevetu kao i odmor uz TV, čitanje novina, internet i slično.

    Šaljite nam svoja mišljenja, komentare i fotografije  na e-mail buducnost.zdravstva@hanzamedia.hr.

    Izdvajamo