U fondu za prikupljanje novca za nove lijekove kojima se liječe teške bolesti, a nisu na listi HZZO-a, zasad je prikupljeno samo 27.388 kuna premda su potrebe samo za jedan lijek i 600 puta veće.
Nakon što se potroše kune koje je dosad za liječenje visokorizičnog neuroblastoma i spinalne mišićne distrofije izdvojila Vlada, po svemu sudeći ponovno bi moglo biti problema s financiranjem ne samo ove, nego i nekih novih terapija s obzirom na to da se neprestano pojavljuju novi lijekovi, dakako, sve skuplji.
Prema podacima Ministarstva zdravstva, za Spinrazu je prikupljeno 16.788 kuna, a za dinutuximab beta 10.600 kuna. No, zanimljivo je da je zapravo najveći iznos, dva puta po 10.000 kuna, uplatio jedan građanin, odnosno da na ostalu donaciju otpada samo 7388 kuna. U Ministarstvu kažu da je najmanji uplaćeni iznos bio 38 kuna. Ministar kaže da će Vlada i ubuduće pokazati visoku osjetljivost za potrebu nabave lijekova koji nisu na listi HZZO-a.
- Zasad se u našem referentnom centru lijekom Spinraza za spinalnu mišićnu distrofiju liječi četvero djece, od kojih je jedno ovih dana dobilo četvrtu dozu, još jedno će za dva dana također dobiti četvrtu dozu, a dvoje djece primilo je dosad jednu, odnosno dvije doze tog lijeka - kaže dr. Milivoj Novak, voditelj povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza, i dodaje da će se nakon šeste doze evaluirati njegova učinkovitost i sigurnost i znati koliko je liječenje bilo uspješno.
Produljenje života
U Dječjoj bolnici u Klaićevoj lijekom dinutuximab beta za visoko rizični neuroblastom dosad se liječilo petero djece. - Jedno je dijete završilo terapiju, uskoro počinje liječenje još jednog malog pacijenta, a ostalih četvero koji se liječe zasad su, unatoč nuspojavama koje ima taj lijek, dobro. Još bi dvoje djece trebalo uskoro krenuti s liječenjem - kaže dr. Zoran Bahtijarević, ravnatelj Dječje bolnice u Klaićevoj.
Dodaje da se neće znati uspješnost terapije sigurno nekoliko godina s obzirom da su iskustva vrlo ograničena jer se lijek dosad primjenjivao smo u Europi na manjem broju pacijenata i pokazuje da je postignuto produljenje života za 10 do 20 posto.
Čeka se zahtjev
Riječ je o dva nova i vrlo skupa lijeka koji su u prošloj godini podigli popriličnu prašinu u javnosti jer obje terapije nisu na listi HZZO-a pa je nastao problem s financiranjem. Naime, oba proizvođača, Biogen i austrijski Apeiron, zasad nisu podnijeli zahtjev za stavljanje na listu HZZO-a pa nisu ni mogli biti plaćeni iz te blagajne. Osim toga, to je razlog što su cijene tih lijekova vrlo visoke jer nema pregovora o cijeni uobičajenih u svim zemljama prije negoli lijek krene u uporabu.
Neovisno o tom “kunskom” dijelu priče, očekivano, roditelji su tražili hitno liječenje ne bi li pomogli svojoj djeci, a istodobno Ministarstvo zdravstva tražilo je način plaćanja te “izvanredne” terapije iz državnog proračuna jer je to bila jedina mogućnost da djeca dobiju lijek. Poslije javne polemike na kraju je Vlada izvanredno platila lijek dinutuximab beta iz državnog proračuna, kao i za trenutno liječenje djece Spinrazom.
No, ministar zdravstva Milan Kujundžić na kraju je odlučio da se osnuje fond za tzv. skupe nove lijekove koji nisu na listi HZZO-a u koji bi donirali građani i tvrtke. Vlada bi uplatila dodatni iznos u visini donacije, i to iz proračuna. Ministar kaže da je to model koji se primjenjuje u Francuskoj, uz nadu da će mnogi biti solidarni. No, zasad je prikupljeno samo nešto više od 27.000 kuna, što je “puno premalo” s obzirom na činjenicu da primjerice samo jedna doza Spinraze stoji 640.000 kuna, a dinutuximaba beta 350.000 kuna.
Izračun pokazuje da će se za četvero djece koja su trenutačno na terapiji Spinrazom potrošiti 15 milijuna kuna, a za petero na dinutuximabu beta gotovo devet milijuna kuna.
Stariji od 55 nemaju pravo na liječenje od multiple skleroze
Premda se kad je riječ o hrvatskom zdravstvu uglavnom svi “uhvate” financija i sve nevolje povezuju s nedostatkom kuna, činjenica je da ipak nije sve u novcu. Naime, i na najnovijem saborskom aktualnom satu zastupnici su “gađali” ministra zdravstva pitanjima oko financiranja skupe terapije za spinalnu mišićnu atrofiju i visoko rizični neuroblastom preko “donatorskog” fonda te činjenicom da je oboljelima od multiple skleroze uskraćena učinkovita terapija ako su stariji od 55 godina.
Međutim, oba slučaja pokazuju da je prije riječ o nesnalaženju u vremenu i prostoru, a manje u financijama. Naprosto, u Hrvatskoj i dalje nema “protokola” kako, zašto i pod kojim uvjetima neki lijek, bio skup ili ne, može u primjenu ako nije na listi HZZO-a. Jednako tako nema “izračuna” je li za sustav “jeftinije” (humano sigurno nije) ako ne plaća liječenje oboljelih od multiple skleroze ako su prešli 55. ili je dugogodišnja invalidnost “kamen oko vrata” i pacijentu koji živi nekvalitetno i sustavu koji u konačnici mora potrošiti više. Očito, “zec” nije samo u novcu, više je u transparentnom sustavu.