Za priču oko Spinraze, skupocjenog lijeka za oboljele od spinalne mišićne atrofije, sad već gotovo svi znaju. Pravo na lijek nemaju oni stariji od 18 godina i djeca koja su na respiratoru. Zbog toga se mjesecima prosvjedovalo diljem Hrvatske.
Gotovo četiri mjeseca prošla su od prosvjeda na Markovu trgu nakon kojeg su premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić primili predstavnike prosvjednika. Tad su im obećali da će u roku od dva tjedna Povjerenstvo dati novo mišljenje. Obećanje nije ispunjeno, rok je probijen, a nakon toga oboljeli su pozvani na pojedinačne liječničke preglede. I još uvijek čekaju mišljenje povjerenstva, piše Dnevnik.hr, koji je odlučio provjeriti gdje je zapelo.
O toj temi u "Dnevniku Nove TV" razgovarali su s 25-godišnjom Kristinom Horžić koja se od djetinjstva bori sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Prije nekoliko mjeseci bili ste u studiju "Dnevnika Nove TV". Došli ste u kolicima i rekli da svakim danom možete odrađivati sve manje svakodnevnih aktivnosti, poput vezanja kose. Kakva je sad situacija?
- Situacija nije ništa bolja. Svakim je danom sve gore zbog progresivne bolesti. Zaposlena sam. Radim osam sati dnevno i u zadnje vrijeme primjećujem da trebam sve više odmora dok tipkam, samo da izdržim osam sati na poslu.
Jeste li bili na pregledu?
- Bila sam prije nešto više od dva mjeseca. Pregled sam obavila i liječnici su odradili svoj posao, ja svoj i sad sam na čekanju.
Jesu li vam rekli okvirnu informaciju kad bi se moglo znati mišljenje povjerenstva?
- Nakon pregleda sam se pozdravila s doktorima i stručnim timom, sjela u automobil i otišla kući. Nikakvu informaciju nisam dobila.
Kako se osjećate zbog toga?
- Tužno. Želim neki odgovor. Nije lako. Ali htjela bih odgovor da znam kad ću početi s liječenjem, jer vremena više nemam.
Koja je vaša poruka ministru i premijeru?
- Mislim da smo bili dovoljno vremena strpljivi. Probali smo razgovorom, komunikacijom na sve načine, prosvjedima i sad mislim da bi stvarno više bilo vrijeme da započnem s tim liječenjem, da ne izgubim i ovo malo sposobnosti što mi je još ostalo. Želim i dalje raditi i biti korisna ovom društvu i zajednici i funkcionirati samostalno.
Ministar je spominjao i neki drugi lijek kao opciju. Rekao je da bi to moglo pomoći. Imate li kakve informacije o tome? Jesu li vam išta konkretnije spominjali?
- Taj novi lijek koji dolazi, stvarno je revolucionaran lijek. Ali meni treba lijek sad, lijek koji je odobren. Treba mi Spinraza koja će se kasnije moći kombinirati s drugim lijekovima. Trebam svoju bolest zaustaviti sad, dok još uvijek imam motoričke funkcije s kojima samostalno funkcioniram.
Je li se u nekim drugim zemljama odobrilo baš svima?
- U Francuskoj, Crnoj Gori, Poljskoj, Danskoj, Velika Britanija… Samo Hrvatska čeka već više od dvije godine.