Možda ste čuli kako je Milin tata Marin Rončević na aerodromu među ostalim izjavio: “Dosta je ovog cirkusa!” i to je, vjerujte mi, uistinu tako premda ste svjesni da samo uz pomoć tog “cirkusa” možete spasiti, odnosno liječiti svoje dijete.
I moja je obitelj isto prošla - govori Ines Hrelja Barak, majka dječaka Maura za kojeg su Riječani i ljudi iz cijele Hrvatske još 2013. godine pokazali da imaju veliko srce.
- U tim najtežim trenucima bolesti djeteta i borbe za njegovo liječenje morate se javno eksponirati kako biste mu to isto liječenje mogli omogućiti, a to je nešto što u tome trenutku najmanje želite. Ali evo, vidite, on je poslao sliku svoje djevojčice iz bolnice u Americi. Pomiješani su vam osjećaji od toga da vam je svega dosta do toga da ste toliko zahvalni što ste ostvarili cilj da biste poslali i tisuću fotografija kako biste zahvalili svim ljudima koji su vam to omogućili. A vjerojatno je jedini svjesni osjećaj koji tada imate da ni sami još ne možete vjerovati da ste za svoje dijete uspjeli nešto veliko, nešto što smatrate najboljim i jedinim mogućim - iskreno će 35-godišnja Riječanka.
Hodao polomljen
Njezin sin Mauro ima rijetku dijagnozu kongenitalne pseudoartroze tibije i fibule. Noga mu je pukla u listopadu 2012. godine, a liječenje se od 2013. nastavilo u Beču, gdje je bila i prva operacija i gdje se i danas liječi.
- S liječenjem smo krenuli u Dječjoj bolnici na Kantridi, pa su nas oni slali u Zagreb. Prošli smo niz klinika i privatnih ortopeda u potrazi za dijagnozom. Nitko nije sto posto znao o čemu se radi. Mauro je hodao s dvije slomljene kosti, stanje je bilo alarmantno i nitko nam nije znao reći hoće li se što dogoditi ako se odmah ne operira, a s druge strane nitko ga nije htio operirati jer nisu znali o čemu se radi. Svi su pretpostavljali dijagnoze, no nitko nije bio siguran. Trebao se operirati u Zagrebu, no dobio je virozu pa je operacija, nasreću, odgođena jer smo za to vrijeme saznali za bolnicu u Beču koja se bavi ovakvim teškim slučajevima. Upravo mu je u Orthopädisches Spital uspostavljana dijagnoza i liječnik nas je poslao na dodatne pretrage, što ovdje ne bi radili, nego bi na operaciju išao samo s rendgenskom snimkom. Radile su se magnetske rezonancije potkoljenice i mozga. Da se to nije napravilo, ne bi se otkrio kavernom na mozgu koji je tada već krvario. Ta dijagnoza je došla u prvi plan, jer je postojala opasnost da kavernom do kraja prsne, što je moglo dovesti do teškog oštećenja mozga ili onog najgoreg, do smrtnog slučaja - objašnjava mama Ines.
Sve prodaj
Ne može ni zamisliti što bi se dogodilo da nisu krenuli u Beč. A to se skoro dogodilo jer nisu imali novac kojim bi pokrili troškove liječenja. Za prvu operaciju trebalo je nabaviti 30.000 eura.
- Instinktivno, prvo razmišljate što ćete prodati, kako nabaviti novac, kako dalje. Znali smo da s plaćom te troškove ne možemo pokriti, a jedan kredit smo već otplaćivali. Prodati nismo imali što osim auta i stana u kojem smo živjeli. No nismo si mogli priuštiti da prodamo auto, s obzirom na Maurovu dijagnozu s mozgom mi smo morali biti mobilni 24 sata dnevno, jer su postojale mogućnosti hitnih slučajeva gdje smo mi u roku odmah morali biti u Zagrebu. Prodajom stana i vraćanjem u podstanarstvo ne bismo ništa dobili. Znali smo da se radi o nekoliko operacija te kada bismo prodajom i skupili novac za jednu, bili smo svjesni da ćemo trebati sredstva i za druge operacije. Nasreću, uskočili su prijatelji i pokrenuli Facebook stranicu Pomoć za malog Maura Baraka. Odaziv je bio fantastičan i dosad je ukupno prikupljeno oko pola milijuna kuna - ispričala nam je Ines. No iako ljudi pomažu, HZZO je zakazao. Dosad za Maurovo liječenje u inozemstvu nisu platili ni kune, a obitelj Barak se i sudski spori s HZZO-om.
- Smatramo da odluka HZZO-a da se Mauro može liječiti u Hrvatskoj nije točna niti medicinski potvrđena i nama ni u jednom trenutku, osim rečenice “Mi ga možemo liječiti u Hrvatskoj”, nije objašnjeno kako bi se to radilo, koliko uspješno niti koliku uspješnost s pacijentima imaju. Mene u cijelom slučaju i u dvije parnice koje vodimo uopće ne straši presuda, nego sudski troškovi - ističe mama Barak.
Ono na što Mauro ima pravo, kaže, refundacija je za ortozu od 20.000 kn koja se radi u Beču, a oni za nju od HZZO-a dobiju 3000 kn. Trenutačno Mauro nosi svoju sedmu ortozu, a od HZZO-a su, kaže mama, refundaciju dobili samo za tri. K tome, ima pravo i na ortopedske cipele.
- Bilo je trenutaka kada smo htjeli odustati od odlaska u Beč jer nas je financijska strana ošamarila, iako smo, naravno, htjeli najbolje za dijete, no na kraju smo donijeli odluku temeljenu na medicinskom nalazu. Odlučili smo se za Beč jer u liječnici u Hrvatskoj ne mogu govoriti o nekom iskustvu jer je to rijetka bolest i nema toliko pacijenata s ovom dijagnozom. Liječnik iz Beča demantirao je tehniku koju su htjeli izvesti liječnici u Hrvatskoj jer ona kod Maura ne bi bila uspješna - ističe Ines i dodaje da svaki prijedlog za liječenje u inozemstvu mora uputiti liječnik specijalist, pa su tako i u njihovu slučaju prijedlog potpisali liječnici KBC-a Rijeka Dječje bolnice Kantrida, dakle to nije nešto što roditelj kao fizička osoba može zahtijevati.
Mauro je prošao tri uspješne operacije u Beču iako bi mu bilo ugodnije i ljepše da svi oko njega govore hrvatski i da se može bez straha obratiti sestrama za pomoć.
- S obzirom na to da smo svi “obični” ljudi koji samo traže pomoć za svoje dijete, uistinu je, barem meni osobno, dosta teško padala ta činjenica da nas neki nepoznati ljudi prepoznaju na cesti i obraćaju se Mauru premda su to uvijek bili dobronamjerni znaci podrške - dodaje Ines.
Teška odluka
- Sjećam se tako jednog trenutka dok sam Mauru kupovala Bajaderu koju obožava, ali koja nije baš jeftina i nije nešto bez čega ne može. Stajala sam u redu tog supermarketa misleći si: kupiti ili ne. Mislim si, ljudi mu plaćaju liječenje, a ja mu tu kupujem Bajaderu. Trebala je biti nagrada za napravljeni MR mozga bez anestezije i s jedne strane kupila bih mu sve na svijetu, a s druge strane prolaze vam ovakve misli kroz glavu - priznaje mama 11-godišnjeg Maura koji je u četiri posto najuspješnije liječenih slučajeva u spomenutoj austrijskoj bolnici.
Razlikuje se od ostale djece koja se rode s tom dijagnozom. On je počeo šepati tek nakon 4. rođendana.
- Na Kantridi su nam rekli da dijete glumi i da mu nije ništa - govori majka, i danas u nevjerici.
Mauro je učenik 4. razreda osnovne škole i bez problema hvata sve gradivo bez obzira na izostanke.
Posljednju je operaciju imao u siječnju, no samo radi promjene unutarnjih fiksatora zbog rasta, koji su potrebni da se zaštiti noga. Mauru je noga zaliječena zapravo već prvom operacijom u Beču jer je odmah postignuto okoštavanje kostiju. Zato u Beč idu samo tri do četiri puta godišnje, ako je sve u redu.
- Bit će još Mila, kao što će biti i još Maura i zato bih voljela da transparentan fond za takve slučajeve zaživi i kod nas - dodaje mama Barak, ističući da je u Hrvatskoj potrebno i stvaranje registra rijetkih bolesti jer, primjerice, Maurova dijagnoza u Hrvatskoj nema ni šifru.
Unatrag par godina Ines je bila majka njegovateljica, a potom se zakon promijenio i izgubila je taj status jer Mauro nije životno ugrožen. Danas četveročlana obitelj Barak živi od plaće tate Kristiana, a ona brine za sina. Iako se nadaju pobjedi, sudski troškovi u obrnutom rezultatu, za njih će biti financijski udarac zbog kojeg će morati potonuti duboko u kreditna zaduženja.