One se ne smiju razboljeti, otputovati, predahnuti. Njihova ih djeca neprekidno trebaju, 24 sata na dan. Imaju status roditelja njegovatelja, za što mjesečno primaju mizernih dvije i pol tisuće kuna - nedovoljno i za osnovne potrebe njihove teško bolesne djece. Zato s vremena na vrijeme prosvjeduju kako bi senzibilizirale one koji odlučuju i izborile veća prava za sebe i svoju djecu. Zasad bez uspjeha.
- Kad je imao dva mjeseca, otkrili smo da nešto nije u redu s našim sinom. Tad smo otišli u bolnicu gdje su nam doktori rekli da dijete neurološki odstupa. Tu je počela naša borba kroz život - kaže Kristina Kukec, majka petogodišnjeg dječaka za HRT-ovu emisiju "Puls".
Dosad su njezinu sinu ustanovljene 24 dijagnoze, a 24. pokriva sve prethodne, gdje je došlo do oštećenja mozga, vida i sluha.
Marina Primorac kaže da su pravu dijagnozu saznali kad je njezin sin imao malo manje od godinu i pol.
- Dotad se Danijel vodio kao neurorizično dijete, što je vrlo širok pojam. Vidjeli smo da postoje neka odstupanja - nije samostalno sjedio, nije puzao, jaku puno se izvijao unazad, što su sve bili simptomi i pokazatelji cerebralne paralize - govori ona.
Kukec kaže da je njezin sin sad na mentalnoj bazi djeteta od godinu i pol - ne može se sam ni oblačiti ni hraniti te i dalje nosi pelene.
- Praktički sam od 0 do 24 uz njega - izjavila je Kukec.
- Ako se slučajno malo maknem od njega, krenu napadi, spazmi, počne se gristi... Dakle, primi ga nervoza, hvata ga anksioznost, tako da moram konstantno biti uz njega - nastavlja Kristina Kukec.
- Sa svime što je drugim ljudima normalno i što je nekakav tijek dana, ja Danijelu moram pomoći. Moram ga obući, moram mu pomoći prilikom hranjenja, pijenja, svega onoga što djeca ili osobe urednog razvoja rade same - kaže Primorac.
Njezin sin dodaje kako je za majku jako vezan, 24 sata na dan.
- Ja ne mogu otići na toalet bez njezine ili pomoći mamina partnera koji nam isto puno pomaže. Jako sam joj zahvalan što je napravila od mene ovo što ja sad jesam - kaže Danijel Čotić Primorac i dodaje: "Hvala, mama".
Marina Primorac deset je godina roditelj njegovatelj. Ostala je sama i zatražila status jer jednostavno nije vidjela izbor ni mogućnost da radi čak ni četiri sata, piše HRT.
- Jednostavno se netko mora brinuti o njemu - kaže, dodajući da naknada od 2500 kuna nije dostatna ni za osnovne životne potrebe, a kamoli za izvanredne troškove.
Kristina Kukec ističe da jako puno roditelja mora dizati kredite ili posuđivati novac za kupnju nužnih potrepština.
- Puno pomagala, terapija i lijekova moramo plaćati privatno. Plaćanje dodatnih vježbi, plaćanje logopedskih vježbi, koje uopće ne možete dobiti na uputnicu - nabraja Primorac. Sam medicinski krevet s jastukom, naprimjer, u slobodnoj prodaji stoji 15.500 kuna.
- Ni banke neće roditeljima odobriti kredit jer smo mi za njih socijalni slučajevi, jer mi primamo naknadu - kaže Kukec.
Primorac kaže da inzistiraju na pomoći treće osobe u kući - educiranog njegovatelja koji bi pružao pomoć i skrbio se o djeci.
- Zamislite da se meni nešto dogodi kao majci njegovateljici. Moje dijete nema tko uzeti. Mene nema tko zamijeniti. On automatski ide u ustanovu ili udomiteljsku obitelj, što je apsolutno nezamislivo - kaže Primorac.
- Ovo će sad zvučati jako brutalno i možda čak i nezgodno, ali većina nas razmišlja da bismo radije da naša djeca, ako ništa, nekoliko minuta prije nas sklope oči, da znamo da su otišli mirni, nego da oni nadžive nas, što bi trebalo biti po redu - dodaje za HRT.
Kukec kaže da je njezina prijateljica prije dvije godine izgubila dijete koje nije uspjela ni pokopati, a već je u suzama i na tabletama morala ići po ustanovama i tražiti papire da bi dijete bilo uvedeno kao preminulo.
- Vi ste i stariji, nemoćniji, bolesniji i kičme stradavaju... Zamislite vi da 18 godina, ili 20 ili 15 ili 10, samo nosite, od 5 kg, 6-7, nije bitno, pa do 50, 60, 80, 100, da svaki dan premještate iz kreveta u kolica, iz kolica u krevet, na WC... Ako imate sreću da to dijete ne nosi pelenu - kaže Primorac.
- Trenutno situaciju u kojoj nam je bolje, iskreno, ne vidimo. Treba nam ruka, pomoć, sustavna i dugoročna podrška - zaključuje.