S devet godina javili su se prvi simptomi. Na putu do škole nije mogla napraviti nekoliko koraka a da ne padne. S trinaest je otišla u specijaliziranu bolnicu udaljenu četiristotinjak kilometara od kuće, gdje joj je dijagnosticirana teška genetska bolest distrofije mišića.
S četrnaest se mogla kretati samo u invalidskim kolicima, a s osamnaest nije mogla upisati fakultet. Od željenog studija dijelio ju je golem broj – stuba, piše Slobodna Dalmacija.
– Moj život je divna priča – kaže Vesna Škulić, saborska zastupnica SDP-a u dva mandata i bivša povjerenica za osobe s invaliditetom predsjednika RH, koja je nedavno objavila svoju kandidaturu za šeficu SDP-a. U utrku se, priznaje, odlučila kada je vidjela da su stvari u stranci otišle u krivom smjeru.
Bila je to, zapravo, kandidatura iz dišpeta.
– U meni je proradila želja da malo uskomešam čitavu stranku, koja se u zadnje vrijeme, na žalost, makla od osnovnih načela socijaldemokracije. Želim potaknuti ljude da se počnu mijenjati i vrate na pravi put – ističe ona.
Mjesta samo za Zokija
Zoranu Milanoviću zamjera što je nepotrebno koketirao s desnicom, ušao u jednako nepotrebnu koaliciju s HSS-om, vodio personaliziranu kampanju u kojoj nije bilo mjesta ni za koga drugog osim za njega, a najviše što je SDP otuđio od građana.
Spremna je, kaže, SDP vratiti na pravu trasu socijaldemokracije, u kojoj će briga za sve u društvu postati glavni prioritet. Uvjerena je da joj invalidnost u očima članova SDP-a neće biti prepreka.
– Moj SDP je davno pokazao da je otvoren prema različitima, i da svima daje jednaku šansu, bez obzira na neke naše različitosti: vjerske, nacionalne, fizičke... Zato sam i ponosna na njega – ističe Vesna Škulić, koja je, dok je bila saborska zastupnica, uz Nevena Mimicu bila rekorderka po broju prijeđenih kilometara u službene svrhe.
Promovirajući prava invalida, mnogo je puta boravila u sjedištu UN-a u New Yorku, družila se s princom Albertom od Monaka, dovela C.C.-ja iz Santa Barbare u Hrvatsku.
Tijekom rata svojom radiostanicom povezivala je obitelji. O njoj je HRT snimio dokumentarni film "Pepeljuga iz Ražanca".
Danas, s 55 godina, spremna je uhvatiti se u koštac s predrasudama, doći na čelo SDP-a i transformirati stranku u ono što je nekada bila – napredna stranka hrvatske ljevice.
– Ta 2003. proglašena je godinom osoba s invaliditetom. SDP je tada odlučio u politici promovirati osobe s invaliditetom, i u tome odskakao od svih drugih stranaka. Da budem zastupnica, predložio mi je sam Ivica Račan.
Kakav je dojam Račan tada ostavio na vas?
– Jako dobar. Meni je Račan, kao i pokojni Vlado Gotovac, simbol politike dijaloga, koja je jasno pokazivala da se toliko puno više može napraviti razgovorima nego ratom.
Kako je izgledao razgovor s Milanovićem? Bili ste zastupnica, pretpostavljam da ste i s njim razgovarali?
– Na žalost, nismo puno komunicirali. Milanović nije osoba od nekog velikog razgovora. I mislim da je to njegova pogreška. Ono najvrjednije što imamo su naši članovi, a s njima nitko ne razgovara. Stranka ih upotrebljava samo od izbora do izbora. A oni naporno rade bez ikakve plaće i od SDP-a imaju samo svoje ideale. Ne želim da im nitko više ruši njihove ideale. Zato se i natječem za predsjednicu SDP-a.
Bojite li se da će vas dio ljudi gledati ne po onome što ste u životu postigli, nego kroz vašu invalidnost?
– U SDP-u ne, ali će izvan stranke sigurno biti predrasuda. To je nešto s čime se moram suočiti i jednostavno upaliti još jedan motor više. Bit će predrasuda, neki će se možda pitati mogu i ja voditi SDP. Ne toliko među članovima, koliko izvan stranke.
Prošla sam dvije trećine zemaljske kugle, prošla sam svaki grad i selo u Hrvatskoj, znam ljude poimence i sa sjevera i s juga, i spreman sam svima pokazati da mogu SDP napraviti uspješnijom strankom.
Distrofija mišića
Vi niste od rođenja bili u invalidskim kolicima?
– Ne. U invalidskim kolicima sam od svoje četrnaeste godine. Dijagnosticirana mi je distrofija mišića. To je progresivna bolest čiji je prirodni slijed slabljenje mišića.
Tada ste živjeli u Ražancu. Što posebno pamtite iz tog vremena?
– Da sve negativne stvari treba okrenuti u pozitivu i da nema nerješivih situacija. Sjećam se da sam do osnovne škole imala oko kilometar hoda. Kada se bolest počela javljati, znala sam hodati i po sat i pol vremena. Nakon svaka dva ili tri koraka bih pala. No, poanta je bila u ustajanju. Užasno je teško bilo ustati se, ali nisam odustajala. Pa ako nisam stigla na prvi sat, došla sam na drugi.
Kako su na tu upornu djevojčicu gledali u školi?
– Škola je bila dosta neprilagođena osobama s invaliditetom, čak je bilo i dosta nerazumijevanja... Tada jednostavno nije postojao razvijen senzibilitet. Razred je uvijek morao biti na prvom katu i nitko nije ni želio razmisliti o njegovoj selidbi u prizemlje. U Ražancu sam bila do svoje trinaeste godine, nakon čega sam se preselila u Fojnicu u BiH, u bolnicu za neuromuskularne bolesti.
Negdje sam pročitala da ste tamo pomagali oboljelima. Je li to točno?
– Oduvijek sam imala tu neku unutarnju potrebu pomagati drugima. Osim toga, našla sam se u takvoj situaciji. Završila sam na odjelu s odraslima.
Kada bi pala večer, a medicinsko osoblje pozaspalo, krenule su molbe: "Bona, hajde me okreni", "Pomakni me ulijevo", "Premjesti mi ruku"... Bila sam jedina koliko-toliko pokretna na čitavom odjelu, pa sam, da bi mi bilo lakše, sjela u kolica i išla od sobe do sobe.
Dva puta sam se po noći znala ustajati i ići u "obilazak", a onda ujutro odlaziti u školu, na nastavu.
Što iz tog razdoblja pamtite kao najtežu stvar?
– Odlazak od kuće za mene je bio veliki šok, i teško mi je palo to odvajanje. Sjećam se kako mi je jednom tata telefonom iz tvornice javio da će moja starija sestra možda doći u posjet. U Sarajevo je autobus iz Zadra dolazio u 4 i 20 ujutro, a iz Sarajeva je u Fojnicu dolazio u 9, oko podne, oko 16 i oko 21 sat.
I danas pamtim kako je padao snijeg i kako sam cijeli dan bila kod prozora i gledala ulicu iz koje je ona trebala doći. Ujutro sam mislila da se nije snašla u Sarajevu i da je propustila autobus. Popodne sam mislila da po Fojnici luta tražeći moju bolnicu. Nada je bila toliko velika da sam još navečer mislila da će se pojaviti.
Zamišljala sam je kako je vidim da prilazi ulicom, a onda bih shvatila da je to ipak netko drugi. Tata mi je poslije javio da nije mogla doći, a ja i danas pamtim sve one emocije u meni toga dana kada sam stajala uz prozor i čekala sestru da dođe. Prava filmska scena.
Fojničke teške suze
Odvajanje od obitelji očito je bilo teško?
– Kada sam išla u Fojnicu, mamu sam na putu cijelu noć držala za ruku i plakala moleći je da me ne ostavi. To je strašno iskustvo, koje, na žalost, i danas mnogi podržavaju. Djetetu s invaliditetom je mjesto uz obitelj. To je nešto za što sam se poslije uvijek borila.
Osim vas, od iste su bolesti oboljele i dvije vaše sestre. Kako su se roditelji nosili s tim?
– Teško. No, moram reći da su moji roditelji iznimno hrabri i otvoreni ljudi koji su od nas stvorili čvrste karaktere i dali nam temelj da nastavimo dalje.
Mislite da su oni zaslužni za ono dizanje na putu do škole?
– Da, upravo to. Moja bi me mama, kada smo išli u Zadar, a ja više nisam mogla hodati, nosila uza stube od jednih do drugih vrata. U očima sam joj vidjela suze, ali kad god sam je pitala što joj je, uvijek bi rekla: "Ništa, ništa." Te suze su uvijek bile negdje neisplakane. I nikada nije rekla da joj je to teret, da joj je teško.
Srednju školu ste završili u Zagrebu, ne u Zadru?
– Zadar mi je bio relativno daleko, 17 kilometara, i u školu bih morala ići autobusom kojega nije bilo svaki dan. Zato je Zagreb i Centar za odgoj i obrazovanje osoba s invaliditetom bio logičan izbor.
Jesu li i roditelji došli s vama?
– Ne, bila sam smještena u đačkom domu koji je bio uz uz školu. Imala sam sreću da sam imala dosta dobre profesore iz Centra za upravu i pravosuđe iz Gundulićeve ulice, koji su imali jak gimnazijski program i koji su zaslužni za širinu u mojem obrazovanju.
Vi ste, dakle, zapravo sami živjeli od svoje trinaeste godine?
– Moja sreća je što nikada nisam bila statična. Učlanila sam se u omladinski Crveni križ, u Ferijalni savez, s 15-16 godina sam već puno putovala. Nikada mi nije bio problem sjesti u vlak, zamoliti nekoga da mi ubaci kolica. U domu smo imali kućni red. U deset su se gasila svjetla, vrata su se zatvarala... No, kako sam zbog svojeg angažmana u Crvenom križu i Ferijalnom već bila iskočila iz klišea djece s invaliditetom, ravnatelj škole mi je dopuštao da dolazim i kasnije.
A nakon srednje škole?
– Vratila sam se u Zadar i pokušala upisati defektolofiju na Filozofskom fakultetu. A do Defektologije je bilo užasno puno stuba. Shvatila sam da zbog stuba ne mogu studirati. Odlučila sam se ipak upisati na meni fizički pristupačniji studij filozofije i sociologije. Onda je počeo rat i sve je stalo. U našoj kući u Ražancu bilo je dosta izbjeglica iz Posedarja i okolnih mjesta. Kako sam ja radioamaterka, 1992. sam uključila svoju radiostanicu i stavila se na raspolaganje.
Sarajevo, ljubavi moja
Što ste točno radili?
– Poslala sam više od 100 tisuća humanitarnih poruka, puno obitelji pronašla i spojila, povezala, radila na evakuaciji distrofičara iz Sarajeva, Bijeli put za Novu Bilu, a onda nakon Oluje akciju "Spasimo život", koja je išla iz ureda predsjednika Tuđmana...
Rat je užasan jer vidite izmučene ljude, ljude koji su izgubili nekoga svoga, koji su gladni... Kada sam se odjavljivala s radiostanice, izbjegavala sam reći da idem na ručak. Moji kolege u Sarajevu bili su gladni. Istinski gladni.
Danima sam znala živjeti na cedeviti i na banani. Pamtim kako mi je bilo teško nekome prenijeti da mu je ubijen sin ili muž. Nakon tri i pol godine, više nisam mogla, i otišla sam u Zagreb.
Čime ste se u Zagrebu bavili?
– Uz pomoć i potporu profesora Slobodana Langa, uključila sam se u Hrvatsko-američko društvo i pokrenula projekt "Rukom u ruci do Sunca", o senzibilizaciji društva prema osobama s invaliditetom.
S profesorom Ivandom s Akademije snimali smo namjenske TV spotove, postavljali smo izložbe, čak smo i C.C.-ja iz "Santa Barbare" doveli u Hrvatsku kako bi promovirao prava osoba s invaliditetom. Trebao je doći u Zagreb, ali je u to vrijeme bila akcija "Bljesak", pa smo susret prebacili u Split.
A odakle želja za radom u politici?
– Godine 1997. zaposlila sam se u Odjelu za humanitarne djelatnosti Ministarstva rada i socijalne skrbi. Tada sam vidjela koliko se politika zapravo malo bavi ljudima. I odlučila se još aktivnije uključiti.
Postala sam prva saborska zastupnica s invaliditetom, odradila sam pošteno dva saborska mandata, nakon čega me Ivo Josipović imenovao povjerenicom predsjednika Republike za osobe s invaliditetom.
Piše Marina Karlović-Sabolić