Bio sam malo iscrpljen, a onda su uslijedile sitne temperature. Malo sam se zabrinuo jer mi se učinilo da mi je i urin malo tamniji. Valjda je neka upala mjehura? No, uslijedio je šok - imate rak bubrega, rekli su mi. Ni to nisam odmah shvatio kao veliki problem - ima lijekova. Liječnik me vratio na zemlju kad mi je rekao da je riječ o raku za koji zapravo nema učinkovitog lijeka osim jednog, koji je tada, prije tri godine, u Hrvatskoj bio tek u kliničkim istraživanjima, uz to još užasno skup - priča nam 45-godišnji Marko svoje iskustvo suočavanja sa zloćudnom bolešću.
- Što sad? Ipak, nakon prvog šoka pružila mi se prilika da se uključim u studiju ispitivanja lijeka čija je mjesečna cijena viša od 20.000 kuna. Bilo mi je sve bolje, počeo sam raditi, ali kako je riječ o lijeku koji izaziva brojne nuspojave, a među ostalim je i kardiotoksičan, nakon dvije godine liječenja dobio sam infarkt. Naravno, liječnici su mi objasnili da je moj srčani udar kontraindiciran s ovim skupim lijekom i nekoliko mjeseci sam apstinirao. Na žalost, rak se vratio, što znači da ga samo taj skupi lijek drži pod kontrolom. Odlučio sam - rekao sam liječnicima - vratite mi lijek, ako trebam umrijeti radije ću umrijeti od infarkta nego od raka. Sad sam opet dobro. Pretrage pokazuju da se tumor povukao. Dokad, ne znam, ali ponašam se kao da mi je svaki dan zadnji, koristim ga do zadnjeg atoma - ispričao je Marko svoju zasad optimističu priču. Uspio je jer je imao sreću što je skupi lijek kod njega bio učinkovit, a i dobio ga je na vrijeme.
Produljenje života
Ova priča pokreće sve češće pitanje drugih pacijenata oboljelih od raka - ima li život cijenu? Naravno da nema ako sve ostane na filozofskoj razini rasprave. No, kad se uključi stvarnost, onda cijena itekako postoji.
S pitanjem “koliko košta život” nerijetko se, osobito posljednjih nekoliko godina, suočavaju teški bolesnici s metastatskim rakom u cijelom svijetu, pa tako i u Hrvatskoj, jer lijekovi su sve skuplji, a produljenje života nije razmjerno utrošenom novcu. Zbog toga sve češće zdravstvena osiguranja pronalaze opravdanja za uskraćenu terapiju u tzv. farmakoekonomici, koja hladno, bez empatije prema bolesnima, stavlja na jednu stranu korist, a na drugu troškove liječenja.
Okrutni Englezi
S druge strane, farmaceutska industrija svojim marketingom nerijetko preuveličava učinkovitost svojih skupih lijekova i daje lažnu nadu tisućama oboljelih. Gdje je granica ili, bolje rečeno, što je moguće platiti, a što nije?
Dok jedni tvrde da bi limit trebao biti 30.000 eura po godini preživljenja, drugi su uvjereni da ograničenja ne bi trebalo biti, pa čak i ako ona prijeđe više stotina dolara i eura, jer bolesnik mora dobiti sve što farmaceutska industrija nudi. U tome su podvojeni i onkolozi, a Svjetska zdravstvena organizacija vjeruje da objektivni limit potrošnje ne bi trebao prelaziti četiri nacionalna BDP-a. U tom bi slučaju Amerikanci mogli trošiti oko 190 tisuća, a Šveđani oko 200 tisuća dolara za godinu dana duljeg života svakog pacijenta s rakom, a Hrvati bi mogli dobiti iz blagajne HZZO-a šezdesetak tisuća dolara ili 45.000 eura. Najokrutniji su Englezi, koji su nedavno priznali da imaju šest posto veću stopu smrtnosti od raka nego druge države EU te da troše upola manje novca za liječenje raka nego Nijemci. No, tvrde da su lošiji zbog drugih razloga, a ne premalog ulaganja u lijekove, kao što je prekasno otkrivanje bolesti i starenje stanovništva.
Spas za 10-15 % bolesnih
Činjenica je da nema čovjeka koji može hladno i racionalno primiti vijest da mu je dijagnosticiran rak. Prvo na što se tada pomisli jest ima li neki novi lijek koji bi barem produljio život. Ponekad ima, češće nema, ali svaki racio gubi smisao pred teškom dijagnozom. Bolesni ne pitaju za cijenu lijeka, niti vode brigu o tome da možda djeluje kod 10-15 posto oboljelih, jer tko u takvoj situaciji ne bi pomislio da je upravo on taj kojem će pomoći. Naravno, šanse su znatno veće ako nema metastaza, odnosno ako se bolest nije proširila, i tada gotovo da nema onog tko bi mogao dvojiti treba li liječiti ili ne.
Pomaci u HZZO-u
Tada se novac uglavnom nađe, osobito u europskim zemljama, a među njima i u Hrvatskoj, ali kad se radi o metastatskom raku, onda počinju problemi jer za mjesec ili dva ne uvijek kvalitetnog života treba izdvojiti desetke tisuća eura. Neki su u situaciju da mogu doći do novca, drugi ne, i onda se otvaraju polemike o osjetljivosti države, liječnika, društva... Tko to smije uskratiti lijek umirućem pacijentu?
Gdje je tu Hrvatska? Nerijetko se mogu čuti apeli u kojima se upozorava na status oboljelih od raka i dostupnost lijekova. Puno je nezadovoljnih, ali činjenica je da se u posljednjih pet godina udio lijekova za rak u ukupnoj potrošnji lijekova na teret HZZO-a popeo s jedva dva na više od 10 posto, a fond skupih lijekova u samo dvije godine sa 260 na 570 milijuna kuna. Nedovoljno? Za bolesne sigurno. No, rasprave će se voditi u beskraj ako politika konačno ne kaže zadnju riječ, odnosno ne odluči koja je to najviša cijena liječenja koju zdravstveni proračun može platiti.
- Moj je stav da je moguće dati samo ono što imamo. Primjerice, ako je jedan lijek toliko skup da prelazi granice naših mogućnosti onda sam protiv toga da jedan bolestan uzme svim ostalim bolesnima mogućnost preživljenja. Moramo biti svjesni svoje situacije, iskreno jedni drugima reći koliko smo spremni dati za liječenje u slučaju skupih lijekova - kaže prof. dr. Eduard Vrdoljak, predsjednik Hrvatskog onkološkog društva i predstojnik Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb.
Važna je kvaliteta života
Dodaje kako bi za Hrvatsku bilo realno plaćanje oko 40.000 eura troška za produljenje godine dana kvalitetnog života. Naglašava da u odluci koliko potrošiti za godinu dana duljeg života veliku ulogu ima tzv. qaly ili kvaliteta života. Naime, što je niža kvaliteta to godina preživljavanja više košta, objašnjava prof. dr. Vrdoljak. Drugim riječima, ako se za jednu godinu troši 40.000 eura, a kvaliteta života je loša, onda se ta potrošnja množi s dva pa se cijena penje na 80.000 eura po godini preživljavanja.
Otvoreni njemački koncept
- Anglosaksonske zemlje vrlo su racionalne u tom pogledu. Tamo kažu: nama je granica toliko i toliko funti po pacijentu, a njihovo osiguravajuće društvo onda toliko plaća. S druge strane, Njemačka ima potpuno otvoreni koncept i daje sve, čak i mimo svjetskih smjernica. Čim se neki lijek registrira, pacijenti ga u Njemačkoj mogu dobiti. Moj je stav o lijekovima i liječenju uvijek podvojen jer kad kao liječnik gledam ispred sebe nesretnog bolesnika, dao bih mu sve, a s druge, kao racionalno biće našega okruženja, vidim da moramo naći realne podloge na temelju kojih ćemo moći reći koje su naše mogućnosti - ističe prof. dr. Vrdoljak.
Osim cijenom, upotreba nekog lijeka - nastavlja prof. dr. Vrdoljak - determinirana je i njegovom učinkovitošću i toksičnošću.
- Ima jeftinih lijekova koji koštaju ‘beskonačno’ upravo zato što nisu učinkoviti. Daju li se pacijentima, postaju najskuplji čak i kad im pojedinačna cijena nije visoka. S druge strane, i najskuplji lijek postaje najjeftiniji ako je učinkovit. Osim toga, ne može se uvijek i sve gledati samo kroz novac, jer bi u tom slučaju mnoge pojedinačno jeftine terapije, ne samo u onkologiji, bile vrlo skupe: što reći na višegodišnje korištenje lijekova protiv visokog krvnog tlaka ili masnoća u krvi koji odnesu stotine tisuća kuna s upitnim produljenjem života - priča prof. dr. Vrdoljak.
Isto se odnosi i na mamografiju kao preventivu jer godina produljenog života, prema izračunima Amerikanaca, košta 175.000 dolara. Treba li onda ukinuti mamografiju, pita se prof. dr. Vrdoljak.
Multidisciplinarni timovi
Ističe da bi onkološke bolesnike u Hrvatskoj trebali liječiti multidisciplinarni timovi što, dakle, podrazumijeva i multidisciplinarno liječenje. Na taj način izbjegle bi se uvijek moguće pogreške u liječenju kad postoji samo jedan “majstor”.
I prof. dr. Hedvig Hricak, šefica radiologije na nweyorškom Memorial Sloan-Kettering Cancer Centeru, također kaže da je multidisciplinarni pristup liječenju raka sve nužniji.
- Morale bi se prisiliti faramceutske tvrtke da ubuduće uz novi lijek za liječenje raka daju i testove kojima se može otkriti kod kojeg pacijenta djeluje, a kod kojeg ne. U protivnom, s obzirom na starenje stanovništva i sve veći broj oboljelih od zloćudnih bolesti, liječenje će postati tako skupo da ga nijedna zemlja više neće moći pokrivati u cijelosti - ističe prof. dr. Hedvig Hricak.
Riječju, individualizacija liječenja raka sve više postaje stvarnost jer, kako ističu stručnjaci, nijedan rak nije isti, pa ni liječenje ne može biti po sistemu aspirina - isti lijek svima. Također tvrde da će u tom slučaju i cijena liječenja biti manja, a time i prijepori o cijeni života bolesnika s rakom.
Dio pacijenata nakon nekog vremena postane rezistentan na lijek koji mu je na početku zaustavio bolest
Dio novca za liječenje najtežih onkoloških bolesnika mogao bi se racionalnije trošiti kad bi postojali standardizirani protokoli liječenja, ali i kad bi onkolozi bili bolje educirani.
Naime, nerijetko se pacijentima daju lijekovi samo na temelju smjernica proizvođača lijekova, a ne prema stvarnom stanju oboljelog pojedinca. Prije davanja lijeka nužno je provesti pretrage koje mogu već u startu reći je li nekom pacijentu on stvarno potreban ili neće biti nikakvog učinka. Može se dogoditi i da pacijent ima sve predispozicije za neki lijek, ali da on kod njega nije nimalo učinkovit, odnosno rak se i dalje širi. Osim toga, dio pacijenata nakon izvjesnog vremena postane rezistentan na lijek koji mu je u početku zaustavio bolest. No, liječnicima je teško pacijentu objasniti da mu prekidaju terapiju ne zato što je skupa, nego zato što kod njega ne djeluje.
Kako su testovi koji bi pokazali djelotvornost lijekova rijetki, isti se lijek uglavnom mora dati svim pacijentima oboljelima od neke vrste raka kako bi se otkrilo kod koga djeluje, a kod koga ne. Dakako, to znatno poskupljuje liječenje, odnosno tzv. trošak godine preživljavanja. Međutim, prof. dr. Vrdoljak vidi izlaz u podjeli troškova između osiguravajućih društava i farmaceutske industrije. - Bilo bi logično da svi pacijenti dobiju lijek kad nema testa kojim bi se ispitala učinkovitost nekog lijeka za liječenje raka. Ali, za one bolesnike kod kojih nema odgovora na liječenje, lijek bi trebala platiti famaceu-tska industrija i tako pokazati da, osim profita, vode brigu i o dobrobiti društva od kojeg zarađuju - kaže prof. dr. Vrdoljak.