Bio je to lijep, sunčani dan rane veljače, u kojem je snijeg nevoljno gmizao s osunčanih površina. Vito je proveo par sati u svom novom vrtiću, a ja sam se užurbano primicao veseloj zgradi. Nisam primjećivao lijepi dan, ni vesele boje, jer sam u glavi nosio sto briga. Posao, posao i posao. Frustriran i vječno nezadovoljan, uvijek gladan uspjeha. Da, to bi bila današnja definicija. Ondašnja bi bila - netko tko uživa u poslu, ambiciozan je i radi velike stvari. Vrijeme mijenja definicije i to u relativno kratkom roku, ubrzo ću saznati.
Stigao sam u vrtić u kojem me dočekao ljubazni gospodin, vrtićki psiholog. Već smo se ranije sretali i imali smo prilike kratko razgovarati o Vitovim poteškoćama. Bilo mi je drago da ga mogu zaskočiti s – “jesam vam rekao”, aludirajući na Vitovu solidnu prilagodbu u vrtiću. Međutim, dočekao me samilosni osmijeh. Ljubazni gospodin nije imao potrebu kontrirati mojim argumentima. Rekao mi je da se mogu i sam uvjeriti kako Vito izgleda u grupi. Rekao mi je da mogu proviriti kroz prozor njegove skupine. Zapravo ne njegove, već dobno manje skupine, u koju je smješten da bi se lakše uklopio.
To je bio sve samo ne običan pogled kroz prozor.
To je bio pogled u svijet koji sam uporno nastojao ignorirati. Pogled u nešto što se ne može meni dogoditi. Ni meni, ni mom Vitu. Zašto bi se dogodilo, zašto mi? Bio je to trenutak u kojem su nestale sve negacije. Moj predivni medo bio je viši za glavu od svih malih prijatelja. Cijela skupina je odisala nekim zajedničkim duhom i bila je posvećena funkcionalnim aktivnostima. Moj anđeo je bio u svom svijetu. Prolazio je pored djece kao pored stabala u šumi. Bio je fokusiran na predmet i slučajno je srušio jedno dijete u prolazu, nesvjestan okoline. Zaigrao se nekom svojom trakicom, daleko od svih. Nije izgledao sretno ni nasmijano. Nije izgledao… uopće. Neodređen, neprisutan. Drukčiji. Poseban. Trčao je po prostoriji uz poneki urlik, privlačeći poglede zbunjenih mališana. Neki su mu donosili igračke, no on to nije vidio. Lizao je staklo.
Izišao sam van. Ljudi me poznaju kao čvrstu osobu. Nisam nikad puštao suze. No, ovo je bila situacija s kojom se nisam mogao nositi. Suze su se kotrljale niz obraze. Slomilo me. Morao sam otići na zrak. Sjeo sam na klupicu ispred vrtića i pokrio lice. Nije mi bilo važno to što plačem kao malo dijete. Nisam više vidio ni snijeg, ni sunce, ni svoje probleme u poslu. Vidio sam samo njega. Mojeg sina u mreži svijeta za kojeg sam uporno tvrdio da ne postoji.
Tako na svom blogu, koji danas prati više od 15 tisuća ljudi, piše Slaven Vujić, 40-godišnji poslovni čovjek, nekadašnji menadžer i poduzetnik, a danas tata. Slaven je prodao sve da bi život posvetio svom troipolgodišnjem sinu Vitu, dječaku sa senzornim poremećajem.
Senzorni poremećaji predstavljaju neurološko stanje u kojem prijem i obrada informacija, koje inače dolaze putem osjetila, nemaju redovan tijek i ne rezultiraju odgovarajućim odgovorima u ponašanju. Djeca sa senzornim poremećajem su hipo ili hipersenzitivna, što znači da na određene podražaje okoline ne reagiraju ili reagiraju prejako. “Senzorci” usto imaju teškoće s ravnotežom, teško određuju svoju poziciju u prostoru, imaju motoričke probleme, preosjetljivi su ili pak neosjetljivi na određene vizualne efekte, zvukove, mirise ili taktilna iskustva. Takvi poremećaji značajno usporavaju razvoj djeteta. Senzorni poremećaji prisutni su kod većine autistične djece, no sve su češći i kod djece normalnog razvoja, kaže znanost.
Do tih spoznaja, međutim, tata Slaven i mama Maja prošli su pakleni put. Maja danas ima 33 godine i danonoćno skrbi o bolesnom sinu. Kada je Vito imao 18 mjeseci, prisjeća se Maja, primijetila je da je potpuno odsutan. Već ranije je bio jako bolestan, imao je mononukleozu, primio je cjepivo i antibiotike. Nakon toga zaredale su upale ušiju, devet ih je prebolio u kratko vrijeme. Međutim, i kad je temperatura pala, Vito je buljio u jednu točku.
“Od rođenja je bio zahtjevna beba. Trudnoća je prošla u redu, porod je induciran malo ranije i Vito se rodio sav ljubičast i plav, da bi ubrzo dobio patološku žuticu. Prvih nekoliko dana samo je spavao pored mene, dok osoblje bolnice nije diglo paniku da nije dovoljno jeo. Jedva su ga probudili i dozvali svijesti”, prisjeća se Maja.
Odstupao je, nastavlja svoju priču mama, i u motoričkom razvoju, slabo je sjedio, nije baš pratio podražaje iz okoline. Međutim, pedijatri su ponavljali da treba pričekati, “doći će to na svoje, ne razvijaju se sva djeca isto”. Kasnije, kad se vidjelo da postoje određeni problemi, stizale su uopćene dijagnoze sve pod zajedničkim nazivnikom usporenog psihomotoričkog razvoja, iznosi Maja.
“U Klinici za dječje bolesti Zagreb u Klaićevoj konačno je uspostavljena primarna dijagnoza poremećaja senzorne integracije. Od tog trenutka Vito nije dobio nijednu terapiju od države. Tek nedavno je dobio poziv od ustanove Slave Raškaj da od konca listopada može na vježbanje od 45 minuta tjedno. Takvoj djeci treba sat vremena terapije dnevno”, kaže mama Maja. Sve su, tvrdi, sami privatno plaćali: defektologa, radnog terapeuta, floor-time terapeuta koji ga izvlači iz njegovog svijeta.
“I onda dođete na pregled i slušate komentare: ‘Pa što ste radili cijelo ovo vrijeme, pa dijete ne napreduje.’ A ja tri godine nisam noć u komadu prespavala. Samo ih pitam imaju li ga gdje uputiti. Odgovaraju da nemaju. Mi privatno plaćamo svaki mjesec barem tri tisuće kuna, i ja cijele dane provodim s djetetom”, iznosi Maja.
Država, kaže, nema program za ovakvu djecu do dobi kada bi trebali krenuti u školu. Vlasti se izmjenjuju, a nitko se ovim problemom ne bavi, sve je na leđima roditelja.
“Za upisati ovakvo dijete u vrtić trebalo bi vam 850 veza i opet ne biste uspjeli. Postoji određena kvotu za djecu s posebnim potrebama i u tom slučaju vrtiću je lakše uzeti dijete s mentalnom retardacijom ili nekog u invalidskim kolicima. Ili dijete koje cijeli dan bulji u zid. Jer se s njima ne moraju puno baviti. Djeca senzorci i ostali s elementima iz autističnog spektra su uglavnom hiperaktivni. Za njih morate imati ljude sa znanjem, s njima se treba baviti. Takvo dijete se, kad je razdražljivo, baca po podu, grize sebi majicu, ili se pak povuče duboko u svoj svijet i ne socijalizira se s ostalima u grupi. Vito, primjerice, sad već razumije neke stvari, ali ne govori, pa onda ljutnju ili bol ispoljava tako da tuče mene ili sebe. Logopedi ne žele raditi s takvom djecom. Radije rade s nekim tko ne može dobro izgovoriti slovo r. Dva državna vrtića su ga odbila. Nemamo infrastrukturu, iako se u posljednja dva desetljeća broj djece s poremećajima iz autističnog spektra povećao za dvadeset puta. Uskoro neće imati gdje ni ići u školu jer je kapaciteta sve manje”, iznijela je majka.
Scenarij je to koji manje-više prođu svi roditelji koji imaju djecu s posebnim potrebama. Otkako je saznao, spoznao i prihvatio da se njegov Vito neće razvijati poput ostale djece, tati Slavenu život se preokrenuo iz temelja. Drugi udarac bio je, kaže, kad je shvatio da njegov sin ima problem kojeg naš zdravstveni sustav ne može riješiti.
“U Hrvatskoj ne postoji adekvatna terapija za takvu djecu, struka se nije razvijala, mnogi terapeuti i rehabilitatori ispod glasa će vam reći da žele ići na dodatne edukacije za poremećaje iz autističnog spektra, ali ih bolnice ne šalju. U ovom trenutku našem društvu treba 20 tisuća asistenata koji bi se bavili djecom s posebnim potrebama. Ta bi osoba trebala biti posebno educirana za taj posao i s djecom bi trebala provesti četiri sata u prilagođenom programu. No, mi nemamo dovoljno takvih ljudi.”
Nadalje, nabraja Slaven, nemamo registar, ni statistiku, spektar autizma je širok pojam, u to se ugura svašta i terapije se rade po starim dijagnozama.
“Vito još nema dijagnozu iz autizma jer nismo stigli do Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta (ERF). Imamo nalaz i mišljenje iz Klaićeve. Spada u grupu djece koja imaju simptome iz autističnog spektra: slaba socijalna interakcija, sužene kognitivne sposobnosti... Možda ima autizam, tako će vam reći na ERF-u. Godinu dana se čeka da ERF donese dijagnozu, narednih godinu dana traju vještačenja Centra za socijalnu skrb kako bi dijete dobilo invalidninu. I to je naš program brze intervencije! Koliko to sve skupa ima smisla, pita se svaki očajan roditelj. Ali, ne možemo se, niti želimo boriti protiv sustava. Ne možemo, međutim, ni čekati da se sustav podigne”, iznosi Slaven.
Zato je, kaže, okrenuo novu stranicu u životu. Inače je diplomirani pravnik, radio je po čitave dane, bio je u menadžmentu, u odvjetničkom društvu...
“Bio sam karijerist, punih 15 godina trčao sam između sastanaka. Da mi je netko onda rekao da će mi osmijeh djeteta biti najveći smisao i nagrada, rekao bih mu da je lud sto posto. Zadnje dvije godine potpuna promjena!”, kaže Slaven.
Dao je otkaz. Budući da je njegovom sinu trebala konstantna skrb koju mu zdravstveni sustav ne može pružiti, Slaven Vujić prodao je sve što je imao i osnovao udrugu Senzori. Udruga je trenutno smještena u 50-ak kvadrata u zagrebačkoj Vlaškoj ulici, no treba im četiri puta veći prostor. Slaven se sto posto posvetio radu udruge, više nije poduzetnik, nego je, kako kaže, postao tata.
“Kad sam osnovao udrugu, nisam imao pojma u što se upuštam. Već drugi dan obratili su nam se roditelji s različitim dijagnozama, od autizma, autističnog spektra, cerebralne paralize, senzornog poremećaja... Skupoća rehabilitacije i privatnih satova nagnala ih je da uokolo traže pomoć. Mi smo angažirali terapeuta i krenuli s programom. Danas imamo dva terapeuta i četiri vanjska suradnika. U samo nekoliko mjeseci obavili smo više od 50 procjena djece, od čega je 26 djece zadržano kod nas u programu. Do sada smo sve financirali našim sredstvima, a i dalje ćemo subvencionirati dio skupih terapija”, kaže Slaven, naglašavajući kako je od potpunog laika krenuo učiti.
Ne skriva da se financijski danas vrlo teško pokriva. Volontira u udruzi, jer kad bi sebi isplatio plaću, djeca bi ostala bez jednog terapeuta, a to se ne smije dogoditi. Tu i tamo stignu neki honorari, kaže Slaven.
“Socijala nije ni lagana, ni ugodna, nitko to nikad nije rekao. Nekad sam vozio BMW, danas imam druge prioritete. Nadam se da ću jednog dana u udruzi raditi za plaću, no za to treba vremena i još puno rada”, kaže Slaven. Vitina mama Maja ima status njegovateljice, dobiva dvije tisuće kuna mjesečno.
“Još jedna greška države, umjesto da pusti mamu da radi i da pridonosi društvu, a da o djetetu dio dana brine stručno osoblje u posebnim vrtićima. Stručnih timova nema ili nema dovoljno, ovisno o dijagnozi, pa je država rekla majkama da ostanu kući. Krivi je to smjer”, smatra Slaven.
“Slava Raškaj radi rane intervencije. A na listi čekanja je nekoliko tisuća djece, čeka se i po godinu dana. Nisu oni krivi, prekapacitirani su. U tako nezahvalnim okolnostima roditelj mora biti prvi dijagnostičar, a to nije lako. Previše se čeka i gubi se dragocjeno vrijeme na početku. Usto, očevi usporavaju jer ne prihvaćaju majčinu prvu rečenicu koja najčešće glasi: 'Osjećam da nešto nije u redu!' Da barem mogu vratiti vrijeme unatrag! Da sam znao, da me je barem netko uputio! Puno vremena i energije bih uštedio. Na primjer? Ne bih sina vodio u Suvag. Koliko nepotrebno utrošenih sati, nakon čega čuješ - on nije za nas, probajte Slavu Raškaj”, opisuje požrtvovni tata.
U svijetu jedno na 20 djece ima senzorni poremećaj, iznosi Slaven. Unutar toga je široki spektar, od blagog taktilnog, kada djetetu, primjerice smeta etiketa na majici, do teškog poremećaja, hipersenzibilnog na sve vrste podražaja: zvuk, svjetlo, doživljaj prostora.
“Neka djeca se tuku po ušima kad čuju zvuk fena za kosu, boli ih jer im je preglasan. Neki ne mogu vidjeti zraku sunčevog svjetla. Kako izgleda Vitov lošiji dan? Kad je više glasova na okupu, to ga frustrira, postane nervozan. Tada se izolira ili tuče poznatu osobu da prestane razgovarati s trećom osobom. Ima dana kada ne može čuti zvonjavu telefona. A često puta ne znamo što je izvor smetnje, zašto se dijete iznerviralo. Možda ga nešto boli, a on to ne zna reći”, kaže Slaven.
Većina roditelja koji se obrate udruzi Senozori ponavljaju Slavenovu priču, dodajući da kad se jave nekoj od socijalnih službi uglavnom dobiju neodređeni odgovor: “To vam je tako, uvijek će biti takve djece.”
“Nemamo terapeute, kamoli senzorne terapeute, nemamo posebne senzorne sobe. Nakon godina čekanja, ta djeca su osuđena na 45 minuta rada tjedno u centrima poput Goljaka ili Slava Raškaj, a trebali bi imati radnu terapiju jedan sat dnevno. Liste čekanja su ogromne, roditelji vade zadnje novce iz džepa kako bi platili privatne satove. Privatni sat stoji 250 kuna. To je tisuću eura samo za rad i vježbanje s djetetom!”, iznosi Slaven.
Jedna od misija njegove udruge je uvođenje djeteta s poteškoćama u zajednicu. Dugoročni cilj je uspostava dijagnostičko-razvojnog centra za djecu s poremećajima u razvoju i decentralizacija skrbi. Prije deset godina na 1500 djece bio je jedan autist. Danas je jedan na 110 djece, a naši resursi su isti, napominje Slaven.Vito ga je, kaže, puno naučio. Prvi put radi nešto što istinski vrijedi i ima smisla. Vrijeme s njime za Slavena je najveća nagrada, kao i vrijeme s drugom djecom u udruzi.
“Vitova majka i ja više ne živimo zajedno, ali izvrsno surađujemo. S Vitom sam svaki drugi dan. Gotovo 70 posto obitelji u udruzi su razvedeni ili su pred razvodom. Jedan od glavnih uzroka je teška situacija s djetetom. Ljudi pucaju po šavu, teško to može shvatiti netko tko nema takvo dijete. Veliki je emotivni, financijski i svaki drugi pritisak, ljudi su umorni, istrošeni i živčani, izmjenjuju se oko djeteta, sustav ne daje podršku, pa se to svede na - evo ga tebi, evo ga tebi. Raspoložena supruga, planovi, kuća puna smijeha? Ta slika nestaje kad imaš dijete s poremećajem u razvoju. Svi od djece očekujemo puno, a ova te djeca uče poniznosti na najžešći način”, kaže Slaven. Ljudi ga zovu po cijele dane. Zaista im je teško, zovu ga čak i ljudi koji su na samrti, želeći razgovarati s nekim tko će im posvetiti malo vremena. Čuli su da se netko brine za djecu s posebnim potrebama, zanima ih o čemu je riječ.
“Zaposlen čovjek nema vremena. Ja sam posljednje dvije godine prošao kroz težak period. Danas želim pomagati drugima i želim pridonijeti da se sustav socijalne skrbi za djecu s posebnim potrebama decentralizira. Država bi trebala napraviti transparentan registar udruga i registar rane intervencije kod djece. U nas ne postoji nacionalna strategija, a kamoli decentralizirana skrb. Namjera je da naša udruga u skoroj budućnosti dobije ogranke u Splitu, Varaždinu, Zadru i Karlovcu. Međutim, kritiziranje sustava je gubljenje vremena. Treba djelovati”, kaže Slaven.
S Vitom su prošli tjedan otišli u Beograd, u terapijski centar za autizam Union Health gdje će pokušati uspostaviti preciznu dijagnozu i na temelju toga daljnje terapije.“Vito voli vožnju, voli promjenu lokacije, što je netipično za autiste. Pokazuje i znakove sreće, tada dođe, zagrli me, nasmije se i pogleda u oči. Ima povremeni kontakt očima. Hoće li ikad progovoriti? Vrijeme će pokazati, to sad nitko ne može znati. No, cilj je da on bude sretan i zadovoljan, a ne koliko će se razviti. Za ovu djecu nema planova. Ova nas djeca uče najplemenitijoj poniznosti: davati ljubav, a ne očekivati ništa zauzvrat”, kaže tata koji je odlučio biti željena promjena u društvu.
SADRŽAJ JE PREUZET IZ JEDNOG OD PROŠLIH BROJEVA GLOBUSA. DOLJE POGLEDAJTE NASLOVNICU NOVOG BROJA GLOBUSA, KOJEG NA SVIM KIOSCIMA MOŽETE KUPITI OD ČETVRTKA:
