Posljednje srijede u svibnju svake se godine obilježava Svjetski dan multiple skleroze, autoimune bolesti koja pogađa mijelinsku ovojnicu živčanog vlakna, a čiji uzrok, uza sav napredak znanosti i medicine, još nije poznat.
Žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca, najčešće između 20. i 45. godine života, i također se ne zna zbog čega je tako. Jasno je samo da su simptomi vrlo različiti, a tijek bolesti teško predvidljiv. Najčešći početni simptomi su poremećaj osjeta, bol u oku, poremećaji vida poput dvoslika, slabljenje vida, umor, opća slabost, utrnulost, mravinjanje po tijelu, oduzetost ekstremiteta, bolovi po tijelu, poremećaj mokrenja, impotencija, neobjašnjivi padovi, a upravo se zbog brojnih i vrlo različitih načina na koje se potiho razvija i naziva bolest s tisuću lica.
Kako bolest napreduje, može završiti i invalidnošću.
U Hrvatskoj živi otprilike šest tisuća oboljelih od multiple skleroze, a prošlu srijedu mnogi od njih priključili su se velikoj akciji “MS walk - Hodaj za MS” na zagrebačkom jezeru Bundek, gdje su hodom oko jezera javnosti simbolično prenijeili poruku: “Ovo smo mi, bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku”. Bilo je to u sklopu velike svjetske akcije kojom 2,5 milijuna oboljelih u cijelom svijetu javno upozorava na probleme s kojima se susreću i s uvijek istom željom - da se pronađe lijek.
Mirjam Jukić, novinarka i blogerica, inicijator je i organizator akcije MS walk održane na Bundeku i jedna od oboljelih od multiple skleroze. I ove je godine, već treću zaredom, hodala kako bi javno upozorila na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti. Nažalost, u Hrvatskoj osobe oboljele od multiple skleroze još nemaju svu potrebnu podršku u liječenju.
- U našoj se zemlji lijekovi za usporavanje bolesti dobivaju preko HZZO-a i, srećom, mi oboljeli ih ne plaćamo, jer da ih moramo još i plaćati, samo bi si rijetki mogli priuštiti taj luksuz. No, lijekove nam odobravaju po starim kriterijima, od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale. HZZO ima rigorozan način odobravanja lijekova koji usporavaju tijek bolesti, a koje oboljeli ne koriste od trenutka postavljanja dijagnoze relapsno-remitirajućeg oblika bolesti.
Za razliku od razvijenih zemalja, u kojima liječenje počinje odmah nakon što se bolest dijagnosticira, kod nas HZZO kao uvjet za odobravanje lijekova propisuje trajanje bolesti najmanje 1 godinu prije uključivanja u tretman i najmanje 2 liječena relapsa u 2 godine prije uključivanja u tretman. To zapravo znači dvije godine čekanja za oboljele u stadiju u kojem je ključno odmah početi uzimati terapiju kako bi se usporio napredak bolesti koja dovodi do tjelesnih oštećenja i u konačnici djelomične ili potpune invalidnosti - ističe Mirjam Jukić.
Njoj se, kao i većini oboljelih, bolest javila iznenadno. Počelo je s trnjenjem i čudnim osjećajem u ruci.
Magnetska rezonanca pokazala je demijelinizacijske lezije, a daljnjim pretragama dijagnosticiran je relapsno-remitirajući oblik multiple skleroze.
Danas još normalno funkcionira i radi, ali živi u neizvjesnosti i ne može znati hoće li i kada bolest napredovati i kako će se manifestirati.
SPRIJEČITI INVALIDNOST Ove je godine, kako bi se ispravila nepravda prema oboljelima od multiple skleroze, Hrvatsko neurološko društvo utvrdilo nove kriterije te predlažu suvremeniji pristup liječenju koji bi trebao biti preslika onom u razvijenim zemljema, a to je da liječenje počne odmah nakon uspostavljanja dijagnoze, a ne da se čeka, kao do sada. Oboljeli to smatraju i jedinim logičnim rješenjem jer da bi se bolest usporila i spriječila njezina progresija, lijekove treba početi uzimati što prije.
Posebno je to važno kod bolesti kao što je multipla skleroza, koja, kada progredira, može dovesti do trajnog invaliditeta i radne nesposobnosti.
Dodatni problem s kojim se oboljeli od multiple skleroze susreću posljednjih 6 mjeseci je taj da zbog štednje u zdravstvenom sustavu liječnici trenutno mogu propisivati samo najjeftinije lijekove. Time oboljeli ostaju uskraćeni za sve ostale lijekove dostupne na listi lijekova HZZO-a.
Oboljeli od multiple skleroze zapravo su ovakvim uvjetima za liječenje stavljeni u nepravedan položaj u odnosu na oboljele od ostalih bolesti - upozorila je Mirjam Jukić.
- Zbog svega toga dovedeni smo situaciju da nam se bolest puno brže razvija te da je među oboljelima velik postotak invalidnosti, što je opet trošak za državu, vjerojatno puno veći od lijekova.
Razvoj multiple skleroze može se usporiti lijekovima
U Hrvatskoj, nažalost, postoji još jedan velik problem, a to je da se određeni, nemali postotak oboljelih ne liječi. Razlog je, s jedne strane, loša informiranost o lijekovima, a ponekad je problem čak i u nedovoljno obučenim neurolozima koji su vrlo rijetko izvan kliničkih centara specijalizirani baš za multiplu sklerozu. Premda jedinstvenog lijeka za liječenje multiple skleroze još nema, danas je dostupna široka paleta lijekova za usporavanje progresije ove bolesti s tisuću lica.
Nakon uvođenja novih lijekova i olakšane primjene za oboljele, može se očekivati da će se postotak onih koji se liječe značajno povećati, a time će se usporiti i progresivnost bolesti te smanjiti postoci invaliditeta među oboljelima.