Kristijan Vuković ima samo tri godine ali u studiju Jutarnjeg lista pozira kao pravi profesionalac. Smiren je, nasmiješen, uživa u činjenici da su oči svih usmjerene prema njemu, bljeskalica fotoaparata ga oduševljava, a posebna ga euforija obuzima kada mu svi prisutni zaplješću zbog odlično odrađenog posla.
Tada razvlači osmijeh od uha do uha, diže ruke u zrak i viče: “Goool!”.
No njegova snalažljivost pred kamerom ni ne čudi. Nedavno je, naime, postao model. On i vršnjakinja Laura Filipaj, vrlo šik damica iz Rijeke, ovih su dana postali zaštitna lica dječjeg brenda Looly Boo. Riječ je o prvoj modnoj kampanji u Hrvatskoj u kojoj modeli imaju sindrom Down.
Mijenjamo svijest
- Kristijan je ove godine od 750 prijavljenih izabran kao jedno od 35 djece predstavnika neprofitne svjetske organizacije za sindrom Down, “Nothing Down”.
Oni rade na mijenjanju svijesti ljudi o ovom kromosomskom poremećaju pa je to postao i naš zadatak. Nedavno sam vidjela da je jedan dečkić s Downom bio model za američki brend Oshkosh pa mi je na pamet pala ideja da bismo isto mogli napraviti i u Hrvatskoj. Kontaktirala sam Looly Boo, a oni su taman spremili jesensku kolekciju i oduševili su se idejom. Pronašli smo zajedničku viziju i bacili se na posao - priča Martina Vuković, Kristijanova majka.
U vrijeme kada se rodila ideja o kampanji već je bila prilično dobra prijateljica s Larisom Porčić Filipaj, Laurinom majkom, pa nije trebalo dugo da i djevojčicu uključe u projekt. Bila je to zapravo idealna situacija - imaju i curicu i dečka gotovo istih godina, a Laura i njezina majka i inače su velike su ljubiteljice mode pa i o toj temi ponekad pišu na svojoj blogerskoj Facebook stranici “A Day in Lauras Life With Down/Dan u Laurinu životu s Downom”. Osim toga, malena je već, primjerice, glumila u TV reklami i bila lice s kalendara.
- Djecu s Downom ne zovu bez razloga djecom sunca. Većinom su strpljivi, smireni, simpatični i topli, imaju tu specifičnost u karakteru. I sam doktor John Langdon Down, koji je prvi opisao sindrom, znao je reći da to nije poželjno stanje, ali da ima divnih specifičnosti. Tako da je snimanje kampanje prošlo odlično, zapravo su oboje bili idealni modeli. Iz njih isijava taj karakter, vole pažnju i pozornost i uživaju u snimanju. Nije bilo plakanja ni traženja pauze iz bilo kojeg razloga - objašnjava mama Martina.
Opća neinformiranost
Ona je inače medicinska radnica, završila je Zdravstveno veleučilište, no priznaje da unatoč struci nije bila svjesna što točno podrazumijeva život s djetetom koje ima sindrom Down. Upravo je ta opća neinformiranost, kaže, najveći problem društva u kontekstu odnosa prema ljudima s dodatnim kromosomom.
- Njihove su potrebe vrlo individualne, svatko ima svoje specifičnosti, od izgleda, karaktera, pa do zdravstvenih tegoba, no u suštini su isti kao druga djeca - najvažnije što im treba su ljubav, podrška, harmonija, osjećaj pripadnosti, poticaj za aktivnosti i razvijanje sposobnosti. Kada je riječ o zdravstvenim problemima s kojima se susreću, najčešće su skloni raznim srčanim manama.
Prije je to bio mnogo veći problem jer se za većinu zahvata trebalo ići u inozemstvo, no sada ih se dosta rješava i kod nas. Imaju hipotoniju, slabost mišića zbog koje prohodaju kasnije od prosjeka. Također, mogu imati mentalne poteškoće, no to je jedna sasvim druga priča - objašnjava Martina.
Ta “druga priča” je upravo ono što najviše treba promijeniti u svijesti društva. Donedavno se smatralo da nema smisla da osobe sa sindromom Down uopće idu u vrtić ili školu, uče čitati, pisati ili računati. Međutim, objašnjava nam ova vrlo educirana majka, takva slika nema apsolutno nikakve veze sa stvarnošću.
- Down je i dalje mistificiran. Ljudi vide djecu koja neće ništa moći, koja nemaju šansu za normalan život.
To nije tako, samo im je potreban drugačiji pristup učenju, koje treba početi ranije nego kod druge djece, a treba ga provoditi s mnogo više strpljenja. U SAD-u je, recimo, skroz normalno da ljudi sa sindromom Down završavaju ne samo osnovne i srednje škole, nego i fakultete, da se zaljubljuju, vjenčaju, rade normalne poslove... - ističe.
Flash kartice
Pravu revoluciju u tom pristupu donijele su tehnike učenja koje je razvio Glenn Doman, u posljednje vrijeme vrlo popularne u Hrvatskoj. Uči se, primjerice, uz pomoć flash kartica, s kojih djeca prepoznaju predmete, čitaju, stječu enciklopedijsko znanje... - Najprije su to stvari iz okoline, ono što im je već poznato, pa se ide prema apstraktnijim pojmovima, koje im je nekada teško shvatiti.
No ovaj program rane edukacije pokušava napraviti mrežu u djetetovu mozgu koja će omogućiti da im se stvari lakše “poslože”. Radi se više puta u danu u kraćim vremenskim intervalima.
Tu je vrlo bitna uloga roditelja, koji moraju steći to samopouzdanje da vjeruju da su upravo oni sami najbolji terapeuti, koji najviše vole svoje dijete i najbolje ga poznaju, stoga mogu znati kada je najbolje vrijeme za učenje.
Ako se s njima počne raditi dovoljno rano i kvalitetno, oni do prvog razreda mogu poznavati slova, brojke, crtati, znati godišnja doba, boje, oblike, geometrijska tijela, likove, biti motorički sposobni... Žene se često, kada saznaju da će roditi dijete s Downom, odlučuju na abortus, no vjerujem da bi češće odustajale od toga kada bi znale što sve ova djeca mogu postići - napominje Martina.
Ljubomorna djeca
Osim nje i njezina supruga, Kristijanu u učenju često pomaže i šestogodišnja sestra Iris.
Kako priča njihova majka, malena samoinicijativno uzima kartice i podučava brata, na kojeg je vrlo ponosna.
- Često se događa da starija djeca budu ljubomorna kada se rodi mlađi brat ili sestra, no kod nas to nije bio slučaj. Nakon nekoliko mjeseci suživota pitala sam Iris je li joj sladak taj naš bracek, na što je ona rekla: “Pa, da, dobar je. Zadržat ćemo ga” - smije se Martina.
Iris, kaže, prepoznaje i druge ljude sa sindromom Down, a o njemu su naučili i kolege iz vrtića.
- Njih dvoje skupa idu u vrtić pa ga ona redovito zastupa pred drugom djecom.
Toliko ga dobro prezentira da su i druga djeca počela govoriti da žele da im se rodi brat koji ima Down. Neovisno o tome, druga djeca ga svakako obožavaju. Zovu ga beba Kikiriki. Vole ga jer je mali i jer je miran pa nije prijetnja za igračke.
Ovi stariji iz grupe, predškolci, vode ga za ruku i uzimaju sebi u krevet. Djeca doista ne rade nikakve razlike, a na nama je da se educiramo kako bi to sve manje radili i odrasli - zaključuje ponosna majka.