Mala Mila Šajatović iz Virovitice je u svojih prvi par mjeseci života bila drukčija od ostale djece. Nije mogla samostalno držati glavu, kao ni puzati ili držati igračke u rukama. Njeni roditelji Biljana i Nebojša odveli su je pedijatru u Viroviticu, potom i u Zagreb, ali su je liječnici samo proglasili - lijenom. Oni nisu u to povjerovali, pa je s nepuna četiri mjeseca krenulo Milino hodočašćenje po doktorskim ordinacijama.
Tek je jedan privatnik posumnjao na moguću genetsku bolest, a njegove sumnje su kasnije potvrđene u KBC-u Zagreb. S osam mjeseci Mili je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (SMA), bolest koja uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, a liječnici su roditeljima rekli da neće doživjeti drugu godinu života. Danas Mila iščekuje svoj treći rođendan, a njezini roditelji čine sve kako bi ona doživjela i svoju maturalnu večer. Ipak, ne mogu sve sami.
Malo čudo
- Prije dvije godine u SAD-u je predstavljen lijek Spinraza, jedini lijek za SMA. On je prošao sve provjere i pokazao se učinkovitim u zaustavljanju propadanja mišića. Neka djeca su pomoću njega čak uspjela prohodati – kaže Nebojša. Lijek je u vrijeme Uskrsa ove godine potvrdila i Europska medicinska agencija, a 31. svibnja potvrda je došla i od Europske komisije, čime su sve članice Europske unije dobile zeleno svjetlo za njegovu nabavu i puštanje na tržište. U Francuskoj i Njemačkoj već je počela distribucija lijeka, ali u Hrvatskoj se i dalje čeka. Situacija je slična kao i s nedavnim lijekom za neuroblastom, kada su liječnici u Klinici za dječje bolesti Zagreb trebali birati hoće li nabaviti izrazito skupi lijek koji može produljiti život za devetero teško oboljele djece ili neki drugi koji može spasiti više života isto tako teško bolesne djece. Spinraza je također izuzetno skupa, jedna doza košta 125.000 dolara, a djetetu je potreban kroz cijeli život.
Ipak, taj lijek može spasiti život čak 50-ak djece u Hrvatskoj. Pogotovo za malu Milu. Ona se smatra malim čudom, jer djeca koja obole od SMA do druge godine života završe na respiratorima. Ona samostalno diše i jede, iako većinu vremena provodi u ležećem položaju.
Nasljedna bolest
- Mora stalno ležati, pa je zato i hranimo u ležećem položaju. Ponekad je stavimo u krilo pa sjedi uspravno, ali ona ima još uvijek osjeta u tijelu. Smije se, miče prstima i jako je bistra. Stalno priča, a i zna razlikovati boje na engleskom i voli se igrati sa svojom mlađom sestrom Anjom. Problem je što joj svaki mjesec slabe mišići i ona polako gubi svoje motoričke sposobnosti - kaže Nebojša.
SMA je druga po redu autosomno recesivno nasljedna bolest po učestalosti u svijetu, a javlja se kod svakog 6000. djeteta. Po težini bolesti se razlikuju četiri tipa, a prvi se pojavljuje odmah nakon poroda ili unutar prvih šest mjeseci. Najveća opasnost ove bolesti je zakazivanje dišnog sustava, zbog čega veliki broj djece ubrzo završi na respiratornim aparatima. Roditelji Šajatović su zato uz Milu stalno.
Zaustavlja progresiju
Paze tko im dolazi u kuću, prilikom posjeta liječniku idu prvi ili zadnji kako ona ne bi pokupila neki virus od drugog djeteta. Cijela obitelj je uključena u njen život, sve kako bi ona mogla živjeti, jer lijek za ovu bolest nije postojao, a prosječna starost oboljelog djeteta je bila do doba adolescencije. Sve do sada.
Spinraza je prvi i jedini bolest za SMA. Ona služi kao nadomjestak za protein koji inače u tijelu daje čvrstoću mišićima. Osim što obnavlja izgubljene motorne funkcije, ono što je puno važnije, zaustavlja daljnju progresiju bolesti te time daje mogućnost djeci da žive dulje od hladnih liječničkih kalkulacija. Ipak, jedini problem je cijena. U prvoj godini dijete bi trebalo primiti pet do sedam doza lijeka, a poslije toga svake godine po četiri doze. Jedna doza je dakle 825.000 kuna, sedam doza dođe 5,7 milijuna kuna, a svake godine nakon toga je potrebno isplatiti još 3,3 milijuna kuna za nove četiri doze. To je iznos koji obitelj Šajatović ne može pokriti i zato im je potrebna pomoć bolnice.
Prikladan za sve
Ana Alapić, predsjednica Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići, kaže kako su poduzeti prvi koraci kako bi lijek došao i u Hrvatsku.
- Savez društava distrofičara Hrvatske sastao se s predstavnicima KBC-a Zagreb, gdje su im poručili kako je bolnica krenula u pripremu dokumentacije te da se pripremaju za razgovore s dobavljačima. Naime, kako je lijek odobrila Europska medicinska agencija, nisu potrebne nikakve dodatne provjere naših agencija - rekla je Alapić te dodala da je jedina prepreka cijena. Za razliku od situacije s lijekom za neuroblastom, ovaj lijek mogu primiti sva djeca oboljela od SMA bez obzira na stupanj razvitka bolesti. U udruzi Krijesnica registrirano je osam djece koja boluje od ove genetske bolesti, a Alapić procjenjuje da još 40-ak djece pati od nje. I njen 8-godišnji sin Matej je među njima.
- Ubrzo mu je nakon rođenja dijagnosticiran SMA, a od svoje prve godine nalazi se na respiratoru. U njegovom slučaju najveća opasnost jest zatajenje srca, ali on im jako i zdravo srce i nema se namjeru predati- kaže Alapić. I njemu bi lijek pomogao, jer bi spriječio daljnje atrofiju mišića. Ipak, ističe kako je Mila jedno čudo kojoj ovaj lijek može omogućiti dug, ali prvenstveno, normalan život. Vratili bi joj se osjeti u mišiće, a možda bi mogla i prohodati. Kako bi to postalo stvarnosti, ona mora što prije početi primati terapiju.