Klara Grilec jučer je napunila četiri godine, a na svoj je rođendan s majkom došla na prosvjed “Pomozimo djeci s invaliditetom” na Markovu trgu. Na mirni prosvjed odazvali su se građani koji su željeli izraziti nezadovoljstvo odnosom Vlade prema osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju.
- Klara je treće dijete u obitelji. Utvrđena joj je rijetka genetska bolest. Zove se kongenitalna mišićna distrofija s hiperlaksistetom zglobova, a Klara je, čini mi se, jedino dijete u našoj zemlji koje boluje od te bolesti. Uz tu bolest, Klara ima i skoliozu. Za nju primamo dječiji doplatak uvećan za osobnu invalidninu. Ja radim, a suprug se brine za nju dok sam ja na poslu. On nema status njegovatelja, ali je određeno da se do 2015. godine ima pravo brinuti za nju uz naknadu od 2100 kuna mjesečno - kaže Marija Grilec, Klarina majka.
Logika bešćutnosti
Pojašnjava da je brojnim roditeljima djece s invaliditetom veliki problem to što teško dolaze do informacija o svojim pravima. Institucije se uvijek ponašaju kao da roditelji bolesne djece traže milostinju, kaže Marija Grilec, a ne kao da dolaze ostvariti svoja prava.
Sustav je pokazao svoju bešćutnost kada je Klara ove godine krenula u vrtić. Centar za socijalnu skrb njene je roditelje pozvao da dođu na reviziju. Budući da malena u vrtiću boravi gotovo četiri sata dnevno, to je prema njihovoj računici polovica radnog vremena. Zbog toga su htjeli za 50 posto smanjiti iznos naknade koju prima Klarin otac. Logika je jednostavna, kaže Marija Grilec, oni računaju da se otac o djetetu brine osam sati dnevno. Ako je polovicu tog vremena dijete u vrtiću, otac treba primati manje novca.
- To je smiješno i žalosno. Klari je 24 sata dnevno potrebna njega. Ona nema mentalnih poteškoća, dakle uvijek nam kaže što želi ili treba, ali sama to ne može učiniti. Teže se kreće i mi smo joj uvijek na raspolaganju. Grozno je što sustav očito smatra da briga o njoj prestaje u četiri sata poslijepodne. Kao da ona nakon toga nema nikakvih potreba - žali se Marija Grilec.
Roditelji bi željeli normalno raditi i zarađivati daleko više od iznosa koji sada primaju od države kao pomoć. No, kaže, situacija nije takva.
- Smiješno je da ortopedsku obuću osoba može dobiti svakih osam mjeseci, a to se odnosi i na djecu kojoj stopala brzo rastu i češće su potrebne nove cipele. Osim toga, koristimo još nekoliko pomagala koja nisu jeftina, a trenutačno ne znamo hoće li Klari ona biti odobrena. Donesen je novi zakon i on štedi na našoj djeci, a mi ne možemo ništa učiniti. Država ne razumije: da svi roditelji djecu s posebnim potrebama odvedu u neku specijaliziranu ustanovu koja bi se o njima brinula, to bi bili ogromni troškovi, a djeca tamo ne bi napredovala. Teško nam je, a oni odlučuju smanjiti izdvajanja za našu djecu. Sramota - kaže Marija.
Invalidi su manjina
Vesna Golemac, članica radnog tima Facebook grupe “Pomozimo djeci s invaliditetom”, pak upozorava da je novim Zakonom o socijalnoj skrbi od 1. siječnja ukinut status njegovatelja roditeljima čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u predškolskoj ili školskoj ustanovi. I V. Golemac je upozorila na novi Pravilnik o pravu na korištenje ortopedskih pomagala.
Facebook grupa koja je prosvjed organizirala tražit će i da se uvede status manjine za osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju kako bi sa svim svojim različitostima bili priznati kao ravnopravni.
ZATO ŠTO: BROJ RODITELJA NJEGOVATELJA I ASISTENATA JE POVEĆAN
U Ministarstvu socijalne politike i mladih kažu da u novom Zakonu o socijalnoj skrbi odredbe o ostvarivanju statusa roditelja njegovatelja nisu promijenjene u odnosu na stari zakon. Ostala je ista odredba da status njegovatelja ne može ostvariti roditelj čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u nekoj od socijalnih, zdravstvenih, obrazovnih ili drugih ustanova. No, Zakon kaže da pravo mogu ostvariti i roditelji čija su djeca više od četiri sata u ustanovi ako u to vrijeme “iznad” četiri sata roditelji u ustanovi asistiraju, odnosno pružaju njegu djetetu. Broj roditelja njegovatelja povećava se, a isto je i s brojem osobnih asistenata za osobe s visokim stupnjem invaliditeta kojih je u 2011. godini bilo 551, a u 2013. godini 631.