‘Staklena‘ djeca su oko nas, vidimo li ih? Ovo su upozoravajući znakovi koje roditelji ne bi smjeli zanemariti

Imate li brata ili sestru s autizmom ili nekim drugim poteškoćama? Možda ćete se onda iznenaditi kada pročitate tekst koji govori upravo o vama, o vašim problemima i vašim osjećajima, a ne o problemima djeteta s autizmom ili problemima roditelja koji mu pokušavaju pomoći. Vjerojatno ste navikli biti nevidljivi ili prozirni kako roditeljima ne biste stvarali dodatni teret, skrivali svoje osjećaje i potrebe jer je vašem bratu ili sestri trebalo puno više ili ste osjećali neku nejasnu krivnju zato što je on (ona) imao manje sreće u životu od vas pa ste mislili da to možete nekako ispraviti i uravnotežiti tako da budete što manje vidljivi, što manje zahtjevni, što manja smetnja... A sada odjednom netko vidi i čuje baš vas, netko piše o vama i prepoznaje ono što se događalo u vama dok ste odrastali u obitelji u kojoj je, logično, većina pažnje i vremena bila usmjerena prema djetetu s autizmom ili možda nekom drugom poteškoćom. Upravo o vama govori knjiga „Staklena djeca: obitelj i autizam u algoritamskom dobu”, autorice Marije Gombar, pukovnice Oružanih snaga RH i doktorandice medija i komunikacije na Sveučilištu Sjever. U svom znanstvenom i profesionalnom radu bavi se komunikacijom, digitalnim okruženjem, otpornošću te načinima na koje institucije i sustavi neke ljude učine vidljivima, a druge ostave izvan fokusa. Knjiga je nastala kao rezultat susretanja i preklapanja njezina istraživačkog interesa, ali i osobnog, obiteljskog iskustva života s autizmom. Otkrila nam je tko su staklena djeca, što se krije iza njihova tihog i nezahtjevnog postojanja, kako ih možemo „primijetiti” i pomoći im da se osjete kao da postoje.

Tko su staklena djeca? Kako biste ih opisali?

Izraz „staklena djeca” nije dijagnoza niti stručna kategorija. To je metafora za djecu koja su prisutna, ali se kroz njih često gleda jer brat ili sestra trebaju intenzivniju skrb, terapije i roditeljsku pažnju. „Staklena” ne znači krhka, nego prozirna. Ta djeca mogu biti sposobna, empatična i zrela, ali njihove se potrebe lako previde zato što ne stvaraju dodatne probleme. Pojam se ne odnosi samo na autizam. Može obuhvatiti braću i sestre djece s razvojnim teškoćama, invaliditetom, teškim kroničnim bolestima ili teškoćama mentalnog zdravlja, odnosno okolnosti u kojima potrebe jednog člana dugotrajno određuju ritam cijele obitelji. U svojoj knjizi usredotočila sam se na obitelji koje žive s autizmom.

Kako roditelji mogu prepoznati da ta djeca nose za njih prevelik teret odgovornosti?

Ne treba tražiti jednu osobinu, nego promjenu ili trajniji obrazac. Dijete možda prerano postaje „razumno”, stalno provjerava jesu li roditelji dobro, odustaje od svojih želja čim osjeti napetost ili se počinje ponašati kao pomoćni roditelj. Često govori: „Nije važno”, „Meni ništa ne treba” ili „Ja mogu sam”. Može izbjegavati dovoditi prijatelje kući, osjećati krivnju kada se zabavlja ili unaprijed brinuti tko će jednoga dana skrbiti za brata ili sestru. Ključno pitanje nije samo koliko dijete pomaže, nego ima li slobodu ponekad ne pomoći, naljutiti se, poželjeti nešto za sebe i ostati dijete.

Koji su upozoravajući znakovi koje roditelji, ali i učitelji i stručnjaci ne bi smjeli zanemariti?

Upozoravajući znakovi mogu biti povlačenje, tuga, tjeskoba, problemi sa spavanjem, nagli pad školskog uspjeha i tjelesne tegobe bez jasnog uzroka. Međutim, treba primijetiti i suprotnu krajnost: perfekcionizam, pretjeranu samokontrolu, stalnu dostupnost drugima i nemogućnost traženja pomoći. Važan je znak kada dijete svoje emocije odmah poništava usporedbom: „Nemam se pravo žaliti jer je njemu gore.” Učitelji bi trebali obratiti pozornost i na dijete koje nikada ne smeta, ne traži dodatnu pažnju i uvijek preuzima odgovornost. Funkcionalnost nije dokaz da tereta nema.

Nose li se sva braća i sestre djece s autizmom ili drugim poteškoćama s takvom situacijom jednako? Podnose li svi to šutke ili ima i onih kod kojih se to odražava kroz lošije ponašanje?

Ne, i važno je izbjeći novu etiketu. Neka djeca razviju snažnu povezanost, empatiju i otpornost bez ozbiljnijih posljedica. Druga teret nose šutke, povlačenjem ili pretjeranom prilagodbom, a neka reagiraju ljutnjom, buntom, neposluhom, agresivnošću ili pojačanim traženjem pažnje.

Takvo ponašanje ne treba odmah proglasiti razmaženošću. Ponekad je to jedini način na koji dijete zna reći: „I ja sam ovdje.” Reakcije ovise o dobi, temperamentu, odnosima u obitelji, težini svakodnevice, dostupnoj podršci i tome postoji li siguran prostor u kojem se može govoriti bez krivnje.

Marija Gombar, autorica knjige ‘Staklena djeca: obitelj i autizam u algoritamskom dobu‘

Privatni album

Najčešće se takva nezahtjevnost djeteta i stavljanje sebe u drugi plan hvale kao divna osobina. Rijetko tko će to uočiti kao problem, zar ne?

Da, upravo je to jedna od najvećih zamki. Roditelju koji živi pod kroničnim pritiskom „dobro dijete” može djelovati kao blagoslov i razumljivo je zašto. Problem nastaje kada se njegova nezahtjevnost počne podrazumijevati, a pohvala stalno vezati uz to koliko malo traži. Dijete tada može naučiti da je voljeno kada ne zauzima prostor. Rečenice poput „Ti barem razumiješ” ili „S tobom nikada nema problema” zvuče kao kompliment, ali mogu postati poruka da dijete nema pravo na slabost. Zato treba čuti i nešto drugo: „Drago mi je što razumiješ, ali ne moraš uvijek biti jak. I tvoje su potrebe važne.”

Postanu li djeca sama od sebe takva tiha, nezahtjevna, poslušna i dobra ili ih roditelji učine takvima svojim ponašanjima, gestama i riječima?

Najčešće je riječ o kombinaciji temperamenta djeteta i obiteljske dinamike. Djeca vrlo rano čitaju atmosferu. Ne mora im nitko izravno reći da šute. Dovoljno je da vide umor, hitnost i stalno preusmjeravanje pažnje. Roditelji to uglavnom ne čine namjerno. Pokušavaju održati obitelj na okupu u okolnostima u kojima često nemaju dovoljno vremena, usluga ni predaha. Zato ovo nije priča o traženju krivca. Odgovornost odraslih jest povremeno zastati i provjeriti što je dijete naučilo iz neizgovorenih poruka: smije li tražiti, reći „ne”, biti ljuto i ponekad izabrati sebe.

Kako takvo ‘stakleno‘ djetinjstvo može utjecati na budućnost djeteta i njegove odnose kada postane odrasla osoba?

Obrasci koji su u djetinjstvu pomagali djetetu da se prilagodi lako se prenesu u odrasle odnose. Takve osobe često postaju vrlo odgovorne, pouzdane i osjetljive na potrebe drugih, ali teško traže pomoć, postavljaju granice ili podnose osjećaj da su nekoga razočarale. Mogu birati odnose u kojima ponovno nose najveći teret, prilagođavati se zahtjevnim partnerima ili se povlačiti od bliskosti jer je povezuju s obvezom. Perfekcionizam i stalna funkcionalnost mogu završiti iscrpljenošću i tihim sagorijevanjem. To ipak nije neizbježna sudbina. Kada osoba dobije jezik za svoje iskustvo i dopuštenje da njezine potrebe nisu sebičnost, obrazac se može prepoznati i mijenjati.

Što mogu učiniti roditelji koji su i sami preopterećeni brigom o djetetu s autizmom, a bez ikakve ili s vrlo malo pomoći sustava? Može li im se predbacivati povećana pažnja prema djetetu s autizmom?

Ne možemo roditeljima moralizirati zbog toga što više vremena daju djetetu kojemu je potrebna neposredna pomoć. Problem nije nejednaka količina pažnje u svakom trenutku, nego dugotrajni osjećaj drugog djeteta da za njega nikada nema mjesta. Roditelj ne mora stvoriti savršenu ravnotežu. Ponekad je dovoljno iskreno reći: „Znam da danas ponovno čekamo zbog terapije i žao mi je što je tako. Vidim da ni tebi nije lako.” Priznanje ne rješava logistiku, ali prekida emocionalnu nevidljivost. Sustav pritom mora preuzeti dio odgovornosti. Od obitelji koje same koordiniraju terapije, školu, administraciju i krizne situacije ne može se očekivati neiscrpna emocionalna dostupnost. Roditeljima je potrebna podrška, a ne dodatna osuda.

Željela sam imenovati ono što sam dugo gledala izbliza: da dijagnoza jednog djeteta mijenja emocionalnu arhitekturu cijele obitelji i da dijete bez dijagnoze ponekad postaje nositelj tišine.

Privatni album

Koji su savjeti za roditelje?

Redovito odvojite makar kratko vrijeme koje pripada samo tom djetetu i neka ono bira kako će ga provesti. Pitajte ga: „Kako je tebi u svemu ovome?”, a ne samo: „Je li sve u redu?”. Dopustite mu ambivalentne osjećaje. Dijete može voljeti brata ili sestru i istodobno biti ljuto, umorno, posramljeno ili ljubomorno. Nemojte pomoć pretvoriti u njegov identitet niti unaprijed podrazumijevati da će u odrasloj dobi preuzeti skrb. Ne hvalite ga samo zato što je nezahtjevno. Pohvalite njegov trud, humor, interese i ono što jest izvan obiteljske uloge. Najvažnije je ne čekati slom da biste razgovor smatrali potrebnim.

Koji su savjeti za škole, odnosno učitelje i profesore koji su u svakodnevnom kontaktu s takvom djecom?

Škola može biti prvo mjesto na kojem će netko primijetiti dijete koje kod kuće stalno pazi na druge. Učitelji ne trebaju preuzimati ulogu terapeuta, ali mogu postaviti jednostavno, nenametljivo pitanje i omogućiti razgovor s pedagogom ili psihologom. Važno je ne tumačiti svako povlačenje kao nezainteresiranost ni svaku pobunu kao loš odgoj. Korisno je znati živi li učenik u obitelji s intenzivnim obvezama skrbi, pokazati fleksibilnost kada je opravdana i ne izlagati njegovu obiteljsku priču pred razredom. Škole bi u razgovore s roditeljima i stručnim timovima trebale sustavno uključiti pitanje kako situaciju doživljavaju braća i sestre.

Postoji li kod nas među stručnjacima svijest da bi i braća i sestre djece s autizmom ili drugim teškoćama trebala stručnu podršku? Čini li se nešto po tom pitanju?

Svijest postoji među pojedinim psiholozima, pedagozima, edukacijskim rehabilitatorima, udrugama i roditeljima, ali podrška još previše ovisi o tome hoće li netko osobno prepoznati potrebu. Braća i sestre uglavnom nisu sustavno uključeni u procjenu i plan podrške obitelji. Često postanu vidljivi tek kada razviju izražene emocionalne ili ponašajne teškoće. Potrebni su dostupni programi za braću i sestre, grupe podrške, savjetovanje te protokoli u kojima pitanje „Kako su ostala djeca?” nije dodatak, nego standardni dio rada s obitelji. Cilj nije stvarati novu dijagnozu, nego reagirati prije nego što dijete mora puknuti da bi bilo viđeno.

Kome ste htjeli poslati poruku ovom knjigom? Roditeljima, samoj „staklenoj” djeci ili stručnjacima?

Nisam je željela pisati kao ispovijest ni kao “optužnicu” roditeljima. Željela sam imenovati ono što sam dugo gledala izbliza: da dijagnoza jednog djeteta mijenja emocionalnu arhitekturu cijele obitelji i da dijete bez dijagnoze ponekad postaje nositelj tišine. Knjigu sam posvetila Lovri, Luki i Goranu jer bez naše obiteljske priče ne bi postojala, ali ona nije samo naša priča. Jedna je od rijetkih knjiga na hrvatskom jeziku koja staklenu djecu i obiteljski emocionalni kapital stavlja u središte priče o životu s autizmom. Namijenjena je roditeljima, braći i sestrama, stručnjacima i institucijama. Voljela bih da roditeljima donese olakšanje, a ne novu krivnju; djeci potvrdu da njihovi osjećaji nisu sporedni; stručnjacima razlog da postave jedno pitanje više. Ako nakon čitanja netko priđe tihom djetetu i kaže mu: „Vidim te. Kako je tebi u svemu ovome?”, knjiga je postigla ono zbog čega je napisana.