Sjedim u restoranu. Obiteljska prigoda. Jelo, piće, smijeh, priča... Odjednom me probode u prsima. Čini mi se da u tom trenutku prestajem disati. Bojim se. Da ne udahnem preduboko i da ne zaboli još jače. Razmišljam: valjda ni ovaj put nije srčani udar. Ali ne znam što slijedi. Pritom si govorim da ne smijem paničariti, pogotovo tu pred svima, da se moji ne zabrinu. A onda se automatski primim gdje boli i stisnem. Nadam se da će brzo proći. No , ne prolazi. Pa izađem na zrak.
Strah je neprijatelj
Zapravo... uvijek prođe. Jer to nije prvi put. Događa se. I doktor mi je rekao: ako prestane, nemam razloga za brigu.
Ja imam lupus. Sistemski eritemski lupus. Autoimunu bolest koju su mi prije šest godina dijagnosticirali na zagrebačkom Rebru. I da, to je onaj lupus iz serije “Dr. House”.
A bol u prsima samo je dio svakodnevice nas oboljelih. U mom slučaju, jer svaki je poseban, često se borim i s bolovima u zglobovima, zadržavanjem vode i natečenim dijelovima tijela, kroničnim umorom, ubrzanim lupanjem srca i drhtavicom...
Moj je lupus trenutno u remisiji što znači da ne pokazuje sve svoju snagu, ali me podsjeća da je tu. Puno je pitanja, malo odgovora. I strah. On mi je možda i najveći neprijatelj.
Od lupusa se unazad pedesetak godina umiralo. Meni je, dobro pamtim, počeo velikom boli u zglobovima, trajalo je mjesecima, selilo se sa zgloba na zglob, a kako ranije nisam bila boležljiva, pripisivala sam to krivim pokretima ili položajima spavanja... Pa sam počela naticati. Najprije zglobovi, pa onda i ja cijela. Da stvar bude gora, bilo je ljeto, no ja se nisam skrivala od sunca, a sunce je veliki neprijatelj lupusa.
Nema lijeka
Nisam znala. Ali osjećala sam se sve gore i gore. Povišena temperatura, kašalj, ja puna vode jer bubrezi nisu funkcionirali, velika bol u mišićima i zglobovima, jedva sam hodala, teško spavala... A onda su stigli i loši krvni nalazi. Pa 15 dana bolnice. A tamo pretrage, punkcija, transfuzija...
Imam 32 godine i još učim kako živjeti s doživotnom bolešću. Srećom, danas sam u remisiji što znači da bolest nije aktivna, pa su simptomi puno nježniji, a terapija slabija.
Ali, čak i danas, nakon šest godina, teško mi je vjerovati da je to moj život. I još moram objašnjavati obitelji, prijateljima, kolegama što je lupus i zašto se, iako to možda ne vidite na meni na prvi pogled, loše osjećam. A ovo je osam stvari koje bih voljela da svi znaju o mojoj dijagnozi:
1. Ja sam zapravo alergična na samu sebe
Netko na penicilin, netko na pelud, a ja na sebe. Naime, lupus je bolest kod koje dolazi do stvaranja antitijela usmjerenih protiv vlastitih stanica, a može zahvatiti kožu, zglobove, pluća, bubrege, živčani sustav...
2. Dobar dan je onaj u kojem mogu ‘normalno’ funkcionirati
Radim i sve svoje dnevne obaveze uglavnom uspijem izvršiti. Ali, ponekad s puno muke. Zamislite najgoru bol u mišićima nakon vježbanja i umor koji vam otežava ustajanje iz kreveta i hodanje... ono kako se neki osjećaju nakon napornog treninga. E, ima dana, kad se ja tako osjećam i bez treninga. Sve što sam do sada napravila i radim unatoč bolesti, a čini mi se da bih bez nje mogla i puno više. No, tijelo ne da.
3. To što svaki dan odlazim na posao ne znači i da se osjećam dobro
Često sam iscrpljena i bole me zglobovi većinu radnog dana, a posebno mi je teško kad bole ovi ručni jer mi oni trebaju za posao. Ponekad mi se čini da se forsiram i više nego trebam, ali želim funkcionirati normalno i ne žaliti se. Ljutim se kad shvatim da zaista više ne mogu. Još se nadam da će pronaći lijek.
4. Lijekovi mogu biti jednako loši kao i bolest, a terapija može radikalno promijeniti vaš izgled. I vaše samopouzdanje
Primjerice, svaki dan uzimam antimalarik koji mi potencijalno može oštetiti oči, pa moram redovito kontrolirati makulu. Po izlasku iz bolnice terapija je uključivala i kortikosteroide, lijekove koji imaju velike nuspojave: gotovo trudnički trbuh, natečena glavu i vrat, pojačana dlakavost, drhtanje ruku, vrtoglavice... Oni često, pogotovo veće doze, izobliče čovjeka. I to utječe na vaše samopouzdanje. To niste vi. Tijelo koje godinama poznajete. I onda vam susjedi i poznanici dobacuju: ah, malo smo se udebljali... Nije nimalo ugodno.
5. Često moram mijenjati planove ili odustajati i odgađati
Toliko bih toga htjela napraviti i za sebe i za svoje bližnje, htjela bih se više družiti, više putovati, a često na kraju dana samo želim doći kući i odmarati se, nemam snage. Pa odgađam. Za drugi dan, za vikend, za sljedeći vikend, za mjesec, godinu...
6. Ne smijem na sunce. S prvim zrakama sunca ja se moram pokrivati i mazati najvećim faktorom, glavu zaštititi kapom ili šeširom
A volim sunce i voljela sam svoju od sunca barem malo tamniju put. Toga više nema.
7. Teško da će ikad biti bolje. Iako imam još puno pitanja lupus je dijagnoza s kojom moram živjeti
I vjerojatno neće biti bolje. Pitanje je hoću li moći imati dijete. Nitko ne kaže da neću, ali istraživanja pokazuju da su kod nas spontani pobačaji češći. I teže je.
8. Leptir osip na licu, crvenilo na potezu nos, obrazi i čelo, karakterističan je za lupus
Pa ako sam nekada crvenija u obrazima, možda nisam pretjerala s rumenilom.