Trujete me hranom. Vi me se hoćete riješiti! Psovke, galama, bacanje stvari, čupanje pelena, prijetnje samoubojstvom, i tako 24 sata na dan. Što ja to radim suprugu da ga izazivam? Što nije dobro? Otkuda njegov bijes? Sin i ja padamo s nogu. Ne znamo kako izaći iz ovog začaranog kruga pranja, dizanja, hranjenja, pelena... Nemamo kolica pa ga na plastičnoj stolici za terasu uz pomoć deke vučemo po sobi do kupaonice. Svaki pokušaj da ga dignemo i operemo, da uz to još prikupimo dokumente koje administracija traži od nas, potrebno nam je sve više snage a mi je imamo sve manje. Tako je od srpnja, kad je moj suprug dobio drugi moždani udar koji ga je učinio gotovo nepokretnim, ali koji mu je i potpuno promijenio narav. U našoj se kući nikad nije psovalo, nikad vikalo ni svađalo, a sad uz nadljudski fizički napor koji treba za tako teškog bolesnika sve više stradavam i psihički. Da bih sve to izdržala sve češće moram posegnuti za nekom tabletom. Da mi nema sina koji mi pomaže, ne znam kako bih sve to izdržala”, govori Nada Glavatović koja već nekoliko mjeseci brine o svom teško bolesnom suprugu, bez nade da će se njegovo stanje bitno popraviti ili da će joj netko olakšati tu brigu. Kaže - pokucala sam na bezbrojna vrata, molila bez uspjeha za pomoć jer je do nje vrlo teško doći.
Rješenje na kratke staze
U prva tri tjedna smršavila sam sedam kilograma, pogoršala mi se bol u leđima zbog osteoporoze, imam astmu... “Kad bih imala novca, kojeg nemam jer smo i suprug i ja umirovljenici, platila bih smještaj u domu”, kaže gospođa Nada. Trenutno je nešto mirnije u njezinu domu jer je “na odmoru” - supruga su primili u Specijalnu bolnicu u Novom Marofu. Međutim, to je rješenje na kratke staze jer u Novom Marofu njezin suprug može ostati najviše mjesec dana. “Tamo je odlično zbrinut. Jedini mi je problem što je daleko. A i autobusna karta mi je s ovim primanjima skupa. U Zagrebu, na žalost, takve ustanove još uvijek nema.”
Nadina priča jedna je od tisuća sličnih s kojima se ljudi susreću kad se netko od članova njihove obitelji teško razboli. Takvim su bolesnicima pomoć i njega potrebni 24 sata na dan. Podaci govore da čak 9000 osoba u Hrvatskoj godišnje umire u svom stanu od zloćudnih bolesti. Njima i njihovoj obitelji dobro organizirana palijativna skrb i hospiciji su neophodni. Hrvatska bi, u odnosu na brij stanovnika, trebala barem 450 do 500 hospicijskih kreveta, a trenutno raspolaže s niti stotinjak, od kojih niti jedan nije u milijunskom Zagrebu, što najbolje govori o tome kroz kakve nevolje prolaze i pacijenti i oni koji skrbe o njima.
Godišnje u Hrvatskoj umire više od 50.000 osoba, a primjerenu palijativnu skrb koja bi povećala kvalitetu njihova života, ali i života njihovih obitelji, dobije tek nekoliko stotina. Razlog leži u činjenici da je palijativna mreža u Hrvatskoj još uvijek sasvim nerazvijena. Znatno nerazvijenija nego u nekim zemljama koje su siromašnije od Hrvatske.
Stigmatizirana tema
Uz Specijalnu bolnicu u Novom Marofu, gdje je, prema riječima ravnatelja Mladena Smoljanca, od 300 kreveta samo 37 namijenjeno palijativnoj skrbi, još ih je 35 u bolnici u Kninu te 15 u riječkom hospiciju “Marija Krucifiksa Kozulić”. Na više od četiri milijuna stanovnika to je zaista premalo, kažu svi stručnjaci. Tih osamdesetak kreveta kap je u moru, pa dio bolesnika, barem na kraće vrijeme, mora u tzv. akutne bolnice, što je dvostruko skuplje negoli liječenje u krevetima za palijativnu skrb.
Tek posljednjih nekoliko godina, a intenzivnije posljednje dvije, u Hrvatskoj se počelo govoriti o nužnosti bolje brige za teške bolesnike, odnosno o palijativnoj medicini koja prema svojoj definiciji, podrazumijeva “aktivnu i ukupnu skrb za pacijente koji više ne reagiraju na liječenje, suzbijanje boli i drugih simptoma bolesti”, kaže doc. dr. Marijana Braš, zamjenica predstojnika Centra za palijativnu medicinu, medicinsku etiku i komunikacijske vještine. Dodaje kako zadaća palijative nije samo medicinska, već i socijalna, psihološka i duhovna skrb, pa je to u punom smislu multidisciplinarni pristup pacijentu. Naime, takvu skrb s ljudskim licem trebaju primjerice svi s nekim oblikom demencije, uključujući i Alzheimerovu demenciju, oni s teškim oblikom multiple skleroze i sličnih autoimunih bolesti koje svakim napadom ostavljaju sve veću invalidnost. Također, palijativu trebaju i oni koji moraju umrijeti zbog neke zloćudne bolesti, ali ne u teškim bolovima i u neljudskim uvjetima, kao i oni koje je moždani udar pretvorio doslovno u biljke.
No, kako palijativna skrb podrazumijeva različite oblike brige, od one u stanu samog bolesnika, do bolnica ili domova za stare i nemoćne, jasno je da je njezina organizacija prilično komplicirana, odnosno traži veliki angažman ne samo profesionalaca već i volontera. Na žalost, palijativa je poput nekad psihijatrije dugo bila stigmatizirana tema, ili bolje rečeno, njome su se bavili tek rijetki stručnjaci, a mnogo više oni na čija je leđa pala briga o bolesnom članu obitelji. Logika je bila - njima se ionako ne može pomoći pa je red da se medicina ipak više bavi liječenjem onih koji još mogu “stati na svoje noge”. Premda stidljivo, Hrvatska je ipak pokrenula i taj kotač pa je sve više tzv. mobilnih timova koji pomažu obiteljima u snalaženju kad se nađu u tako teškoj situaciji, u kojoj briga za bolesno dijete, oca, majku, supruga ili suprugu nadilazi njihove psihičke i fizičke mogućnosti. Čak i kad je palijativa tek u nastajanju , kao što je to u Hrvatskoj, obiteljima s teškim pacijentima ipak barem malo mogu olakšati situaciju.
“Pokušala sam dobiti invalidska kolica za supruga jer ga drugačije teško možemo dovesti do kupaonice, ali rečeno mi je da na to nemam pravo. Za adekvatne pelene borila sam se više od dva mjeseca, kao i za štaku na koju bi se moj suprug mogao osloniti. Stalno sam dobivla odbijenice. Pokušala sam i s molbom za mjesto u stacionaru doma za stare i nemoćene, gdje mi je rečeno kako će moj suprug na red doći za sedam ili osam godina. Liječnica primarne zdravstvene zaštite ni jedanput u nekoliko mjeseci nije došla u kućni posjet da vidi kako je suprug i što bi mu eventualno mogla dati da mu olakša situaciju. Ne usuđujem se žaliti jer se bojim da onda neću dobiti ni ovo malo”, kaže ogorčena Nada.
(...)