Dvoje djece mora umrijeti kako bi dvojica njezinih sinova mogla živjeti. Misao je to zbog koje se Đurđica Šumanovac mrzi, ali to je, nažalost, jedini način da Leon (13) i Sven (12) dobiju novo srce.
- Ne želim to ni jednoj majci. Plačem kada me nitko od djece ne vidi, ali svjesna sam da ne postoji drugi način - posramljeno kaže Đurđica.
Priča o obitelji Šumanovac iz Županje proširila se u srijedu po medijima i društvenim mrežama. Braća Leon i Sven imaju Danonovu bolest, rijetku genetsku bolest od koje pati tek 100 ljudi u svijetu. Zbog nedostatka određenih gena njihovo tijelo ne razgrađuje šećer, što uzrokuje propadanje srca, mišića i vida. Ako se stanje pogorša, mogu završiti u invalidskim kolicima, a postoji i mogućnost da im srce u bilo kojem trenutku stane. Jedino rješenje jest novo srce, za koje se nadaju da će doći kroz sljedećih godinu dana.
Tri spakirane torbe
- U kući imamo tri torbe koju su uvijek spakirane. Ako dođe poziv, mi imamo samo četiri sata da dođemo na vrijeme do Zagreba na transplantaciju. I zato svaki dan strepimo kraj telefona nadajući se da će poziv doći - kaže Đurđica.
Sven i Leon
Potrebna im je pomoć kako bi mogli platiti smještaj kad taj trenutak dođe. Inače odsjedaju u prihvatilištu, ali se za mjesto moraju prijaviti mjesec dana ranije. Kad poziv dođe, onda ih očekuje dulji boravak u KBC-u Rebro, a trenutačno nemaju dovoljno novca da pokriju te troškove. Zbog toga je Đurđica zahvalna svim ljudima koji su im već sad pružili pomoć. Jutro nakon što su izašli u medijima prikupili su više od 5000 kuna. Đurđica kaže kako nemaju neki cilj koji žele dostići, svaka kuna će im biti velika pomoć da imaju za život u Zagrebu. Naime, svjesna je koliki je to trošak.
- Godišnje smo morali ići po šest puta u Zagreb na razne kontrole, ali prije je bilo još i gore, kad nismo znali od čega boluju - napominje Đurđica.
Dvije borbe za život
Bolest im je dijagnosticirana 2014. kad je Leon imao 9, a Sven 8 godina. Ispočetka su mislili da je samo Sven bolestan jer je jako zaostajao u razvoju u odnosu na drugu djecu. Išli su prvo u Županju pa u Vinkovce, a potom je uslijedio njihov križni put po Zagrebu. Išli su od liječnika do liječnika, ali nitko nije mogao utvrditi u čemu je problem. Sve dok jedan njemački liječnik koji je gostovao na Rebru nije pogledao nalaze i utvrdio da je riječ o Danonovoj bolesti. Đurđica je odmah testirala i ostalu djecu jer se radi o genetskoj bolesti. Starija kći i sin su bili zdravi, ali Leonu je pronađen manjak gena za razgradnju šećera. Sada je imala dvojicu sinova za čiji život se morala boriti.
- Ispočetka su nam rekli da će moći živjeti s tom bolesti uz razne terapije i lijekove. Ipak, poslije ovog Uskrsa stanje im se pogoršalo i liječnik je rekao da moraju dobiti novo srce. Sad je to jedina stvar kojoj se nadamo - ističe Đurđica.
Svi koji žele pomoći obitelji Šumanovac kako bi skupili dovoljno novca za smještaj u Zagrebu mogu uplatiti sredstva na račun otvoren u Erste banci na ime Đurđica Šumanovac IBAN HR8224020063205734383, s naznakom za bolesnu djecu, ili nazvati Đurđicu na broj: 0953705522.
Što je Danonova bolest?
Danonova bolest je rijetka genetska bolest koju karakterizira slabljenje srčanih mišića, mišića za kretanje te pogoršanje vida i intelektualnih sposobnosti. Bolest se prenosi putem majke i u pravilu se razvija kod muškaraca u ranijoj dobi, koji potom u prosjeku žive do 19. godine. Žene su otpornije na bolest i mogu živjeti do 34. godine. Bolest se može usporiti raznim terapijama i lijekovima, ali zbog oslabljenog srca može u bilo kojem trenutku rezultirati smrti.