Kad se sin Sarah Hill požalio da ga bole noge, liječnik im je rekao da ne brinu. Nažalost, bio je to jedan od prvih znakova Parkinsonove bolesti kod Alexa, bolesti koja se obično povezuje sa starijim osobama. No, Alex Hill je imao samo osam godina kad je njegova majka pomislila da nešto ozbiljno nije u redu s njim.
Sarah, koja živi u Folkestonu u britanskom Kentu, je primijetila da se Alex danima žali na bolove u nogama nakon tjelesnog odgoja u školi, a kad bi bio umoran, jednu je nogu vukao. Odmah joj se upalio alarm da zdravo dijete s tim ne bi trebalo imati problema, a onda su se javile i druge sumnje.
‘Nije se htio odvojiti od mene iako je volio ići u školu. Postao je prilično opsesivan. Morao bi spremiti gomilu gaća u torbu i nismo smjeli izaći iz kuće bez njih’, ispričala je Hill za BBC. Drugi dan bi Alex otvorio prozor svoje sobe i vikao na ptice da zašute: ‘To je bilo jako čudno ponašanje i nije bilo u skladu s njegovim karakterom. Zato smo opet otišli kod liječnika i pitali ga treba li možda posjetiti psihijatra, ali on je opet rekao da je sve u redu.’
Liječenje epilepsije
Nakon nekoliko mjeseci, dok je pričao s majkom u kući, Alex se odjednom srušio na leđa. Nije mogao objasniti što se točno dogodilo. Rukopis mu se naglo počeo pogoršavati, a Sarahin otac je jedan dan primijetio lagani tremor u njegovim rukama. Zapitao se može li to biti Parkinsonova bolest, no obiteljski se liječnik samo nasmijao na tu ideju.
Ipak, uputio je Alexa lokalnom pedijatru koji ga je odlučio liječiti od epilepsije. No, lijek nije pomagao i kroz nekoliko mjeseci Alex bi se rušio i po 28 puta na dan. ‘Nije mogao sjediti jer je bio sav u modricama, a spavao je samo na trbuhu’, priča Hill.
Na koncu je završio u bolnici u Londonu i nije dugo trebalo da specijalisti utvrde Parkinsonovu bolest. Sarah se osjećala kao da je pala ‘u crnu rupu’ iako je smirivala sina da će napraviti sve i da će se boriti s bolešću što god da se dogodi.
Imao je simptome već s tri godine
Više od polovice oboljelih dijagnozu dobije oko 60. godine. Oko 5% oboljelih prve simptome osjeti oko 40., no vrlo se rijetko dijagnoza postavlja mladima ispod 20 godina.
Nakon što su pogledali snimke iz djetinjstva, liječnici su zaključili da je Alex prve znakove bolesti pokazivao već s tri godine, no nisu znali objasniti zašto mu se to tako mladom dogodilo. Ni Sarah ni Alexov otac u obitelji nisu imali Parkinsonovu bolest.
Sarah se u potpunosti posvetila njezi sina. Prvi lijek koji je dobio, davao mu je previše energije i oko nekih je stvari postao maničan: ‘Lijek je bio super da ga pokrene, ali postao je maničan. Morala sam skrivati telefone jer bi uporno zvao policiju samo da razgovara s njima.’
Do 12. godine je već bio u invalidskim kolicima. Bilo mu je teško gledati vršnjake koji su trčali naokolo i bavili se stvarima kojima su htjeli. Prešao je u školu za djecu s posebnim potrebama, no intelektualni mu je nivo bio prenizak.
Implantacija elektroda
Nakon nekoliko godina Alex je prestao reagirati na lijekove i kad je imao 14 godina, prošao je dubinsku mozgovnu stimulaciju. Radi se o implantaciji elektroda u mozak koje onda stimuliraju ciljane centre.
Operacija mu je smanjila tremore i ‘vratila mu je osmijeh na lice’, rekla je Hill i dodala: ‘Mogao je i puno više, mogao se igrati s XBoxom.’ Završio je stručnu školu u Sevenoaksu koristeći tipkovnicu za govor. Nažalost, formalnu edukaciju nije mogao nastaviti, no on je dijete koje uživa u učenju: ‘Obožava prirodne predmete, znanost i voli rješavati zadatke iz matematike i engleskog.’
No, kako mu se stanje polako pogoršavalo, Sarah se prepala da se neće moći nositi s tim: ‘Imala sam osjećaj kao da se sama borim protiv Parkinsona jer je za Alexovu dob to tako neobično. Kad sam pitala za prognoze, samo su mi rekli da se trudim da bude što zdraviji i u što boljoj formi. Bila sam iscprljena i tužna i prije nego što sam trebala biti tužna. Često mi je sestra pomagala.’
Teška odluka
Hill je odlučila da je i za nju i za Alexa najbolje da ga preseli u dom za bolesne osobe koje zahtijevaju posebnu njegu, u istoj ulici u kojoj su i oni živjeli. ‘To je značilo da mu opet mogu biti mama, ne samo njegovatelj. Imamo vrijeme kad se samo igramo i zabavljamo’, kaže Hill.
Ona ga, naravno, i dalje u potpunosti uključuje u obiteljski život, proslave, roštilje, a bili su i na vjenčanju njezine sestre Becky: ‘Sjajno smo se zabavljali. Ne bi bilo isto bez njega.’
Alexa hrane kroz cijev na trbuhu jer mu je teško gutati. Često teško spava, a ponekad viče u snu. Za većinu stvari koju želi ili treba napraviti, treba pomoć i već se zbližio s dvojicom njegovatelja u domu. Majka mu dolazi svaki drugi dan, a kad ne dođe u posjet, razgovaraju video pozivom.
Danas 24-godišnjak Alex nema volje pričati o svojoj bolesti, no priznaje da mu je najteže palo što više nije mogao hodati. Voli gledati filmove o Harryju Potteru i seriju ‘Doctor Who’, a uživa i u slikanju. Više se nažalost ne može igrati na XBoxu, ali zato gleda mamu i ispravlja je kad nešto krivo radi.
Svoju mamu opisuje kao ‘najbolju mamu na cijelom svijetu’. Ovo ljeto planiraju na godišnji odmor u Wales, a Sarah do tad traži nove lijekove koji bi olakšali simptome sinu: ‘Živimo iz dana u dan najbolje što možemo.’