Vita Maria Crnko ima devet godina i ide u drugi razred osnovne škole. Od rođenja boluje od rijetkih bolesti, neurofibromatoze tipa 1, kongenitalne pseudoartroze tibije fibule te obostranog optičkog glioma, zbog kojih joj je još prije osam godina utvrđen invaliditet.
Tijekom 2016. godine njezini roditelji Morana i Krešimir Crnko zatražili su da se odredi stupanj invaliditeta i tada je vještačenjem utvrđeno kako je njezin invaliditet 60 posto, odnosno 50 posto na donje ekstremitete i deset posto na preostale dijagnoze.
Iako djevojčica i dalje boluje od svih navedenih bolesti i njezino zdravstveno stanje nije nimalo bolje, na zadnjem redovnom vještačenju Vita Maria postala je dijete bez invaliditeta. Samim time ukinuta su njezina prava i naknade koje je primala, a roditelji se pribojavaju da bi, s obzirom na novonastalu situaciju, uskoro mogla ostati bez prijeko potrebnog asistenta u nastavi.
- Budući da je još kao dojenče počela koristiti ortozu (ortopedsko pomagalo), prava je imala od tada. Riječ je o uvećanom dječjem doplatku u iznosu od 831,50 kn, 1250 kn osobne invalidnine i pomoći od Grada u iznosu od 200 kuna. Uz to, dodijeljen joj je osobni asistent koji je čuva i pomaže joj u nastavi - priča Morana koja na temelju kćerine dijagnoze koristi pravo na rad s polovicom punog radnog vremena.
Osnovna dijagnoza djevojčice je neurofibromatoza tipa 1. To za Vitu Mariju znači da ako ne nosi ortopedsko pomagalo, svaki njezin korak može značiti lom noge uz dugotrajno zarastanje, a više lomova dovodi do amputacije noge.
Prvi koraci
Čim smo saznali za dijagnozu, liječnici su nas upozorili da je pokušamo što dulje zadržati da ne prohoda. To smo uspijevali do druge godine. No s dvije godine se digla i na prvim koracima je slomila nogu - priča Morana. Pojašnjava kako zbog toga 24 sata dnevno nosi ortozu jer bi joj bez nje noga bila ugrožena i došlo bi do frakture koja bi u konačnici rezultirala amputacijom.
- Dijete je dosad već bilo na 11 operacija noge. U najboljem slučaju ići će na još najmanje pet. Kako u Hrvatskoj nema stručnjaka koji bi rješavali ovu rijetku bolest, 2012. godine su nam kao metodu liječenja predložili amputaciju noge - priča Morana. No nasreću, dodaje, saznali su za mogućnost liječenja u Ortopedskoj bolnici u Beču uz potporu HZZO-a.
Prve probleme sa sustavom obitelj Crnko imala je prije dvije godine kada su tražili određivanje stupnja invaliditeta kako bi dobili naljepnicu na vozilu.
- Ispalo je da za to treba imati 60 posto invaliditeta u nogama, a ona ima 50. No eto, tako je ispalo i prešli smo preko toga - kaže Morana.
Lani u prosincu Centar za socijalnu skrb pozvao ih je na redovno vještačenje kako bi se potvrdila prava koja ostvaruje još otkako je bila beba.
Vitini roditelji Krešimir i Morana
- Prije dva tjedna doživjeli smo šok. U vijeću vještaka, među kojima nije bilo ni ortopeda ni neurologa, a oni bi trebali o tome odlučivati jer bolest je genetska - neurološka, a potom i ortopedska, vještačila je oftalmologinja i izjavila kako ‘dijete nije invalid, nego dijete s blažim smetnjama u razvoju’ - kažu roditelji i napominju da je ista liječnica godinu dana prije vještačila da je Vita Maria dijete sa 60-postotnom invalidnošću.
Nema žalbe
Sada su, kažu roditelji, u šah-mat poziciji. Naime, u Centru za socijalnu skrb rekli su im da im je žao, a u HZMO-u za dječji doplatak ne kažu ništa. Nalazom i mišljenjem vještaka nisu zadovoljni i uložili su žalbu.
- Vita Maria je prema njima zdravo dijete. Kada bi to bila istina, nitko sretniji od nas roditelja, ali to nije točno, a ona je ostala bez svojih prava - kaže Morana koja je u utorak u HZMO-u pokušala uložiti prigovor na prvostupanjsko tijelo vještačenja.
- Tu smo doživjeli novi šok. Rečeno nam je da se na nalaz i mišljenje prvostupanjskog tijela ne možemo žaliti jer nalaz i mišljenje nije pravni akt. Mi svoje nezadovoljstvo možemo iskazati jedino pokrećući upravni spor - pričaju roditelji i upozoravaju na apsurd da s obzirom na to da je vještačenje naručio Centar za socijalnu skrb, oni kao roditelji mogu se žaliti jedino na rješenje Centra, a ne na nalaz i mišljenje vještaka.
- Njima u Centru je žao jer znaju kakvo je njezino stanje i prate je godinama - kaže Morana i zaključuje kako više ni sami ne znaju kako da riješe ovaj problem.
ZOSI: 'Vita Maria je i dalje invalid, ali je u boljem stanju'
O cijelom slučaju iz Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom (ZOSI) kažu kako djevojčica trenutačno nije u terminalnoj fazi bolesti te da je i dalje invalid.
- Djevojčici nije utvrđeno da je izgubila invaliditet, nego da je stupanj njezine funkcionalne sposobnosti bolji nego kod ranijeg vještačenja. Naime, kod djevojčice je terapeutskim zahvatima postignut zadovoljavajući terapeutski rezultat tako da se prilikom vještačenja utvrdilo da dijete ne zadovoljava uvjete najtežeg stupnja oštećenja funkcionalnih sposobnosti (4. stupanj), odnosno nije u terminalnom stanju bolesti - kažu u ZOSI-ju. Navode da je utvrđen stupanj 2 oštećenja funkcionalnih sposobnosti.
- Djevojčica i dalje ima invaliditet, samo sada funkcionira bolje nego prilikom prethodnog vještačenja - tvrde iz ZOSI-ja. Napominju i da je ovo vještačenje provedeno za sustav socijalne skrbi i kako roditelji imaju pravo žalbe u za to predviđenom roku kod Centra za socijalnu skrb.