Mariji Magdaleni, šestogodišnjoj djevojčici iz Zagreba, u travnju je dijagnosticiran Schimkeov sindrom, Iznimno rijedak genetski multiorganski poremećaj. U listopadu joj je otkrivena i akutna limfoblastična leukemija. vjerojatno je jedina na svijetu koja se bori s ovim bolestima.U Hrvatskom savezu za rijetke bolesti kažu kako nemaju pacijente s navedenom dijagnozom. Malena je trenutno u londonskoj klinici Gosh, koja je specijalizirana za najmlađe pacijente koji se bore s teškim bolestima.
Mariji Magdaleni, šestogodišnjoj djevojčici iz zagreba, u travnju je dijagnosticiran Schimkeov sindrom, Iznimno rijedak genetski multiorganski poremećaj. U listopadu joj je otkrivena i akutna limfoblastična leukemija. vjerojatno je jedina na svijetu koja se bori s ovim bolestima. U Hrvatskom savezu za rijetke bolesti kažu kako nemaju pacijente s navedenom dijagnozom. Malena je trenutno u londonskoj klinici Gosh, koja je specijalizirana za najmlađe pacijente koji se bore s teškim bolestima.
Marija Magdalena voli maminu kuhinju i tatine zagrljaje, Peppu Pig, stranu glazbu više od domaće, svog engleskog buldoga Rozu, nogomet i rukomet, rodni grad Zagreb, očev rodni Vukovar, ali ne voli London gdje se prvi put susrela s teškim terapijama koje iscrpljuju njeno nejako tijelo... Ima šest godina i pomalo tvrdoglav karakter, uporna je, nije baš jutarnji tip, večer je njeno vrijeme, uvijek će reći ono što joj je na pameti, često se smije i svojim osmijehom i zelenim očima vedri cijelu prostoriju. Kad nije njen dan, samo se pokrije dekicom po glavi. Obožava plesati.
“Tata joj je na prvom mjestu, a ja na visokom drugom”, kaže mi kroz smijeh njena majka Kristina Harhaj (42) iz Zagreba.
Ova, po mnogočemu posebna, karizmatična djevojčica, nažalost, posebna je i po još je...
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....