U Lopaču smo je vozili na njezin 15. rođendan. Nije ni znala gdje ide. Mislila je da se vraćamo kući, a kada je shvatila da to nije put prema našem domu, počela je govoriti: ‘Nećeš ići’, ‘Ostat ćeš s vama’, ‘Bit ćeš dobra’, jer Ena sve govori u trećem licu. Mi smo se raspadali... Zamislite. Našem djetetu bio je rođendan, a mi smo je iz osječke vozili u Psihijatrijsku bolnicu kod Rijeke... - isprekidanim glasom u suzama nam prepričava Jasminka Krčmarek iz Osijeka, majka odnedavno punoljetne Ene, djevojke s autizmom, dan kada je Ena prvi put na duži period napustila obiteljski dom. Bilo je to prije tri godine. Od tada im se u nekoliko navrata vraćala na nekoliko dana, a u posljednjih godinu i pol, otkako je smještena u privatni Centar za rehabilitaciju “Nada” u Karlovcu kod kuće nije bila ni jednom. Njihova životna priča jedna je od više od 1314 takvih ili sličnih priča u Hrvatskoj.
Komplicirani slučajevi
Toliko je, naime, prema posljednjim podacima u našoj zemlji osoba s poremećajima iz autističnog spektra. Neki su blažih oblika, ali je i podosta kompliciranih slučajeva. U Slavoniji je situacija posebno dramatična. Potvrdila je to i Anka Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom u svom izvješću Vladi u vezi sa zaštitom prava osoba s autizmom.
Pisma roditelja
Za razliku od Zagreba, Splita i Rijeke, koji imaju Centre za autizam, u Osijeku, piše Slonjšak, “nema ni jedne specijalizirane institucije niti odjela, postoji jedan defektolog koji pokriva potrebe svih vrtića, jedna udruga i jedna posebna ustanova obrazovanja”. U izvješću su priložena i pisma očajnih roditelja, među kojima i Eninih. Oni vape za pomoći i smatraju da su zapostavljeni. Pitaju se koliko takvih slučajeva treba biti da bi se nešto poduzelo. Svih 213 osoba s autizmom iz Slavonije, od kojih je 160 djece, žele svoj Centar za autizam. Udruga roditelja djece s autizmom “Dar”, kojoj je na čelu Majda Vuković, Enina bivša učiteljica i defektologinja u Centru “Ivan Štark” već godinama s nadležnim institucijama (Ministarstvo socijalne politike, Grad Osijek, Osječko-baranjska županija...) pokušava nešto učiniti, no efekta nema. Jedino je riješeno osnovnoškolsko obrazovanje u Centru “Ivan Štark”, ali i tamo je kronični nedostatak prostora za nove učenike. U redovnim školama pak djeca s autizmom imaju osobne asistente.
Izgubljeno vrijeme
- Sve prije i poslije toga je nepokriveno - kaže nam Majda Vuković, navodeći da se u Osijeku ne može napraviti ni sveobuhvatna dijagnoza kada se uoči potencijalno stanje autizma kod djeteta. Za to se ide u Zagreb, a termin za pregled čeka se 12-18 mjeseci.
- To je izgubljeno vrijeme, a ono je najdragocjenije. Autizam jest skup, no inozemne cost benefit analize su potvrdile da što se više novca uloži u taj rani razvojni period te u radno osposobljavanje, to su autisti kasnije manje ovisni o novcu države - istaknula je Majda Vuković, pojasnivši kako se u Centru za autizam kontinuiranim praćenjem mentalnog razvoja i radom stručnjaka s djecom od njihove rane dobi u velikoj mjeri mogu prevenirati slučajevi poput Enina. Njezino se stanje, naime, počelo pogoršavati ulaskom u pubertet. Počela je iskazivati veliku agresiju. Bacala je stvari oko sebe, počela se gristi, a onda i fizički nasrtati na ukućane, oca, majku i stariju sestru Sanju.
- Bio je to šok. Veliko iznenađenje za sve nas koji nikada u njezinu životu ništa nismo prepuštali slučaju i život smo podredili njoj, odlično surađujući sa svim stručnim službama, liječnicima... - rekli su nam Jasminka i Zoran. Ena je više vremena provodila na psihijatrijskim odjelima za odrasle u Osijeku i Lopači nego kod kuće. Agresija je postajala sve jača. Znala je, kažu roditelji, iščupati policu iz zida. Dobila bi nevjerojatnu snagu.
‘Moj maminko’
- To je teško opisati. Ona je svagdje u kući, kao nekakva bomba, a dijete nije ništa krivo. Kada nije takva, toliko je dobro, drago i milo dijete. Zaista je takva - u suzama priča majka, koju Ena zove “Moj maminko” i “Moj Poni”. Ena više nije mogla ići ni u školu. Njezina učiteljica, kaže, nikada neće zaboraviti kako bi joj Ena prilazila i govorila: “Drži joj ruke, drži joj ruke!” Bila je svjesna da se u njezinom organizmu pokreće proces koji ne može kontrolirati ni zaustaviti. I tražila je pomoć. Koju joj nitko nije mogao pružiti. Roditelji se više nisu imali kome obratiti, a onda svoju kćer nisu mogli ni smjestiti negdje u svojoj blizini. Jedva su dobili opciju smještaja u Karlovac, iako je psihijatrijska preporuka bila da im kći bude što bliže. No, u Centru ‚”Mala Terezija” u Vinkovcima, gdje je provela kraće vrijeme prije smještaja u Karlovac, rekli su im da oni nemaju osoblje za stanje u kojem je Ena. Umjesto 40, Ena je završila 340 kilometara od kuće.
Velika praznina
- Ona ne shvaća zašto je tamo. Kada dođemo to je neizmjerna sreća, no svaki rastanak para srce i dušu, jer ne možemo otići češće od jednom mjesečno na dva-tri sata. Jesmo li mi roditelji na dva-tri sata? Računali smo da smo godišnje 24 sata sa svojim djetetom. Koliko ćemo mi još takvih dana imati? - pitaju se očajni roditelji koji žive za dan kada će njihova kći ponovno doći u obiteljski dom u kojem je njezinim odlaskom ostala velika praznina.
- Bili smo svjesni da će jednom završiti u ustanovi, kada budemo stari i nemoćni, ali da će to biti u 15. godini... Nije dobro. Nas više nema međusobno - izjavili su nam uplakani roditelji.
U dnevnom boravku još je Enin radni stol. Na zidu su njezini crteži. No, za taj stol nitko ne sjeda!
Centri su u Splitu, Rijeci i Zagrebu
Sudeći prema odgovoru Vlade na izvješće pravobraniteljice, za Krčmarekove i druge obitelji u Slavoniji nema previše nade. U Vladi zaključuju da je “u sustavu socijalne skrbi planirano uspostavljanje tri velika centra (Zagreb, Split i Rijeka) za pružanje usluga u zajednici, a u okviru kojih bi se osim izvaninstitucionalnih usluga, osiguravala usluga dugotrajne intenzivne skrbi za odrasle s osobe s poremećajima iz autističnog spektra”. Za Slavoniju navode Centar za odgoj i obrazovanje “Ivan Štark” i Centar za rehabilitaciju “Mala Terezija”.