BORBA ZA SPINRAZU

PROSVJEDNICI NA MARKOVU TRGU BURNO DOČEKALI KUJUNDŽIĆA Baka oboljelog djeteta: 'Uzmite moj život, evo tu sam! Tu sam, više ne mogu to izdržati!’

    AUTOR:
    • Jutarnji.hr

  • OBJAVLJENO:
  • 30.11.2017. u 16:47

Zagreb 301117.
Sabor RH.
Markov trg.
Prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne misicne atrofije zbog lijeka Spinraza.
Na fotografiji: Milan Kujundzic.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX

Na fotografiji: Milan Kujundžić

 

Predstavnici udruge Kolibrići i Koalicije udruga u zdravstvu organizirali su u četvrtak prosvjed na Markovu trgu tražeći da Vlada oboljelima od spinalne mišićne atrofije osigura lijek Spinrazu. Sudionici prosvjeda ‘Spinraza za sve’ istaknuli su da taj lijek ne predstavlja trošak za državu nego dugoročnu uštedu, budući da će upotreba Spinraze dugoročno smanjiti troškove liječenja u bolnicama.

Na transparentima su ispisali poruke ‘Božićna želja’, ‘Spinraza za sve’, ‘Djeca umiru, a mladi odlaze’, ‘Hrvatska 2017.’, ‘Moj život bez kolica je u vašim rukama’, piše Dnevnik.hr.

‘Država troši na svakakve luksuze umjesto na živote svoje djece’, rekla je jedna majka. Dodala je da je ministar zdravstva Milan Kujundžić roditelje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije naljutio izjavom u kojoj je rekao da nitko nije dovoljno bogat da bi liječio sve. ‘Zapravo se troši na, znamo svi, kakve gluposti’, zaključila je.

Zagreb 301117.
Sabor RH.
Markov trg.
Prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne misicne atrofije zbog lijeka Spinraza.
Na fotografiji: prosvjednici.
Na fotografiji: Bozo Ljubic, Zeljko Raguz.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX
 

Na prosvjedu se pojavio i ministar Kujundžić koji je dočekan prilično burno, uz povike: ‘Daj nam pare, ministre!’

Prišla mu je baka jednog oboljelog djeteta iz Novske i revoltirana situacijom suočila ga sa stvarnošću dok njemu vidno nije bilo svejedno: ‘Mom je zetu otac poginuo za ovu domovinu, moj muž je branio ovu domovinu, jer nam unuče treba isto život dati, jer za našu djecu nema. Mladi odlaze, za što? Uzmite moj život, evo tu sam! Tu sam, više ne mogu to izdržati!’

Zagreb 301117.
Sabor RH.
Markov trg.
Prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne misicne atrofije zbog lijeka Spinraza.
Na fotografiji: Milan Kujundzic.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX

Na fotografiji: Milan Kujundžić

Zagreb 301117.
Sabor RH.
Markov trg.
Prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne misicne atrofije zbog lijeka Spinraza.
Na fotografiji: Milan Kujundzic.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX

Na fotografiji: Milan Kujundžić

 

Prosvjednici su ga potom prekinuli u pokušaju da objasni situaciju nakon što je rekao da lijek djeluje na djeci starosti do šest mjeseci.

‘To nije istina. Nigdje na lijeku ne piše do šest mjeseci, ministre. Nemojte stalno isto pričati, ministre... Nemojte to opet pričati i po stoti put. Demantirali smo vas i nije istina’, poručio mu je jedan prosvjednik.

Mostova zastupnica Ines Strenja Linić pokazala je prosvjednicima amandman svoje stranke koji je Vlada odbila, a kojim se predlaže rješenje za nabavku skupocjenog lijeka Spinraze za oboljelu djecu. Prema njihovu prijedlogu oduzimanjem od zaliha Carinske i Porezne uprave te proračunske zalihe, osiguralo bi se 200 milijuna kuna za Spinrazu, piše Dnevnik.hr. Odmah je odbijeni prijedlog i poderala pred kamerama.

Zagreb 301117.
Sabor RH.
Markov trg.
Prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne misicne atrofije zbog lijeka Spinraza.
Na fotografiji: Ines Strenja Linic.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX

Na fotografiji: Ines Strenja Linić

 

Prosvjednici su na koncu od premijera Andreja Plenkovića dobili obećanje da će se u roku dva tjedna osmisliti plan i na temelju medicinske dokumentacije osigurati lijek Spinraza za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije.

‘Plenković nam je obećao da će ministar zdravstva Milan Kujundžić u roku dva tjedna izaći s planom, te će na temelju medicinske dokumentacije reći kako će ići tijek liječenja svakog pojedinog djeteta. Za dva tjedna očekujemo konkretne odgovore tko će i kada dobiti pristup lijeku. Na njima je da osiguraju financijska sredstva, a premijer je također rekao da osnivaju Fond za inovativne terapije’, izjavila je novinarima nakon sastanka u Banskim dvorima predstavnica udruge Kolibrići Ana Alapić.

Zagreb 301117.
Sabor RH.
Markov trg.
Prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne misicne atrofije zbog lijeka Spinraza.
Na fotografiji: prosvjednici.
Na fotografiji: Bozo Ljubic, Zeljko Raguz.
Foto: Tomislav Kristo / CROPIX
Tomislav Kristo / CROPIX

Na fotografiji: Božo Ljubić, Željko Raguž

 

ELIPSO

Izdvajamo