Jutarnji list - #spinalna mišićna atrofija

<p>Lava Petrušić</p>

VELIKI NAPREDAK Lavina mama objavila novu snimku: ‘Prije par tjedana bi završila na nosu da je ovo probala! Ostavlja me bez riječi!‘ 20.06.2023. u 11:45

<p>Lava i mama u losanđeleskoj bolnici</p>

KRENULA TERAPIJA Mala ratnica Lava u SAD-u napokon primila spasonosni lijek: ‘Sve je prošlo OK‘ 19.05.2023. u 22:48

28915399

UJEDINILA LJUDE Djevojčica Lava, za koju je prikupljeno 2,4 milijuna eura, počinje liječenje u Los Angelesu 04.05.2023. u 15:28

<p>Ana Alapić sa sinom Matom</p>

RODITELJI NJEGOVATELJI ‘Političari koji nas sad ne žele gledati, ovakve probleme u obiteljima sebi riješe preko veze‘ 03.04.2023. u 14:19

<p>Prosvjed Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići</p>

VELIKI KORAK U Hrvatskoj od danas krenulo testiranje beba na spinalnu mišićnu atrofiju 01.03.2023. u 08:21

27953111

RODITELJI SU OČAJNI Hrabroj Loreni (1) hitno treba 150 tisuća eura za lijek: ‘To joj je dovoljno samo za godinu dana‘ 13.02.2023. u 14:28

<p>Ilustracija</p>

TEŠKA BOLEST Bebe rođene u Hrvatskoj od 1. ožujka ići će na posebne genetske testove: Radit će ih odmah u rodilištu 11.02.2023. u 23:45

<p>Arhivska fotografija prosvjeda roditelja iz udruge Kolibrići</p>

VAŽAN KORAK NA ČEKANJU Hrvatska još nema probir novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju, nejasno je gdje je zapelo 13.08.2022. u 11:04

Jan Bolić

JUNAK IZ RIJEKE Unatoč spinalnoj mišićnoj atrofiji, Jan Bolić završio je i izdaje već četvrtu knjigu 07.12.2020. u 07:21

spinraza

ETIČKI DVOJBEN POTEZ O SUDBINI TEŠKO OBOLJELE DJECE ODLUČIVAT ĆE - TOMBOLA?! Sutra kreće realizacija kontroverznog plana švicarskog farmaceutskog diva 02.02.2020. u 15:26

Kristina Horžić

DOBRE VIJESTI NEVJEROJATNI REZULTATI NAKON DVIJE DOZE LIJEKA 'Ljudi moji, danas sam plakala, 90% ovoga naša Kike nije mogla... Treba li još dokaza za Spinrazu?' 15.10.2019. u 18:22

spinraza_lijek19-041217

NOVA INICIJATIVA 'Kolibrići' žele da se prikupljeni novac donira za liječenje trojice dječaka 04.06.2019. u 13:40

mama

IGRANJE SA ŽIVOTIMA NORA ĆE KONAČNO DOBITI SPINRAZU, A MAMA MARINA ŽELI URLATI OD NEPRAVDE: Zašto ste čekali dvije godine?! Moja djevojčica više ne može samostalno disati 31.05.2019. u 10:03

Milan Kujundžić snimljen u studenome prošle godine pored roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, koji su i tada prosvjedovali zbog lijeka Spinraza

LIJEK NADE 'Kolibrići': HZZO je prisiljen širiti neistine o učinkovitosti lijeka Spinraze 06.01.2019. u 14:40

Milan Kujundžić snimljen u studenome prošle godine pored roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, koji su i tada prosvjedovali zbog lijeka Spinraza

LIJEK NADE HZZO: 'Nema novih znanstvenih dokaza koji bi opravdali promjenu kriterija za liječenje spinrazom' 05.01.2019. u 15:30

Milan Kujundžić snimljen u studenome prošle godine pored roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, koji su i tada prosvjedovali zbog lijeka Spinraza

PITANJE LIJEKA SPINRAZE MAJKA TEŠKO BOLESNE CURICE (4) UPUTILA 'BOŽIĆNU ČESTITKU SVIMA KOJI MOJOJ NORI NE DAJU LIJEK': Samo se mogu pitati koliko nam je Božića još preostalo? 25.12.2018. u 16:18

Učitaj više