Jednogodišnja Lorena boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije, a lijek koji joj je potreban da bi jednog dana mogla sjediti, stajati i hodati košta 150 tisuća eura. Njena majka Andrea Jakubec pokrenula je humanitarnu akciju "ZA NAŠU HRABRICU LORENU" kojom se prikupljaju sredstva za kupnju nužnog lijeka koji će zaustaviti širenje bolesti i ojačati Lorenine mišiće.
Mama Andrea i tata Zoltan, Lorenin brat Roko, kao i cijela obitelj, ne odustaju od borbe. Iako su još daleko od cilja, Andrea se nada da će ljudi znati prepoznati njihovu borbu i ljubav. Malenu Lorenu posebno veseli vrijeme koje provodi sa svojim bratom blizancem.
Krenula je borba za lijek Risidiplam kojem cijena za godinu dana liječenja iznosi 150 tisuća eura, humanitarna akcija je pokrenuta i sad je sve na ljudima velikog srca. Spinalne mišićne atrofije (SMA) najčešće su autosomno recesivne nasljedne bolesti sa smrtnim ishodom u prvim godinama života, a glavni uzrok tome su respiratorne bolesti koje uzrokuju.
Postoji nekoliko tipova bolesti, a Lorena ima onaj najteži. Tip I spinalne mišićne atrofije, odnosno Werdnig–Hoffmannova bolest, prisutan je in utero ili postaje simptomatski u dobi od 6 mjeseci. Bolesnici imaju hipotoniju (pri rođenju), hiporefleksiju, fascikulacije jezika i poteškoće pri sisanju, gutanju i disanju.
Mnogi su se već uključili u humanitarnu akciju, a među njima i OŠ Garešina koja je organizirala 1. malonogometni turnir Granešina Winter Cup 23.-26.2. koji će podržati hrabricu Lorenu.
Sve o Loreni i njezinoj borbi za lijek možete saznati i na Facebook stranici HRABRICA LORENA PROTIV SMA.