Udruga Kolibrići, koju su osnovali roditelji djece s najtežim teškoćama u razvoju, javno se zahvalila Udrugi Sjena zbog čije je ustrajne borne Ustavni sud ovaj tjedan RH srušio dijelove Zakona o osobnoj asistenciji koje su smatrali diskriminatornima.
Podsjetimo, prije dvije godine Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike donijelo je sporni zakon unatoč protivljenju struke, osoba s invaliditetom i roditelja djece s poteškoćama koji su govorili da je riječ ne samo o lošem, već i diskriminatornom propisu. Najkontroverznija odredba iz zakona jest ona da najteži invalidi imaju pravo na osobnu asistenciju tek 11,7 sati dnevno, iako neki od njih trebaju 24-satnu njegu. U javnoj je raspravi na ovaj zakon stiglo gotovo 1300 primjedbi, roditelji su organizirali prosvjede, molili ministra da mijenja zakon, ali ministar Marin Piletić nije odustajao i čak im je poručio da on s "ulicom" neće pregovarati.
- Članovi Udruge Kolibrići dio su populacije koja je ovim zakonom bila diskriminirana. Zajedno s Udrugom Sjena prosvjedovali smo prilikom donošenja ovog zakona, upozoravali smo na diskriminatorne odredbe i tijekom javne rasprave uputili brojne primjedbe. Naše se molbe i vapaje ignoriralo, napisali su u objavi na svom Facebooku.
Vjeru u sustav, nastavljaju, kada su ih već iznevjerili ministar, njegovi savjetnici, predstavnici ministarstva, krovne organizacije osoba s invaliditetom i pravobranitelj, vratila im je tek odluka Ustavnog suda.
- Izjava ministra povodom ove odluke ne iznenađuje. On ne zna, kao što znamo mi, što znači imati dijete s teškoćama u razvoju koje nema ni jednu socijalnu uslugu u zajednici. U Udruzi Kolibrići imamo djecu za koju ne postoje dnevni ni poludnevni boravci, djecu koja ne pohađaju školu i nemaju asistente u nastavi, djecu koja nisu uključena u centre u zajednici, a njihovi roditelji nemaju predah od skrbi. Sve to nemaju jer u njihovim sredinama te usluge NE POSTOJE, podsjećaju i dodaju da ih je posebno začudila i neugodno iznenadila izjava predsjednice SOIH-a Marice Mirić i pravobranitelja za osobe s invaliditetom Darija Jurišića.
- Oni bi morali znati kako žive mnoga djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, čija prava navodno zastupaju, a koja nemaju nikakvu uslugu u zajednici osim skrbi svojih roditelja njegovatelja. Smatramo da nas opravdavanjem diskriminatornih odredbi Zakona o osobnoj asistenciji ne zastupaju već nam štete. Djeca s teškoćama u razvoju koja nemaju nikakvu uslugu u zajednici nikako ne mogu biti odgovorna za to što sustav nije u stanju osigurati dovoljan broj osobnih asistenata, upozoravaju iz Udruge.
Boreći se za skupe terapije za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije, kažu, slušali su izjave poput “ako daju za skupi lijek našoj djeci, neće imati za druge pacijente”.
- Ovih dana ponovno slušamo slično: ‘ako se osigura asistencija našoj djeci, neće biti za odrasle osobe s invaliditetom‘. Takva emocionalna ucjena neprihvatljiva je, pa stoga, umjesto da nas emotivno ucjenjujete, prihvatite se posla i uredite sustav socijalne skrbi – djeca s teškoćama u razvoju nisu problem, problem je sustav koji ne funkcionira, zaključuju iz Udruge Kolibrići.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....