Vi znate da vaša supruga umire. Mi nemamo gdje s njom. Otiđite na kavu, smislite što ćete, pa se vratite za sat-dva jer je ovdje više ne možemo držati. Da, znao sam da će moja Mirjana umrijeti, nisam je želio nigdje ‘odvesti’, nego se i dalje brinuti o njoj. Od liječnika sam samo očekivao da mi pomognu da njezini bolovi budu manji, da joj pomognu u dijelu u kojem ja više nisam mogao. Gušila se, nije mogla jesti, trebala joj je stručna pomoć. Bešćutnost mlade liječnice na Rebru dodatno me dotukla. Srećom, našao se netko suosjećajniji i moja je Mirjana ipak ostala u bolnici. Umrla je tri dana poslije, nakon naše zajedničke devetogodišnje borbe s rakom dojke.”
Tako Vlado Habljak opisuje nemoć s kojom se gotovo svakodnevno susreću umirući pacijenti, njihove obitelji, ali i bolesnici kojima se još može pomoći da kvalitetno požive.
Okrenuta leđa
“Nedostaju informacije, nemamo se kome obratiti, malo je onih koji nas žele saslušati, prepušteni smo sami sebi.” Tvrde to pacijenti, a i članovi obitelji teško bolesnih s kojima smo razgovarali na početku Tjedna palijative (počinje 12. listopada). Naglašavaju da je više-manje sve u redu dok ima šanse da bolest ustukne pred liječenjem. No, kad stvari krenu nizbrdo, sve je prepušteno needuciranim članovima obitelji, pokojem volonteru, a gotovo ni na koji način medicini.
Trideset minuta njege!?
Palijativna skrb, koja u uređenim zemljama olakšava život teško oboljelima i njihovim obiteljima, ali i smanjuje troškove zdravstva, u Hrvatskoj postoji samo u “strategijama”. Sramežljivo je u Marofu nedavno “otvoreno” nešto više od tridesetak kreveta za takve bolesnike, a sve ostalo još je u obećanjima.
Nemoćni bolesnici rak-rana hrvatskog zdravstva: Žao nam je, ali skupite stvari i umrite doma!
U praksi čak i ono što je zaživjelo podliježe nepojmljivim administrativnim nebulozama. Trideset minuta njege u kući, što nije dovoljno ni za osnovnu higijenu teških i nepokretnih bolesnika, bez mobilnih timova palijativne skrbi, bez hospicija...
Informacija je polovica dobivene bitke, kaže i naša druga sugovornica Snježana Radulović koja se već 37 godina bori s tumorima jer doslovce “jedan dođe, drugi prođe”.
- Naslijedila sam gen za von Hippel-Lindau sindrom, jedini sam takav pacijent u Hrvatskoj. Već u 17. operirali su mi tumor na mozgu prvi put, a nakon toga još tri. Izvadili su mi bubreg, operirali leđnu moždinu, zahvaćena mi je i gušterača. Izgubila sam oko. Nekoliko puta bila sam u kolicima nepokretna... - opisuje Snježana svoje zdravstvene nevolje.
Ističe kako je naučila sama otvarati vrata, čak i na silu ako treba. Snježana, koja zna koliko je važna pomoć zbog jake boli ili psihička kad pacijent “potone”, završila je volonterski tečaj palijativne skrbi uvjerena da zbog vlastitog iskustva može pomoći drugima. Nažalost, volonterski palijativni timovi nisu uključeni u hrvatski zdravstveni sustav.
Prije šest mjeseci Slavka Sjauš oboljela je od tumora na mozgu. - Ne predajem se. Muči me što neka svoja prava ne znam, a baš nedavno sam imala problem, i to sa svojom obiteljskom liječnicom - kaže Slavka i najavaljuje borbu za svoja prava.
Potrebna su veze
I Franjo Kroneisl, kojem je prije nekoliko mjeseci umrla majka, a prije nekoliko godina otac, ima svoju tužnu priču.
- Otac je obolio od raka prostate, a kako je imao ugrađene stentove, nije mogao na kemoterapiju nego je trebao krenuti na zračenje. Naručuju nas za prvi tretman i kažu: ‘Dođite u dva, ali ujutro!’ Onda sam krenuo tražiti veze. Većinu problema rješavao sam preko prijatelja i poznanika - kaže Franjo.
Slično je bilo i s majkom koja je oboljela od zloćudne bolesti dojke. - Umrla je prije tri mjeseca, i to kod kuće. Bilo je to teško razdoblje. No, sve bi to bilo još teže da se nisam uključio u tečajeve palijativne skrbi na kojima sam puno toga naučio. Sada sam solidno educiran, ali sada me više nitko ne treba - s gorčinom kaže Franjo.
A možda bi hrvatska palijativa krenula drugim smjerom od onoga u kojem je danas da svatko tko donosi odluke, poput one liječnice s početka priče, u bespomoćnom umirućem pacijentu - prvo vidi sebe.
Ministrov akcijski plan: Pet regionalnih centara nije Hrvatskoj dovoljno
Svake bi godine u Hrvatskoj palijativnu skrb trebalo oko 9000 osoba oboljelih od zloćudnih bolesti. No, kako nema hospicija, više od polovice umire u kliničkim ili općim bolnicama. Također, procjene govore da bi za palijativnu skrb trebalo osam palijativnih kreveta na 100.000 stanovnika ili ukupno 400-tinjak. Ministar zdravlja Rajko Ostojić najavio je osnivanje pet regionalnih centara za palijativnu skrb i akcijski plan. No, zasad je vidljivo tek dvadesetak kreveta u Kninu i Novom Marofu. Čak i strpljivi bi rekli “slabo se kreće”.