Govorili su joj da je ‘prezdrava za dijagnozu‘, a ona je jedva ustajala iz kreveta: Odgovor sam čekala 15 godina

Daria Radman (33) trenerica je i kineziterapeutkinja, priprema se za polumaraton i u svojoj dvorani radi s oko 200 članova, među kojima je i dvadesetak žena koje žive s reumatoidnim artritisom, lupusom, Sjögrenovim sindromom, multiplom sklerozom i drugim autoimunim bolestima. No njezino zanimanje za ovu temu nije počelo iz knjiga i stručnih radova. Počelo je mnogo ranije, zbog vlastitog tijela koje joj je još u njezinim dvadesetima slalo neobične signale.

Jednog bi je dana nešto boljelo, a već sljedećeg osjećala bi se potpuno zdravo. Pojavile su se i mrlje na licu, a kako je njezina majka bolovala od sistemskog lupusa, počela je obilaziti reumatologe.

- Po nalazima krvi bila sam autoimuna pacijentica, ali su mi svi ostali simptomi bili toliko blagi da dijagnozu uopće nisam dobila. Često sam od liječnika čula da sam “prezdrava za dijagnozu“ - prisjeća se Daria.

Danas Daria pomaže ženama s autoimunim bolestima da ponovno vjeruju svom tijelu

TOM DUBRAVEC CROPIX

Do odgovora je trebalo nevjerojatnih 15 godina. Danas je njezina glavna dijagnoza miješana bolest vezivnog tkiva s overlap sindromom jer ima simptome reumatoidnog artritisa, lupusa, Sjögrenova i sicca sindroma. Ni danas, kaže, nije posve sigurno može li se njezina bolest uredno smjestiti u jednu kategoriju jer simptomi “šeću“ od tkiva do tkiva.

U međuvremenu je obišla pet reumatologa u Splitu. Ne zamjera im što joj nisu mogli dati jednostavan odgovor, ali žao joj je što je neki od njih nisu uputili na promjenu životnih navika koja bi joj možda pomogla da lakše podnese simptome.

Tada je živjela tipičnim studentskim ritmom. Studirala je filozofiju i povijest umjetnosti, radila, pisala diplomski rad iz bioetike, a poslije upisala i kineziterapiju. San, prehrana i trening bili su daleko od urednih. Njezino najgore razdoblje došlo je nakon zahvata zbog HPV-a. Tada su se simptomi naglo intenzivirali.

- Počeli su bolovi u cijelom tijelu, nisam mogla ustati iz kreveta, imala sam kronični umor, nisam imala apetita, a glava mi je stalno bila u nekom oblaku i bez fokusa. Imala sam i epizode za koje smo tada mislili da su napadaji anksioznosti, a zapravo je bila riječ o srčanom ritmu koji nije pratio uobičajenu fiziologiju - objašnjava Splićanka.

Morala je mirovati, pa je stao i trening. No čim je završilo razdoblje mirovanja koje joj je liječnik propisao, vratila se u svoju dvoranu CrossFit XV. Nije nastavila tamo gdje je stala. Počela je gotovo ispočetka, s mini treninzima.

Promjena životnih navika

Danas vrlo oprezno govori o svom zdravstvenom stanju. Ne kaže da se “izliječila“, niti govori o remisiji jer joj, kaže, njezin reumatolog nikada nije rekao da je u remisiji.

- Na kontrole sam dolazila s više ili manje simptoma, a danas ih gotovo i nema, osjećam se najbolje dosad. Najpoštenije je reći da je moje stanje stabilno. Antitijela su mi i dalje ista, pa o izlječenju kod autoimunih bolesti ne možemo govoriti - naglašava.

Trenutačno ne uzima terapiju osim vitamina D. Lijekove je, kaže, zbog ozbiljnih nuspojava prestala uzimati u dogovoru s reumatologom kod kojeg i dalje odlazi na redovite kontrole. Tu joj je posebno važno povući jasnu granicu.

- Kod mene lijekovi nisu djelovali, ali kod mnogih ljudi djeluju i nužni su. Moja priča nije poziv da itko prekida terapiju na svoju ruku - kaže. Nakon posljednjih ozbiljnih nuspojava na lijek postavila si je jednostavno pitanje: što je do sljedeće kontrole u njezinoj moći?

Stoga je promijenila prehranu, počela ozbiljnije shvaćati san i oporavak, promijenila odnos prema stresu i, kako sama kaže, počela odvajati sebe od svoje dijagnoze.

- Kod mene su upravo promjena životnih navika i rad na emocionalnom stanju napravili razliku. Lijek koji bi meni pomogao, nažalost, nismo pronašli. Ali to je moje iskustvo, a ne pravilo za sve - iskrena je.

Promijenio se i njezin odnos prema treningu. U najtežem razdoblju svoj uobičajeni intenzivni CrossFit zamijenila je “skaliranom“ verzijom: minimalnim opterećenjem, laganim intenzitetom i pauzama kad god su joj bile potrebne. Malo-pomalo vratila se uobičajenim treninzima, a danas se priprema za polumaraton.

- S autoimunom bolešću trenira se malo drugačije nego sa zdravim ljudima. Stanje se može promijeniti iz dana u dan, pa trening ponekad treba prilagođavati svakodnevno - objašnjava Daria.

Kod mene su upravo promjena životnih navika i rad na emocionalnom stanju napravili razliku

FOTO TOM DUBRAVEC CROPIX

S vremenom je naučila prepoznavati i vrlo male znakove da treba usporiti. Ukočenost šaka ili ručnih zglobova danas joj je dovoljan signal da taj dan tijelu treba više odmora i oporavka.

- Tijelo mi je danas kao vrlo osjetljiv senzor - ako ga ne slušam, uvijek zažalim. Kad se ujutro probudim, točno znam što tog dana moram napraviti za sebe da bih sutra bila optimalno. Dok tu vještinu još nisam imala, pomogli su mi pametni satovi, pametni prstenovi i slični uređaji. Ali kao i sve drugo - i to se trenira - kaže.

Upravo je vlastito iskustvo potpuno promijenilo i njezin profesionalni rad. Među oko 200 članova njezine dvorane danas je dvadesetak žena s različitim autoimunim dijagnozama i velik broj žena s bolestima štitnjače.

- Od trenerice koja otprilike zna anatomiju postala sam trenerica koja opsesivno čita studije o autoimunim bolestima i treningu za ljude s tim dijagnozama - kaže.

Najčešći strah koji susreće jest da će fizički napor pogoršati bolest. Njezin odgovor nije trenirajte jače, nego sasvim suprotno: počnite od onoga što možete napraviti danas.

- Pitanje je uvijek isto: što možeš napraviti? Koja je minimalna akcija koju danas možeš napraviti da bi se sutra osjećala malo bolje, fizički ili psihički, jer si učinila nešto za sebe? Ponekad je to pet puta sjesti na stolicu i ustati, a ponekad prošetati krug oko kuće - objašnjava i dodaje kako je ljudsko tijelo predivna tvorevina, s nevjerojatnom sposobnošću da napreduje i poboljšava sve svoje funkcije kad ih ciljamo treningom. Za osobe s autoimunim bolestima pravilo je isto: cilj je postati sposobnija osoba. To znači raditi i na snazi, i na kardio izdržljivosti, i na mobilnosti, stabilnosti i svemu ostalom. Dogodit će se, kaže, da osoba pretjera i sutradan to osjeti, ali to ne znači da trening nije za nju, nego da još traži odgovarajuću mjeru.

Pokusni kunić

Njezine riječi potvrđuju i rezultati meta-analize objavljene u časopisu Lupus Science & Medicine. Analiza 12 randomiziranih kontroliranih istraživanja, u kojima je sudjelovalo ukupno 470 odraslih osoba sa sistemskim lupusom (SLE), pokazala je da tjelesna aktivnost može poboljšati umor, fizičko funkcioniranje, aerobni kapacitet, depresivne simptome i bol. Pritom nije utvrđeno značajno pogoršanje aktivnosti same bolesti. Autori zaključuju da bi programi vježbanja trebali biti individualno prilagođeni, a posebno izdvajaju nadzirane programe umjerenog intenziteta.

Daria smatra da cilj ne bi trebao biti pronaći jednu “idealnu“ vrstu treninga. Treba raditi na snazi, kardiorespiratornoj kondiciji, mobilnosti i stabilnosti, ali početi polako.

- Dvije lagane šetnje tjedno i jedan kratki kućni trening bez opreme za početak su odličan prvi korak. Kako budete postajali snažniji i izdržljiviji, tako će napredovati i vaš trening. Ako niste sigurni, potražite dvoranu ili trenera s iskustvom u radu s osobama s autoimunim bolestima - savjetuje.

A od popularne fitness mantre “no pain, no gain“ gotovo dobiva osip.

- Kad u marketingu neke dvorane vidim tu krilaticu ili „raketa do ljeta“, istog mi trena padne mrak na oči - kaže kroz smijeh.

Stalno guranje preko granica, upozorava, može pogoršati simptome, ali i napraviti još jednu štetu: nakon jednog lošeg iskustva čovjek može zaključiti da trening jednostavno nije za njega i potpuno odustati. Sličan put pokušaja i pogrešaka prošla je i s prehranom. Isprobala je LCHF, veganstvo, vegetarijanstvo, AIP, prehranu bez glutena i mliječnih proizvoda te izbacivala rajčicu, papriku, patlidžan i krumpir.

- Bila sam pravi pokusni kunić - priznaje. Na kraju je došla do načina prehrane koji njoj odgovara i nazvala ga Protuupalnim protokolom. Jede voće, povrće, žitarice i pseudožitarice, orašaste plodove, sjemenke, ribu, jaja, meso i plodove mora, med te maslinovo ulje i svinjsku mast, a izbacila je ultraprocesiranu hranu.

- To nije dijeta: jedem više nego ikad, odlično napredujem na treningu i osjećam se bolje nego u zadnjih 15 godina. I važno mi je naglasiti - to nije recept koji liječi, nego način prehrane temeljen na cjelovitoj hrani, koji je meni pomogao i koji drugima može biti dobra polazna točka - objašnjava. Sličan oprez preporučuje i sa suplementima.

- Ako netko traži suplemente, a prehrana i životne navike su mu neuredni, to je krivi pristup. Temelj čine pravilna prehrana, dovoljno sna i oporavka, prikladan trening i rad na emocionalnom stanju - kaže.

Tu dolazimo do problema s kojim se danas susreće gotovo svatko tko na internetu počne tražiti informacije o autoimunim bolestima. Dovoljno je nekoliko minuta na društvenim mrežama da algoritam počne nuditi savjete kako “ugasiti upalu“, sniziti kortizol, izbaciti gluten, napraviti detoks, “popraviti crijeva“ ili određenim suplementom “pojačati imunitet“.

Daria dobro razumije zašto takva obećanja privlače ljude koji se dugo osjećaju loše.

- Vjerujem da su savjeti o liječenju upale, detoksu, izbacivanju namirnica ili snižavanju kortizola uglavnom dobronamjerni. Ali i dalje su to brza rješenja koja ljudi vole čuti. Opet se vraćamo na temelj: prehrana, uredne životne navike, dovoljno sna u redovito vrijeme i rad na emocionalnom stanju. Bez toga je sve ostalo kuća od karata. Ljudima je danas ponekad lakše popiti tabletu nego deset minuta sjediti sami sa sobom na kauču. I sama sam dugo željela da moj problem riješi netko drugi, jer sam mislila da ja sama ne mogu. To je bio pogrešan pristup. Najviše si možete pomoći ako znate više o svom stanju i svojoj bolesti - i ako u temu uđete dublje od onoga što vam nudi video od 30 sekundi na Instagramu - kaže.

Ako netko traži suplemente, a prehrana i životne navike su mu neuredni, to je krivi pristuP

TOM DUBRAVEC CROPIX

Studij filozofije tu joj je, dodaje, neočekivano dobro došao jer ju je naučio kritički čitati i postavljati jednostavno pitanje: na čemu se ova tvrdnja temelji?

Postoji nekoliko crvenih zastavica koje bi, smatra, trebale odmah upaliti alarm.

- Ako netko obećava izlječenje ili “preokretanje“ bolesti, uz savjet vam prodaje proizvod, tvrdi da jedno rješenje vrijedi za sve, umjesto dokaza nudi samo osobna svjedočanstva ili vas plaši hranom i lijekovima - budite oprezni - upozorava.

Posebno je živcira jedna od najpopularnijih wellness fraza: “pojačavanje imuniteta“.

- Kod autoimunih bolesti imunitet nije preslab - on je preaktivan i napada vlastito tijelo. Zato ga ne želimo dodatno “boostati“, nego ga smiriti, opustiti, dati mu cigaretu, da tako kažem. Ali nemojte početi pušiti - dodaje uz smijeh.

Jednako je skeptična prema univerzalnim zabranama pojedinih namirnica.

- Isto je s glutenom: nekome odgovara izbaciti ga, nekome ne. Ja ga jedem i obožavam kruh od kiselog tijesta koji sama radim. Nemojte nešto raditi samo zato što zvuči kao novi trik koji treba isprobati - kaže.

I sama na društvenim mrežama govori o autoimunim bolestima, pa joj je posebno važno jasno razlikovati vlastito iskustvo od medicinskog savjeta. Daria je trenerica, kineziterapeutkinja i certificirana Precision Nutrition trenerica za san, stres i oporavak. O treningu i tim područjima savjetuje, ali pitanja o dijagnozi i lijekovima ostavlja liječnicima.

- Razumijem zašto mi se ljudi javljaju s pitanjima o terapiji - rade to iz očaja, jer više ne znaju koga pitati i kako da im bude bolje. Ali to nije odgovor koji ja mogu dati - jasna je.

Ni svoj Protuupalni protokol ne predstavlja kao lijek ili zamjenu za liječnika, nego kao polaznu točku temeljenu na vlastitom iskustvu.

Nekome tko je tek dobio dijagnozu i sada panično pokušava istodobno promijeniti prehranu, početi trenirati, kupiti deset suplemenata, savršeno spavati i “riješiti stres“, savjetuje upravo suprotno.

- Ne mijenjajte sve odjednom. Prioritet su prehrana, san i stres. Dobra hrana koja nas hrani i zadovoljava potrebe za makro- i mikronutrijentima, dovoljno odmora, o kojem ovisi oporavak, i rad sa stresom, emocijama i okidačima. Nakon toga dolazi lagan trening - a suplementi možda neće ni trebati - kaže.

Postoji i jedna rečenica koju je sama čula od svog reumatologa na jednom od njihovih prvih susreta i koju nikada nije zaboravila.

- “Daria, ova ti dijagnoza daje dopuštenje da iz svog života makneš sve što ti smeta, jer možeš reći da ti je to rekao liječnik.“ Tada sam prvi put osjetila snagu da sama promijenim stvari koje mi ne odgovaraju: okolinu, ljude, okidače, prehranu, trening, način na koji razgovaram sama sa sobom - sve - prisjeća se.

Danas bi istu poruku prenijela nekome tko je upravo dobio dijagnozu i prestrašeno gugla što ga čeka.

- Sve je na tebi. Zvuči dramatično i teško, kao da si sama, ali zapravo je nevjerojatno oslobađajuće - jer sve što želiš napraviti, možeš napraviti. Bit će teško, to sigurno. Ali ne može se zaobići, može se samo proći kroz to - zaključuje Daria.